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　　經(jīng)濟學人智庫(EIU)今天發(fā)布的亞太地區(qū)罕見病報告顯示，中國只有不到四分之一的罕見病患者接受了最佳循證治療

　　14%的受訪醫(yī)護人員在職業(yè)生涯中從未遇到過罕見病患者

　　在亞太地區(qū)，94%的罕見病沒有已獲準的治療藥物[1]，患者護理極大程度依賴非醫(yī)療服務的支持

　　7月16日，經(jīng)濟學人智庫(EIU)于發(fā)布《無聲的苦難：亞太地區(qū)罕見病的認知與管理評估(Suffering in Silence: Assessing Rare Disease Awareness and Management in Asia-Pacific)》報告，該報告由CSL Behring贊助，探討了亞太地區(qū)五大經(jīng)濟體(澳大利亞、中國大陸、日本、韓國和臺灣地區(qū))在罕見病的診斷和管理所面臨的挑戰(zhàn)。報告強調(diào)，改善罕見病管理現(xiàn)狀需要優(yōu)先處理三大核心挑戰(zhàn)：如何讓患者獲得正確及時的診斷;如何提供經(jīng)濟援助改善方案;如何為患者提供更多非醫(yī)療需求的支持。

　　全球目前有6000-7000種已知的罕見病。盡管被歸為“罕見病”，但據(jù)統(tǒng)計，亞太地區(qū)約有2.58億名罕見病患者[*][2],[3]，其中約50%為兒童[4]。在中國大陸(根據(jù)報告，指中華人民共和國(除香港特別行政區(qū)、澳門特別行政區(qū)和臺灣地區(qū))，以下簡稱中國)，醫(yī)學專家普遍將新生兒疾病發(fā)病率萬分之一、其他疾病患病率50萬分之一作為定義罕見病的分界線。根據(jù)中國疾病預防控制中心的預估，中國有世界上數(shù)量最多的罕見病患者，2014年的數(shù)據(jù)為1680萬[5]。

　　受訪的專業(yè)醫(yī)護人員表示，由于缺乏相關的臨床指南、批準的治療藥物以及測試或治療所需的資金，平均僅有三分之一的罕病患者獲得最佳循證治療，展示了不容忽視的罕見病患者沉重疾病負擔與未被滿足的治療需求。

　　蔻德罕見病中心(CORD)創(chuàng)始人及主任黃如方(Kevin Huang)指出：“在中國，罕見病患者群體龐大，他們大多數(shù)未能獲得正確及時的診斷、接受最佳的循證治療和護理。更遺憾的是，社會對罕見病患者的困境缺乏基本認知。經(jīng)濟學人智庫在這份報告中提出了罕見病管理面臨的核心挑戰(zhàn)，我們希望能夠與政府、醫(yī)護人員和其他相關方攜手努力，共同應對，為罕見病患者的生存現(xiàn)狀帶來積極改變�！�

　　除了指出罕見病管理面臨的三大核心挑戰(zhàn)外，報告還建議政策制定者優(yōu)先關注可在短期內(nèi)實現(xiàn)的目標，包括更好地收集和使用數(shù)據(jù)、加強醫(yī)護人員培訓、普及現(xiàn)有罕見病知識、與患者組織合作以整合社會資源更好地提供支持等。通過建立更全面、統(tǒng)一的治療方案，才有機會改善罕見病患者的生活, 保障罕見病患者生活質量，緩解經(jīng)濟負擔，并讓他們在診療決策過程中更為主動，從而改變其未來。

　　談及報告的發(fā)現(xiàn)，主編Jesse Quigley Jones先生表示：“根據(jù)此次的調(diào)研，亞太地區(qū)的醫(yī)護人員表示他們亟需更多支持以便能更好地管理罕見病。與此同時，他們也非常希望能夠加強彼此交流和與患者組織的合作，共同改善罕見病患者的醫(yī)療護理現(xiàn)狀。隨著公共衛(wèi)生系統(tǒng)逐漸向一致性及整合性的方向發(fā)展，部分經(jīng)濟體正在考慮制定更完善的醫(yī)療政策，同時將罕見病患者的醫(yī)療以及社會需求納入考慮。

　　CSL Behring亞太區(qū)市場部、醫(yī)療事務和市場準入執(zhí)行總監(jiān)Peter Chow表示：“受訪的醫(yī)護人員證實了罕見病患者在尋求正確的疾病診斷和治療方案時，面臨許多令人沮喪及復雜的挑戰(zhàn)。通過支持這項研究，我們希望能夠增加對這些不足和罕見病患者尚未被滿足醫(yī)學需求的認識。

　　我們真切地希望報告能夠為社會各界開展針對罕見病管理的討論提供契機，從而履行我們提高亞太地區(qū)及其他地區(qū)罕見病患者及其家人的生活質量的承諾�！�

　　罕見病在中國：

　　據(jù)中國疾控中心預估，中國是全球罕見病患者最多的國家(2014年為1680萬人)5;其中90%以上罕見病患者的收入不足以支付生活與治療費用。[6]

　　臨床醫(yī)生在職業(yè)生涯中遇到罕見病患者的機會微乎其微，但他們依然對自己掌握的罕見病知識非常自信。

　　在調(diào)查中，中國受訪者對醫(yī)療系統(tǒng)的響應速度和質量的評分最高;但同時他們也表示，只有24%的罕見病患者接受了最佳循證治療, 是在五大經(jīng)濟體中占比最低。

　　37%的受訪者表示，專業(yè)醫(yī)生資源是否充足“始終是一項重大挑戰(zhàn)”。

　　少部分受訪者認為，患者組織應不應參與治療方案的制定(18%)，以及確定臨床療效研究(15%)，這些觀點并未在其他經(jīng)濟體出現(xiàn)。

　　亞太地區(qū)報告結果顯示：

　　醫(yī)護人員掌握的專業(yè)知識是提高罕見病診斷和管理水平的基石。在所有市場，醫(yī)護人員都認為自己沒有足夠的能力來診斷和管理罕見病患者，因為他們很少遇到此類患者。約14%的受訪者表示，他們在職業(yè)生涯中從未遇到過罕見病患者。因此，在合理的時間范圍內(nèi)做出正確診斷是醫(yī)護人員必須克服的首要挑戰(zhàn)。

　　患者是推動罕見病管理變革和采取行動的核心，他們需要被聆聽及接納的機會。報告發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)醫(yī)護人員并不知道在其所在地區(qū)是否有病友組織。患者的聲音是促進改革重要決定因素，唯有了解病患需求，才能規(guī)劃最符合患者需求的治療及護理方案，并促使醫(yī)療和政府機構中的關鍵決策者采取行動。

　　罕見病患者需要全面的、以患者為中心的照顧，并不限于藥物治療。罕見病患者除了健康狀況不佳外，還面臨著許多不同的挑戰(zhàn)，包括與疾病相關的藥物和護理費用帶來的經(jīng)濟負擔，以及在活動和就業(yè)等社會方面的障礙。由于94%的罕見病缺乏獲得批準的治療方案[7]，罕見病患者的護理需要非醫(yī)療服務的支持，使患者的生活質量在治療手段缺乏的情況下能夠得到保障。

　　[1] Asia-Pacific Economic Cooperation. Action Plan on Rare Diseases. 2018. Available at: www.apec.org/rarediseases/Action-Plan. Accessed May 2020.

　　[2] The Economist Intelligence Unit Limited. Suffering in silence: Assessing rare disease awareness and management in Asia-Pacific. 2020.

　　[3] United Nations Population Fund. Asia & the Pacific. Population trends. Available at: asiapacific.unfpa.org/en/node/15207. Accessed May 2020.

　　[4] Batshaw ML, et al. Research into rare diseases of childhood. JAMA 2014;311:1729-1730.

　　[5] Song P, et al. Innovative measures to combat rare diseases in China. Intractable Rare Dis Res 2017;6:1-5.

　　[6] Dong D, Wang Y. Challenges of rare diseases in China. Lancet 2016;387:1906.

　　[7] Asia-Pacific Economic Cooperation. Action Plan on Rare Diseases. 2018. Available at: www.apec.org/rarediseases/Action-Plan. Accessed May 2020.

　　[*] Based on the EIU estimation that 6% of the Asia-Pacific population of 4.3 billion is affected by a rare disease

　　* 根據(jù)經(jīng)濟學人智庫的估計，亞太地區(qū)有43億人正在受到罕見病的影響，約占地區(qū)人口總數(shù)的6%

　　發(fā)布會：報告的調(diào)研結果在北京時間2020年7月16日上午10點舉行的線上發(fā)布會公布。本次活動由經(jīng)濟學人智庫主辦，CSL Behring贊助。

　　調(diào)研報告及地區(qū)報告摘要：訪問 https://www.cslbehring/suffering_in_silence，獲取完整調(diào)研白皮書及各地區(qū)報告摘要。

　　關于本次研究：2019年10-11月，我們對來自澳大利亞、中國大陸、日本、韓國和臺灣地區(qū)的500名醫(yī)護人員進行調(diào)查。調(diào)查以顧問小組與4位權威專家的初步訪談內(nèi)容形成的框架為基礎，評估了醫(yī)護人員對罕見病的理解和認識。在對數(shù)據(jù)進行定量整理后，我們與12位主要意見領袖進行了訪談，邀請他們對調(diào)查結果進行定性解讀。

　　經(jīng)濟學人智庫負責起草報告內(nèi)容。調(diào)查結果和發(fā)表的意見不代表贊助方的觀點。

　　關于CSL Behring

　　以拯救生命為己任的CSL Behring是全球生物治療領域的先驅。我們致力于以創(chuàng)新的科技滿足患者需求，開發(fā)并生產(chǎn)有助于治療凝血障礙、免疫缺陷、遺傳性血管水腫、遺傳性呼吸道疾病以及神經(jīng)障礙的創(chuàng)新藥物。此外，我們的產(chǎn)品亦適用于心臟手術、器官移植、燒傷治療以及預防新生兒溶血性疾病。我們在中國大陸銷售的產(chǎn)品目前只有人血白蛋白。

　　CSL Behring擁有全球最大的血漿收集網(wǎng)絡之一CSL Plasma。其母公司CSL Limited(的總部位于澳大利亞墨爾本，擁有26,000名員工，為全球70多個國家提供拯救患者性命及提升生活質量的醫(yī)療方式。