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唯品母嬰攜手美贊臣關(guān)愛“不食人間煙火的天使”

2017/2/28 10:40:36 來源：中國企業(yè)新聞網(wǎng) 評論：(0)

導(dǎo)言：他們是一群特殊的孩子，被稱為“不食人間煙火的天使”。當(dāng)同齡人愜意地享用著甜蜜的糖果、節(jié)日的糕點(diǎn)和父母精心烹制的各種佳肴的時候，他們卻注定終生與這些美味徹底絕緣。他們，就是苯丙酮尿癥(PKU)患兒。

　　他們是一群特殊的孩子，被稱為“不食人間煙火的天使”。當(dāng)同齡人愜意地享用著甜蜜的糖果、節(jié)日的糕點(diǎn)和父母精心烹制的各種佳肴的時候，他們卻注定終生與這些美味徹底絕緣。他們，就是苯丙酮尿癥(PKU)患兒。2017年2月28日，在第十個國際罕見病日來臨之際，為了讓更多的社會公眾關(guān)注PKU，關(guān)愛PKU患兒和家庭，幫助他們健康成長,唯品會旗下的“唯品母嬰”攜手美贊臣在唯品母嬰進(jìn)行《開在心里獨(dú)特的花》畫冊線上愛心義賣活動，義賣所得善款將悉數(shù)捐贈給“中國出生缺陷干預(yù)救助基金會”，用于救助PKU患兒。

　　關(guān)注PKU，改變從了解開始

　　普通人可能對罕見病不太了解，其實(shí)它離我們并不遙遠(yuǎn)。根據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，每個人身上平均會有7到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方擁有相同的基因缺陷，就可能生下患有罕見病的寶寶，雖然這種概率只有萬分之一，甚至更低，但對遇到的家庭來說，就是百分之百。

　　苯丙酮尿癥(簡稱PKU)，系罕見病的其中之一。作為極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病，PKU通過終生進(jìn)食人工合成的特殊食物(簡稱特食)，可使多數(shù)患者的智力不受損傷。但昂貴的特食和長期的治療，往往使PKU患兒家庭陷入經(jīng)濟(jì)與精神的雙重困境。國內(nèi)不少貧困的PKU患兒都會因此被迫放棄治療。幫助他們，還需要更多力量的支持。

　　愛與行動，傳遞希望與祝福

　　為了讓更多人關(guān)注和幫助PKU孩子，美贊臣聯(lián)合30位新銳插畫師創(chuàng)作出了30朵“開在心里獨(dú)特的花”，希望借助藝術(shù)的力量，告訴大家PKU孩子與普通孩子一樣，都擁有色彩斑斕的內(nèi)心世界，都值得擁抱美好生活。同時，期望藝術(shù)所帶來的心靈慰籍，不但給PKU孩子們，也為其他同樣特別的孩子和家長帶去鼓勵和愛的力量。

　　作為此次《開在心里獨(dú)特的花》畫冊義賣的指定電商平臺，唯品會旗下的“唯品母嬰”也集結(jié)了頻道內(nèi)外優(yōu)勢資源力量，通過唯愛社區(qū)等渠道普及PKU知識、開展線上活動，讓社會大眾更加深入地了解和關(guān)注PKU，提高對PKU的認(rèn)知度，并且有機(jī)會參與到對PKU患兒的救助中，以實(shí)際行動傳遞對PKU患兒的關(guān)愛。

　　據(jù)悉，該義賣活動將持續(xù)一個月(2月28日-3月28日)，參與義賣的愛心人士將收到隨畫冊附贈定制感謝卡。義賣所得善款將悉數(shù)捐贈給“中國出生缺陷干預(yù)救助基金會”，用于實(shí)施第二期苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目，對項(xiàng)目所在地的PKU患兒進(jìn)行救助。

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[責(zé)任編輯：徐燕萍]