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　　77.5%的患者在1年確診，無法在1年內(nèi)確診的患者中，平均時間為3.74年

　　所有參與調(diào)研的患者個人自費的平均醫(yī)療支出，占家庭年收入的35.1%

　　異地就診是常態(tài)，用藥患者中近一半需要高頻就診，且主要的目的之一僅為用藥

　　近六成患者表示注射給藥不方便，如果可以在家自我注射方便程度提高近2倍

　　6月13日，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會主辦，中國罕見病聯(lián)盟指導，中國垂體腺瘤協(xié)作組和垂體瘤GH病友會聯(lián)合主辦，益普生支持的《中國肢端肥大癥患者綜合社會調(diào)查白皮書發(fā)布會暨“肢造非凡”患者關(guān)愛項目啟動》儀式在北京舉行�！　�

　　現(xiàn)場“肢造非凡中國肢端肥大癥患者關(guān)愛項目”啟動儀式

　　中國罕見病聯(lián)盟副理事長兼秘書長張抒揚、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科王任直教授、北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科金自孟教授、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗、垂體瘤GH病友會負責人劉春青、吳容，香港中文大學醫(yī)學院賽馬會公共衛(wèi)生及基層醫(yī)療學院研究助理教授董咚等嘉賓出席儀式。

　　中國罕見病聯(lián)盟副理事長兼秘書長張抒揚在線致開幕辭。張抒揚表示白皮書的發(fā)布表明了我國罕見病的防治、治療工作任重而道遠。近年來，黨和國家不斷在罕見病防治方面加大投入。國家藥檢部門、醫(yī)保部門為推動罕見病診療與保障工作的發(fā)展，制定發(fā)布了系列相關(guān)政策。國家衛(wèi)健委成立了罕見病診療專家委員會，建立了全國協(xié)作網(wǎng)，國家發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，收錄了121種罕見病等。這一系列的政策和舉措，都在加速我國罕見病藥物的研發(fā)以及科研攻關(guān)進程，助力罕見病防治工作的快速發(fā)展�！　�

　　張抒揚 中國罕見病聯(lián)盟副理事長兼秘書長

　　中華神經(jīng)外科學會常委兼秘書王任直教授介紹到：在中國，罕見病患者已經(jīng)超過2000萬人。肢端肥大癥就是一種威脅人類健康的罕見病，其患病率約為40-125例/百萬人，年發(fā)病率為3-4例/百萬人。

　　病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗表示，罕見病診療與保障，需要社會各界群策群力，共同面對。白皮書的發(fā)布以及患者關(guān)愛項目的啟動，不僅讓全社會了解到罕見病患者的現(xiàn)實情況，同時也將眾多醫(yī)學專家、組織、愛心團體凝聚在一起，為提高診療水平以及政策保障集思廣益。這對推動醫(yī)療創(chuàng)新、新藥研發(fā)以及醫(yī)保準入，為罕見病患者擁有更美好的生活，都有積極而重要的意義。

　　《中國肢端肥大癥患者綜合社會調(diào)查白皮書》發(fā)布

　　《中國肢端肥大癥患者綜合社會調(diào)查白皮書》通過問卷調(diào)查的方式，對肢端肥大癥患者從人口學、醫(yī)學、流行病學、社會學和經(jīng)濟學等多個維度進行摸底調(diào)查和了解，旨在全面了解患者疾病負擔與生存現(xiàn)狀，從而切實推動各項保障措施的發(fā)展，為未來的政策調(diào)整提供可借鑒的實證依據(jù)。

　　“肢端肥大癥是一種起病隱匿的慢性進展性內(nèi)分泌疾病，由于對這一疾病缺乏足夠的認識，我國大多數(shù)患者、親屬甚至部分醫(yī)務(wù)工作者對肢端肥大癥認識不足，往往通過數(shù)年才能輾轉(zhuǎn)確診，增加患者和醫(yī)療負擔”，北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師金自孟教授說。

　　調(diào)研顯示，77.5%的患者在1年確診，無法在1年內(nèi)確診的患者中，平均時間為3.74年。

　　調(diào)查還顯示，目前肢端肥大癥患者的生活質(zhì)量降低，以及藥物可負擔性和可及性問題尤為突出。本次調(diào)查中，三成患者家庭年收入在5萬元以下，其中2.1%的家庭在2018年沒有收入。2018年全年，所有參與調(diào)研的罕見病患者個人自費的平均醫(yī)療支出，已占家庭年收入的35.1%。此外，除了身體上的病痛，肢端肥大癥患者外表對心理乃至整體生活的負面影響較大，患者生活質(zhì)量整體較差。盡最大力量減少因病致貧、因病返貧一直是國家工作重點和努力方向。

　　香港中文大學醫(yī)學院賽馬會公共衛(wèi)生及基層醫(yī)療學院研究助理教授董咚表示：在此次調(diào)研的過程中，和醫(yī)生患者溝通后發(fā)現(xiàn)對于很多的肢大患者都存著買不到藥物的問題，所以推動藥物可及性是一項緊急而重要的工作，也希望通過此項調(diào)研可以讓社會，公眾和政府都更加了解和重視肢端肥大癥及其患者，為相關(guān)的政策提供依據(jù)。

　　在此次調(diào)研中發(fā)現(xiàn)肢端肥大癥的患者異地就診幾乎是常態(tài)，用藥患者中近一半患者需要高頻就診，且主要的目的之一僅為用藥，且大部分的患者需要高頻率地到北上廣等一線城市或者省會城市、直轄市才能獲得治療，影響正常生活，間接增加了醫(yī)療費用。對于他們所需要治療藥物的可獲得性，43.4%的受訪肢端肥大癥患者認為治療藥物的可獲得性是“非常難”，僅有0.7%的患者認為治療藥物很容易獲得。

　　調(diào)查中也顯示，六成患者認為注射給藥方式非常不方便或比較不方便，如可以在家中自我注射則方便程度可以提高近2倍。 垂體瘤GH病友會負責人柳春青說：“為了開藥用藥頻繁異地就醫(yī)，需要患者付出很多的時間和金錢，同時也占用了醫(yī)療資源。很多患者很年輕，需要正常的工作和生活，也并不愿意同學、同事知道自己患病。藥物在很多藥店憑處方可以買到，如果可以在家自行注射藥物，就能給患者節(jié)省了很大間接醫(yī)療支出，提高生活的質(zhì)量�！�

　　益普生中國總經(jīng)理陳家麟表示：“醫(yī)學從來沒有滿足于現(xiàn)狀，醫(yī)學需要創(chuàng)新、突破，不斷向前。 益普生在全球已有90年的歷史，植根中國28年，深耕罕見病領(lǐng)域以來，投入大量研發(fā)成本，不斷探索創(chuàng)新藥物，盡一切所能去更好地了解他們的健康需求，從用藥的耐受性和方便性上提升疾病解決方案�！薄　�

　　益普生中國總經(jīng)理，陳家麟

　　“肢造非凡”患者關(guān)愛項目啟動

　　在發(fā)布《中國肢端肥大癥患者綜合社會調(diào)查白皮書》的同時，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、中國垂體腺瘤協(xié)作組、垂體瘤GH病友會還啟動了“肢造非凡中國肢端肥大癥患者關(guān)愛項目”。

　　北京協(xié)和醫(yī)院作為患者關(guān)愛項目的第一站，邀請到了王任直教授，金自孟教授，朱惠娟教授，姚勇教授，段煉教授等協(xié)和垂體疾病MDT團隊，分別從《肢端肥大癥的疾病概況》《肢端肥大癥的內(nèi)科診治視角》、以及多學科病例分析等方面進行了充實的分享，拉開了全國系列肢大關(guān)愛患教活動序幕。

　　垂體瘤GH病友會負責人吳容表示，肢大到真正確診時或多或少已出現(xiàn)并發(fā)癥，對患者外貌，身體器官造成不可逆的改變，對患者的職場發(fā)展，婚姻家庭都有非常大的影響，希望通過關(guān)愛項目，增強各方對肢大的認知，早診早治，讓更多病友少走彎路。

　　肢大關(guān)愛項目將在2020年進行系列線上肢端肥大癥患教和交流活動，增加患者疾病管理及疾病知識儲備，對患者及公眾進行疾病知識教育。項目從北京發(fā)起，將分別在上海、廣州、成都、武漢、杭州等地把愛心傳遞給全國肢大患者。中國垂體腺瘤協(xié)作組成員單位北京協(xié)和醫(yī)院、復旦大學附屬華山醫(yī)院、中山大學附屬第一醫(yī)院、華中科技大學附屬同濟醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院，浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院等為代表的肢大專家組將陸續(xù)開展患教公益活動。