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　　自2020年1月1日起，新版國家醫(yī)保目錄已正式實施，全國多地陸續(xù)開始執(zhí)行了新的醫(yī)保目錄報銷政策，各省市尤其是北京、上海和廣州的各大醫(yī)院積極執(zhí)行醫(yī)保落地，其中，多種罕見病藥物也被收錄在最新醫(yī)保目錄中，以賽諾菲旗下多發(fā)性硬化的口服治療藥物奧巴捷®（特立氟胺片）為例，患者年治療費用將大幅度降低。

　　多發(fā)性硬化藥物納入國家醫(yī)保，各地醫(yī)院推動醫(yī)�？焖俾涞�

　　罕見病的特點是發(fā)病率低，患病總人數(shù)少，且可能危及生命。此類疾病面臨的主要難題是缺少藥物治療，即使有藥可治患者也很難負擔高昂藥費。因此，隨著多種罕見病藥物進入國家醫(yī)保藥品目錄，各地醫(yī)院積極響應國家號召，推動醫(yī)�？焖俾涞�，讓罕見病患者有藥可醫(yī)。

　　多發(fā)性硬化是這批被納入國家醫(yī)保的神經(jīng)系統(tǒng)罕見病。多發(fā)性硬化是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，診治不及時可導致患者出現(xiàn)癱瘓、失明等嚴重殘疾。多數(shù)患者起病于20-40歲，對患者及其家庭的影響極大。在廣州，中山大學附屬第三醫(yī)院為這群罕見病患者開辟了特殊的藥事會窗口，讓患者在醫(yī)保正式執(zhí)行的不到1個月，就能在醫(yī)院配上報銷藥。

　　“目前，我院每年都會有幾十例多發(fā)性硬化患者入院診治。該病難以根治，預防復發(fā)是治療的核心所在。”中國免疫學會神經(jīng)免疫分會主任委員、中山大學附屬第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科胡學強教授表示，“這次納入醫(yī)保的特立氟胺片是目前醫(yī)保目錄中可以治療多發(fā)性硬化的標準治療藥物，可有效降低疾病復發(fā)率，延緩殘疾進展；同時，口服用藥可大大提升患者的依從性，并改善預后。這次新醫(yī)保目錄剛公布，我們神經(jīng)內(nèi)科將這個罕見病治療藥物提交藥事會，目的就是讓多發(fā)性硬化的患者用得起藥�！背�了廣州，北京和上海等地也在第一時間陸續(xù)緊鑼密鼓地開展醫(yī)保落地工作，真正切實推動罕見病藥物在臨床的可及性。

　　“用得起藥”讓患者看到了未來的希望

　　多發(fā)性硬化具有時間多發(fā)和空間多發(fā)的特點，由于疾病經(jīng)常反復發(fā)作，部分患者會出現(xiàn)復視或雙腿不能控制的現(xiàn)象，行動完全不能自由，患者的精神負擔和經(jīng)濟負擔極大。很多患者都在等待著標準治療藥物特立氟胺片能早日進入醫(yī)保。

　　特立氟胺片談判成功進入醫(yī)保后，藥品價格由原來的12500元/盒降至7896元/盒，再經(jīng)過醫(yī)保報銷后，患者需要承擔的費用大幅度降低，極大地緩解了患者家庭的經(jīng)濟負擔。根據(jù)廣州市的報銷政策，患者在三級醫(yī)院可享受60%-80%的報銷比例，大幅降低了患者的支付負擔。目前，多發(fā)性硬化疾病已被納入廣州市社會醫(yī)療保險門診特定項目，享受特殊的門診治療報銷政策，很多患者期待將特立氟胺片盡快被納入多發(fā)性硬化門特的藥品目錄中。

　　胡學強教授最后補充：“多發(fā)性硬化藥物正式進入醫(yī)保，是患者的福音。中國的這群罕見病患者終于可以通過標準治療回歸社會和生活。未來，相信隨著各方努力，更多罕見病用藥的可及性將得到改善，患者得以‘病有所醫(yī)’和‘醫(yī)有所藥’。”

　　目前可以開出奧巴捷^®（特立氟胺片）醫(yī)保處方的醫(yī)院有：中山大學附屬第三醫(yī)院、北京大學第一醫(yī)院、北京大學人民醫(yī)院、北京安貞醫(yī)院、復旦大學附屬華山醫(yī)院、復旦大學附屬中山醫(yī)院、上海德濟醫(yī)院、上海市浦東新區(qū)東方醫(yī)院、安徽醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院、安徽中醫(yī)學院神經(jīng)病學研究所附屬醫(yī)院、重慶醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院、青島市北同和醫(yī)院等。

　　關于多發(fā)性硬化：多發(fā)性硬化是一種終身、慢性、復發(fā)性的疾病，會攻擊患者的大腦和脊髓，導致患者出現(xiàn)肢體麻木、行走困難，視力下降等癥狀，多次復發(fā)后可導致自理能力喪失、失明甚至有失去生命的風險。該疾病高發(fā)于20-40歲中青年群體，女性患者大約是男性患者的1.5-2倍。目前，我國約有超過3萬名患者^[1]。2018年5月，多發(fā)性硬化被納入中國《第一批罕見病目錄》。