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　　5月8日，是全球第28個(gè)世界地貧日，在這個(gè)屬于“地貧孩子”的日子里，以“為消除地中海貧血再行動(dòng)”為主題，由北京天使媽媽慈善基金會(huì)、北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院和國(guó)際地貧聯(lián)盟(TIF)聯(lián)合主辦的“中國(guó)地中海貧血防治藍(lán)皮書發(fā)布暨國(guó)際地中海貧血防治論壇”在北京召開。來自全國(guó)各地的血液科醫(yī)療專家、地貧患兒家長(zhǎng)代表及企業(yè)代表等約100人參加會(huì)議，同時(shí)還有國(guó)際地貧防治領(lǐng)域?qū)＜�，泰�?guó)，印度，印度尼西亞，阿聯(lián)酋和馬來西亞等地中海貧血防治專家及機(jī)構(gòu)代表(在線參會(huì))。上海邦耀生物科技有限公司CEO席在喜先生、研發(fā)副總裁吳宇軒博士作為國(guó)內(nèi)優(yōu)秀的地貧防治企業(yè)代表受邀參加�！　�

　　天使媽媽創(chuàng)始人邱莉莉主持會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)關(guān)于地中海貧血和《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書》

　　地中海貧血(簡(jiǎn)稱“地貧”)是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，危害嚴(yán)重。廣大地中海貧血患者迫切渴望了解地貧患者護(hù)理知識(shí)以及地貧治療最前沿技術(shù)。

　　2015年7月，天使媽媽基金委托北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院開展地中海貧血防治專題研究，全面調(diào)研分析中國(guó)地中海貧血預(yù)防、治療、醫(yī)療保障和救助、社會(huì)支持等情況，發(fā)布了第一版《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書》，地貧藍(lán)皮書的發(fā)布有效推動(dòng)了地貧救助政策的實(shí)施，讓更多人了解和關(guān)注到了地貧患兒，有效降低地貧患兒出生率，提高地貧患者的生存質(zhì)量。今天，2020版藍(lán)皮書的再次發(fā)布，這將非常有利于指導(dǎo)國(guó)家各省市對(duì)后續(xù)地貧防治工作，也有利于社會(huì)對(duì)地貧群體有更深入的認(rèn)知，以更好地服務(wù)地貧孩子和家長(zhǎng)。

　　同時(shí)在當(dāng)天，北京天使媽媽發(fā)起成立“亞洲公益研究院地中海防治研究中心”，該防治旨在將關(guān)愛地貧患兒的防治工作在全國(guó)范圍進(jìn)行有組織、有成效地開展，防治中心將從出生預(yù)防、基因檢測(cè)、輸血排鐵、骨髓移植等給予孩子全方位關(guān)愛。

　　邦耀生物團(tuán)隊(duì)在地貧防治領(lǐng)域取得突出成績(jī)，受到表彰

　　近5年來，我國(guó)地貧防治工作取得了巨大進(jìn)展，地貧患者及其家庭的獲得感、幸福感和安全感得到了較大提升，這離不開不斷增多的社會(huì)幫扶力量和不斷涌現(xiàn)的優(yōu)秀醫(yī)務(wù)人員與科技企業(yè)。

　　在本次論壇上，上海邦耀生物科技有限公司獲得了由天使媽媽基金會(huì)頒發(fā)的“國(guó)內(nèi)優(yōu)秀地貧防治科技企業(yè)”榮譽(yù)，這一榮譽(yù)不僅是中國(guó)地中海貧血防治研究領(lǐng)域?qū)Π钜�生物地貧研發(fā)取得突破性成果的肯定，也是對(duì)邦耀生物團(tuán)隊(duì)在地貧領(lǐng)域辛勤耕耘、不斷鉆研的贊賞和鼓勵(lì)�！　�

　　邦耀生物榮獲“國(guó)內(nèi)優(yōu)秀地貧防治科技企業(yè)”

　　此外，很榮幸的是，邦耀生物CEO席在喜先生同時(shí)受聘為“亞洲公益研究院地中海貧血防治研究中心高級(jí)專家顧問”。本次聘用是對(duì)以席在喜為代表的邦耀生物團(tuán)隊(duì)在地中海貧血領(lǐng)域取得突出成績(jī)的認(rèn)可，表明了邦耀生物在地中海貧血治療領(lǐng)域步入了世界前列。　　

　　席在喜先生受聘為“地貧防治研究中心高級(jí)專家顧問”

　　地貧防治工作離不開科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，新型治療手段的出現(xiàn)讓地貧孩子在救治上有了更多選擇�；顒�(dòng)期間，邦耀生物研發(fā)副總裁吳宇軒博士，受邀參與“地中海貧血防治醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)”圓桌環(huán)節(jié)，和業(yè)界專家一起探討我國(guó)地貧防治現(xiàn)狀，旨在為全球地貧防治工作的發(fā)展貢獻(xiàn)最大的力量�！　�

　　吳宇軒博士等人圓桌發(fā)言

　　吳宇軒博士說，“很榮幸今天我可以代表邦耀生物，在這個(gè)特殊的日子，分享關(guān)于邦耀生物在基因治療地貧領(lǐng)域的最新進(jìn)展，基因療法以‘一次治療終身治愈’的療效潛力，為這些患者帶了新的曙光。我們很高興看到，目前邦耀和中南大學(xué)湘雅醫(yī)院及中國(guó)人民解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第九二三醫(yī)院的合作基因治療的多例β地貧患者已治愈出院，且已擺脫輸血依賴，過上了健康人的生活。其中湘雅的2例患者隨訪已超過一年，這是亞洲首次通過基因編輯技術(shù)治療地貧，也是全世界首次通過CRISPR基因編輯技術(shù)治療β0/β0型重度地貧的成功案例。這一事件也代表了國(guó)內(nèi)基因編輯治療在臨床研究方面的突破性成果。值得一提的是，邦耀生物在地貧領(lǐng)域的突出性成果已選入到第二版《中國(guó)地貧防治藍(lán)皮書》(2020)的治療方法部分。未來邦耀會(huì)不忘初心，繼續(xù)努力，為地貧患兒的健康不斷努力�！�

　　關(guān)愛地貧患者，邦耀一直在行動(dòng)!

　　最后，在第28個(gè)世界地貧日，邦耀生物祝愿所有地貧患者可以得到治療，早日康復(fù)!　　

　　關(guān)于上海邦耀生物

　　上海邦耀生物科技有限公司2013年9月成立于上海，公司致力于成為新商業(yè)文明時(shí)代全球領(lǐng)先的基因細(xì)胞藥企，依托自主研發(fā)中心及與高校共建的“上�；�因編輯與細(xì)胞治療研究中心”，過去5年已產(chǎn)生120項(xiàng)專利成果，有5個(gè)項(xiàng)目在8所知名醫(yī)院開展IIT試驗(yàn)，其中基因編輯治療β-地中海貧血癥、PD1定點(diǎn)整合的非病毒CAR-T、以及UCART等項(xiàng)目已經(jīng)取得優(yōu)異臨床效果，并在Nature Medicine,Nature Biotechnology等國(guó)際頂級(jí)學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表多篇論文。邦耀生物已搭建基因編輯技術(shù)創(chuàng)新平臺(tái)、造血干細(xì)胞平臺(tái)，非病毒定點(diǎn)整合CART(Quikin CART™)平臺(tái)、通用型細(xì)胞平臺(tái)、增強(qiáng)型CART平臺(tái)等五大具有自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)的技術(shù)平臺(tái)，同時(shí)擁有6000平米GMP中試基地及100余人的運(yùn)營(yíng)團(tuán)隊(duì)。目前多個(gè)項(xiàng)目正在進(jìn)行IND申報(bào)。