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　　他們是一群特殊的孩子，被稱(chēng)為“不食人間煙火的天使”。當(dāng)同齡人愜意地享用著甜蜜的糖果、節(jié)日的糕點(diǎn)和父母精心烹制的各種佳肴的時(shí)候，他們卻注定終生與這些美味徹底絕緣。他們，就是苯丙酮尿癥(PKU)患兒。2017年2月28日，在第十個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，為了讓更多的社會(huì)公眾關(guān)注PKU，關(guān)愛(ài)PKU患兒和家庭，幫助他們健康成長(zhǎng),唯品會(huì)旗下的“唯品母嬰”攜手美贊臣在唯品母嬰進(jìn)行《開(kāi)在心里獨(dú)特的花》畫(huà)冊(cè)線(xiàn)上愛(ài)心義賣(mài)活動(dòng)，義賣(mài)所得善款將悉數(shù)捐贈(zèng)給“中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)”，用于救助PKU患兒。

　　關(guān)注PKU，改變從了解開(kāi)始

　　普通人可能對(duì)罕見(jiàn)病不太了解，其實(shí)它離我們并不遙遠(yuǎn)。根據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，每個(gè)人身上平均會(huì)有7到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方擁有相同的基因缺陷，就可能生下患有罕見(jiàn)病的寶寶，雖然這種概率只有萬(wàn)分之一，甚至更低，但對(duì)遇到的家庭來(lái)說(shuō)，就是百分之百。

　　苯丙酮尿癥(簡(jiǎn)稱(chēng)PKU)，系罕見(jiàn)病的其中之一。作為極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病，PKU通過(guò)終生進(jìn)食人工合成的特殊食物(簡(jiǎn)稱(chēng)特食)，可使多數(shù)患者的智力不受損傷。但昂貴的特食和長(zhǎng)期的治療，往往使PKU患兒家庭陷入經(jīng)濟(jì)與精神的雙重困境。國(guó)內(nèi)不少貧困的PKU患兒都會(huì)因此被迫放棄治療。幫助他們，還需要更多力量的支持。

　　愛(ài)與行動(dòng)，傳遞希望與祝福

　　為了讓更多人關(guān)注和幫助PKU孩子，美贊臣聯(lián)合30位新銳插畫(huà)師創(chuàng)作出了30朵“開(kāi)在心里獨(dú)特的花”，希望借助藝術(shù)的力量，告訴大家PKU孩子與普通孩子一樣，都擁有色彩斑斕的內(nèi)心世界，都值得擁抱美好生活。同時(shí)，期望藝術(shù)所帶來(lái)的心靈慰籍，不但給PKU孩子們，也為其他同樣特別的孩子和家長(zhǎng)帶去鼓勵(lì)和愛(ài)的力量。

　　作為此次《開(kāi)在心里獨(dú)特的花》畫(huà)冊(cè)義賣(mài)的指定電商平臺(tái)，唯品會(huì)旗下的“唯品母嬰”也集結(jié)了頻道內(nèi)外優(yōu)勢(shì)資源力量，通過(guò)唯愛(ài)社區(qū)等渠道普及PKU知識(shí)、開(kāi)展線(xiàn)上活動(dòng)，讓社會(huì)大眾更加深入地了解和關(guān)注PKU，提高對(duì)PKU的認(rèn)知度，并且有機(jī)會(huì)參與到對(duì)PKU患兒的救助中，以實(shí)際行動(dòng)傳遞對(duì)PKU患兒的關(guān)愛(ài)。

　　據(jù)悉，該義賣(mài)活動(dòng)將持續(xù)一個(gè)月(2月28日-3月28日)，參與義賣(mài)的愛(ài)心人士將收到隨畫(huà)冊(cè)附贈(zèng)定制感謝卡。義賣(mài)所得善款將悉數(shù)捐贈(zèng)給“中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)”，用于實(shí)施第二期苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目，對(duì)項(xiàng)目所在地的PKU患兒進(jìn)行救助。