2022 "健康中國(guó)行-銀屑病患者至美新生公益行"項(xiàng)目落地
2022/7/25 15:09:59 來(lái)源:中國(guó)企業(yè)新聞網(wǎng)
導(dǎo)言:7月23日,由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)聯(lián)合主辦,諾華支持的"健康中國(guó)行-銀屑病患者至美新生公益行"全年系列線下活動(dòng)在海南開啟。這是首次聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵(lì)的線上線下相結(jié)合的全國(guó)性公益項(xiàng)目,全方位聚焦銀屑病患者的身心健康,從傳統(tǒng)關(guān)注的以"皮屑治療"為中心,轉(zhuǎn)向幫助患者擺脫癥狀的"桎梏",進(jìn)而追求美好生活。
7月23日,由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)聯(lián)合主辦,諾華支持的"健康中國(guó)行-銀屑病患者至美新生公益行"全年系列線下活動(dòng)在海南開啟。這是首次聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵(lì)的線上線下相結(jié)合的全國(guó)性公益項(xiàng)目,全方位聚焦銀屑病患者的身心健康,從傳統(tǒng)關(guān)注的以"皮屑治療"為中心,轉(zhuǎn)向幫助患者擺脫癥狀的"桎梏",進(jìn)而追求美好生活。線下活動(dòng)以#至凈新生#為主題并將貫穿全年,呼吁全社會(huì)關(guān)注、關(guān)愛(ài)和正確認(rèn)識(shí)銀屑病及銀屑病患者群體,推廣科學(xué)規(guī)范的治療理念,賦能并激勵(lì)更多銀屑病患者加入新生陣營(yíng)!
參會(huì)嘉賓及銀屑病病友合影
"健康中國(guó)行-銀屑病患者至美新生公益行"全年第一場(chǎng)海南線下活動(dòng),有來(lái)自全國(guó)17個(gè)地區(qū)的數(shù)十位銀屑病患者參與。除此以外,中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金秘書長(zhǎng)史星翔先生、中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金執(zhí)行秘書長(zhǎng)吳泓燕女士、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院鄭捷教授、安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院盛宇俊教授、解放軍總醫(yī)院海南醫(yī)院趙梓綱教授和中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院藥學(xué)研究所呂曉希博士也在活動(dòng)中進(jìn)行了精彩發(fā)言和點(diǎn)評(píng)。
"由于上半年新冠疫情反復(fù),截至近日疫情形勢(shì)趨穩(wěn)向好,我們的活動(dòng)也得以順利舉行。"中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金執(zhí)行秘書長(zhǎng)吳泓燕女士表示:"深度挖掘并展現(xiàn)更多真實(shí)動(dòng)人的銀屑病患者新生歷程是此次公益活動(dòng)的核心之一。希望通過(guò)貫穿全年的線上線下患者互動(dòng)分享,為更廣泛的銀屑病患者群體帶去皮損清除的信心和動(dòng)力,激勵(lì)更多患者勇于追求美好新生。"
正確認(rèn)知、規(guī)范化治療,皮損清除成就至凈新生
銀屑病[1]是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性皮膚病,雖無(wú)傳染性,但治療困難,常罹患終身。目前,我國(guó)有超650萬(wàn)[2]名銀屑病患者,發(fā)病率約為0.47%[3],約57.3%[4] 的患者為中重度。除了皮膚癥狀外,中重度銀屑病患者更有可能合并其他相關(guān)疾病如關(guān)節(jié)炎、代謝綜合征、心血管疾病等,為生活與生命帶來(lái)不便與威脅。然而,患者中普遍存在治療不規(guī)范、病急亂投醫(yī)等現(xiàn)象,因此,如何正確認(rèn)識(shí)疾病、進(jìn)行科學(xué)管理和規(guī)范化治療,對(duì)患者至關(guān)重要。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科鄭捷教授指出:"銀屑病嚴(yán)重程度越高,對(duì)患者的總體影響越大[5]。不適當(dāng)以及不規(guī)范的治療將導(dǎo)致疾病惡化,給患者造成很大的身體和心理負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。我們?cè)谂R床診療中看到很多患者對(duì)疾病缺乏正確的認(rèn)識(shí),部分患者甚至盲目使用偏方追求根治,因亂用藥導(dǎo)致疾病加重。"
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科鄭捷教授
在系統(tǒng)性、規(guī)范化的治療下,病情控制到不影響生活并非難事。近年來(lái),隨著對(duì)銀屑病患病機(jī)制的深入了解,以司庫(kù)奇尤單抗為代表的生物制劑的陸續(xù)出現(xiàn)為銀屑病治療帶來(lái)了全新變革,進(jìn)入生物制劑精準(zhǔn)治療時(shí)代。
"隨著我國(guó)醫(yī)保加持,更多銀屑病患者用得起生物制劑,得以持續(xù)規(guī)范治療,皮損得到控制并重獲健康皮膚,"鄭捷教授強(qiáng)調(diào)說(shuō)。"因此,我們呼吁加強(qiáng)銀屑病知識(shí)宣傳,呼吁那些通過(guò)正規(guī)治療恢復(fù)健康的患者可以通過(guò)類似此次的#至凈新生#活動(dòng),積極分享治療體驗(yàn),以此來(lái)影響并激勵(lì)更多患者重視科學(xué)規(guī)范化治療,不走彎路,早日實(shí)現(xiàn)皮損清除。"
銀友共勉,真情對(duì)話,以愛(ài)之名助力至凈新生
2022"健康中國(guó)行·銀屑病患者至美新生公益行"年度系列活動(dòng)于虎年開春即上線,成功收集到了眾多公眾對(duì)銀友的祝福和激勵(lì)。在海南線下活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)中,通過(guò)互動(dòng)和分享,一個(gè)又一個(gè)真實(shí)的治療故事鋪陳、延展,一幕幕酸甜苦辣像紀(jì)錄片般在所有與會(huì)者眼前上映。每一位分享者的勇氣與堅(jiān)持不僅感染了專業(yè)評(píng)審團(tuán)的真情激勵(lì),還收獲了全國(guó)不同地區(qū)銀友的熱情掌聲。
從外地趕來(lái)海南參與活動(dòng)的銀友小葉(化名)表示,剛確診時(shí)她手足無(wú)措、病急亂投醫(yī),皮損的不斷進(jìn)展也讓她自卑和焦慮,旁人異樣的眼光更讓她如墜冰窖。自從了解并參與到#至凈新生#的活動(dòng)中,為曾飽受冷眼的她注入了堅(jiān)持規(guī)范治療、獲得新生的希望與勇氣。"這次活動(dòng)對(duì)我非常有激勵(lì)意義,聽到了很多銀友的真實(shí)分享,讓我對(duì)疾病的焦慮情緒得到了很大的緩解與改善。以后我也希望有機(jī)會(huì)通過(guò)多種渠道,分享自己的經(jīng)驗(yàn)來(lái)鼓勵(lì)更多銀友走出銀影, 獲得新生。"
中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金秘書長(zhǎng)史星翔先生表示:"今天迎來(lái)了全年第一場(chǎng)線下活動(dòng),我們看到很多銀友通過(guò)規(guī)范化治療后都變得非常陽(yáng)光、健康和自信。未來(lái),活動(dòng)將持續(xù)通過(guò)患者新生故事的分享和傳播,吸引更多地區(qū)的銀友關(guān)注并參與進(jìn)來(lái),感受新生和活力,為更多銀屑病患者帶去與疾病抗?fàn)幍男判,大聲說(shuō),勇敢追。"
中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金秘書長(zhǎng)史星翔先生
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