六度影院鲁鲁片在线看_亚洲av无码乱码国产精品_国产精品一二三入口播放_国产一区二区不卡高清更新

　　4月3日，諾華制藥和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會共同啟動“諾華多發(fā)性硬化公益基金”(以下簡稱“公益基金”)。作為全國首個針對多發(fā)性硬化這一罕見病設立的公益基金，基金將從患者實際需求出發(fā)，打通線上、線下多渠道，攜手多發(fā)性硬化患者組織 -- 多發(fā)性硬化之家，結(jié)合多方力量開展包括專家答疑、疾病教育、患者能力建設、社群互助等活動，提升患者與疾病抗爭的能力，助力患者重歸生活。

　　“像多發(fā)性硬化這類罕見病的診療不是單純的醫(yī)療問題，更是社會公共衛(wèi)生問題，需要醫(yī)生、患者、家庭、社會的協(xié)作努力。我們呼吁政府與全社會進一步加大對多發(fā)性硬化等罕見病的關(guān)注，提升疾病認知，健全救助保障體系，提高患者的生活質(zhì)量�！北本﹨f(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學系主任崔麗英教授呼吁。

　　“在政策的支持和媒體的不斷宣傳下，我們很欣喜地看到罕見病正逐步被大眾所了解。但要真正推動罕見病事業(yè)的發(fā)展，保障罕見病患者的救治和健康權(quán)益，我們還有很長的一段路要走。”北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗女士表示，“多發(fā)性硬化專項公益基金將發(fā)揮‘群體抗病’的優(yōu)勢，借助專家、病友、患者組織和社會之合力，賦能患者，增強他們對抗疾病的力量和信心。”

　　諾華制藥(中國)總裁張穎女士表示：“我非常高興諾華能夠攜手病痛挑戰(zhàn)公益基金會設立全國首個多發(fā)性硬化公益基金。作為全球領(lǐng)先的醫(yī)藥健康企業(yè)，諾華相信每位患者都應該得到更好的治療。我們不僅研發(fā)生產(chǎn)突破性的創(chuàng)新藥物，更致力于與各方合作，發(fā)揮各自優(yōu)勢，提升患者治療水平和疾病管理。希望諾華多發(fā)性硬化公益基金的設立能給患者帶來更多健康和生活的希望�！薄　�

　　諾華制藥和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會共同啟動“諾華多發(fā)性硬化公益基金”

　　多發(fā)性硬化診療亟待提高 僅一成患者接受DMT治療

　　多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于20-40歲中青年群體，女性患者發(fā)病率更高。多發(fā)性硬化可能引起視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、共濟失調(diào)、膀胱或直腸功能障礙等癥狀。在中國，約有3萬多名[1]多發(fā)性硬化患者。作為一種罕見病，多發(fā)性硬化患者在與疾病長期共處的過程中會面臨很多疾病治療、管理和康復方面的困擾。

　　北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科徐雁教授表示：“多發(fā)性硬化是一種終身性疾病，患者需要接受長期治療。多發(fā)性硬化在臨床上被分為多個亞型，其中超過80%患者屬于復發(fā)緩解型多發(fā)性硬化[1]。DMT(疾病修正治療)是國內(nèi)外指南及共識推薦的緩解期標準治療藥物，能有效控制復發(fā)次數(shù)和延緩殘疾進展，最終提高生活質(zhì)量。在中國，得到規(guī)范修正治療的患者只有10%，診療現(xiàn)狀令人堪憂�！�

　　瑤瑤(化名)在2018年被診斷為多發(fā)性硬化，診療過程中，她經(jīng)歷了大多數(shù)病友都曾遭遇的種種難題 -- 疾病認知不足，數(shù)次誤診才得以確診，在康復階段更缺失科學的疾病管理指導和高效的救助保障機制。也正是因為走過這樣的彎路，她在復健之余自愿加入了多發(fā)性硬化之家病友運營團隊，擔任公共事務聯(lián)絡官，幫助更多的病友以更積極的心態(tài)面對疾病。她表示：“患上多發(fā)性硬化并不意味著失去自主生活的可能性。在醫(yī)療康復、權(quán)益保障、教育就業(yè)、社會融入等方面，我們期待更多的支持和尊重。希望病友們能科學地認識疾病、管理疾病、堅定信念，勇敢面對疾病的挑戰(zhàn)。”

　　[1] 中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會.(2018). 中國多發(fā)性硬化患者生存報告.

　　關(guān)于北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(簡稱病痛挑戰(zhàn)基金會，英文縮寫ICF)是北京市第一家關(guān)注罕見病領(lǐng)域的公益基金會，致力于通過社群服務、行業(yè)發(fā)展、社會倡導，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰(zhàn)的人士，建立平等、受尊重的社會環(huán)境。病痛挑戰(zhàn)基金會緣起于“冰桶挑戰(zhàn)”，于2016年2月29日國際罕見病日正式宣告成立。

　　關(guān)于多發(fā)性硬化之家

　　北京德威克多發(fā)性硬化之家罕見病關(guān)愛中心成立于2013年11月，由近3000名MS及NMO患者自發(fā)組成，是國內(nèi)唯一的以多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎患者為服務群體的病友組織。多發(fā)性硬化之家旨在推進MS和NMO的疾病科普、早診早治，提高MS和NMO醫(yī)療資源的可及性。

　　關(guān)于諾華中國

　　“諾華”中文取意“承諾中華”，即承諾通過不斷創(chuàng)新的產(chǎn)品和服務，致力于提高中國人民的健康水平和生活質(zhì)量。諾華在中國的業(yè)務包括諾華腫瘤、諾華制藥和山德士，全國建有兩大生產(chǎn)基地，并在北京、上海和江蘇設立了研發(fā)機構(gòu)。從研發(fā)到生產(chǎn)銷售，諾華以多元化的業(yè)務組合，全面服務中國老百姓的健康。目前，諾華在中國擁有8000多名員工。如需更多信息，敬請登錄公司中文網(wǎng)站http://www.novartis.com.cn。

　　關(guān)于諾華

　　諾華正在通過創(chuàng)想醫(yī)藥未來以改善人們生活質(zhì)量、延長人類壽命。作為全球知名的醫(yī)藥健康企業(yè)，我們運用創(chuàng)新科學和數(shù)字化技術(shù)，在醫(yī)藥健康需求增長的領(lǐng)域創(chuàng)造變革性的治療方法。在探索新藥物的過程中，我們不懈創(chuàng)新，對研發(fā)的投資一直處于行業(yè)全球先列。在全球，超過7.99億患者受益于諾華產(chǎn)品，同時，我們持續(xù)探索更多創(chuàng)新方式使我們的創(chuàng)新療法造福更多患者。諾華在全球擁有來自超過140個國家的約10.9萬名員工。如需更多信息，敬請登錄公司網(wǎng)站：http://www.novartis.com。

　　免責聲明

　　This press release contains forward-looking statements within the meaning of the United States Private Securities Litigation Reform Act of 1995. Forward-looking statements can generally be identified by words such as “potential,” “can,” “will,” “plan,” “expect,” “anticipate,” “l(fā)ook forward,” “believe,” “committed,” “investigational,” “pipeline,” “l(fā)aunch,” or similar terms, or by express or implied discussions regarding potential marketing approvals, new indications or labeling for the investigational or approved products described in this press release, or regarding potential future revenues from such products. You should not place undue reliance on these statements. Such forward-looking statements are based on our current beliefs and expectations regarding future events, and are subject to significant known and unknown risks and uncertainties. Should one or more of these risks or uncertainties materialize, or should underlying assumptions prove incorrect, actual results may vary materially from those set forth in the forward-looking statements. There can be no guarantee that the investigational or approved products described in this press release will be submitted or approved for sale or for any additional indications or labeling in any market, or at any particular time. Nor can there be any guarantee that such products will be commercially successful in the future. In particular, our expectations regarding such products could be affected by, among other things, the uncertainties inherent in research and development, including clinical trial results and additional analysis of existing clinical data; regulatory actions or delays or government regulation generally; global trends toward health care cost containment, including government, payor and general public pricing and reimbursement pressures; our ability to obtain or maintain proprietary intellectual property protection; the particular prescribing preferences of physicians and patients; general political and economic conditions; safety, quality or manufacturing issues; potential or actual data security and data privacy breaches, or disruptions of our information technology systems, and other risks and factors referred to in Novartis AG’s current Form 20-F on file with the US Securities and Exchange Commission. Novartis is providing the information in this press release as of this date and does not undertake any obligation to update any forward-looking statements contained in this press release as a result of new information, future events or otherwise.