"健康中國行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"合肥收官站圓滿落幕
2022/12/5 9:29:15 來源:中國企業(yè)新聞網(wǎng)
導(dǎo)言:在第六屆中國銀屑病大會召開之際,由中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金主辦,諾華中國支持的"健康中國行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行(以下簡稱至凈新生)"2022年系列活動最后一場圓滿落幕。
在第六屆中國銀屑病大會召開之際,由中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金主辦,諾華中國支持的"健康中國行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行(以下簡稱至凈新生)"2022年系列活動最后一場圓滿落幕。"至凈新生"收官之站通過多平臺線上直播形式,吸引了眾多銀屑病患者、家屬和醫(yī)生們"云"相聚,觀看直播最高在線人數(shù)超過7萬,為本年度患者關(guān)愛系列線下活動畫上了圓滿的句號!
多位嘉賓通過線上參與“至凈新生”收官站活動(照片從左至右從上至下):吳泓燕執(zhí)行秘書長、史星翔秘書長、張學(xué)軍教授、楊森教授、朱正偉博士、鄭誠教授
中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金秘書長史星翔先生表示,"作為基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金秘書長及銀友患者組織代表的雙重身份,我參與了全年‘至凈新生'的每一場活動,與來自全國多地的銀友們攜手走過海南三亞、遼寧興城、湖北咸寧。非常感謝有這樣的活動,讓我和大家共同圓夢‘新生'。這一年中,我和所有線上線下參與到活動的患者們一樣,從銀友間的相互鼓勵(lì)交流以及科學(xué)的疾病管理知識分享中汲取新能量,結(jié)識新朋友,身心得到了全方位治愈。"
"‘至凈新生'系列活動起于海南,收于合肥,這兩個(gè)地區(qū)對患者來說都具有重要意義。2018年,為回應(yīng)患者急迫的治療需求,國際前沿的銀屑病生物療法司庫奇尤單抗落地海南,而安徽合肥是每年召開中國銀屑病大會的地方,很多新指南新進(jìn)展將從這里討論并推展至全國。"安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院張學(xué)軍教授說。"‘至凈新生'系列活動通過用患者和公眾更容易接受的內(nèi)容、渠道和方式進(jìn)行宣傳和項(xiàng)目開展,對于激勵(lì)患者積極進(jìn)行規(guī)范化治療,銀屑病疾病科普以及后續(xù)的疾病管理產(chǎn)生了有效且重要的推動作用。"
活動中,首部展示銀屑病患者勇敢追求夢想、追求愛情的公益網(wǎng)絡(luò)電影《你好,我的銀色戀人》先導(dǎo)片釋出!赌愫,我的銀色戀人》是國內(nèi)第一部有關(guān)刻畫銀屑病患者生活的網(wǎng)絡(luò)電影,真實(shí)重現(xiàn)了銀屑病群體在患病和治療過程中鮮為人知且不被理解的心路歷程。據(jù)悉,參與影片策劃、創(chuàng)作和拍攝的工作人員中,很多都是銀屑病患者、醫(yī)生及公益人士。影片激勵(lì)公眾能用正確、科學(xué)的眼光去看待銀屑病及銀屑病患者群體,傳遞"美好新生活來自樂觀向上的心態(tài)、寬容的身邊環(huán)境,以及必不可少的積極治療"的信念,鼓勵(lì)更多患者勇敢地面對疾病,積極治療,要敢于去追求新生、夢想及愛情。
張學(xué)軍教授表示:"今天在中國銀屑病大會中銀屑病公益電影先導(dǎo)片亮相收獲了很多共鳴和認(rèn)可,也使得大家對其正式展映更加地期待。第一次以本色身份參與公益電影是一種特殊的體驗(yàn),期待影片能給更多正在遭受病痛折磨的患者群體以鼓勵(lì)和希望。"
公益網(wǎng)絡(luò)電影宣傳海報(bào)
銀屑病是一種免疫相關(guān)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。目前,我國有超650萬名銀屑病患者[1],約2/3的患者在40歲之前發(fā)病,不僅給患者及其家庭帶來沉重的身心負(fù)擔(dān),隨著時(shí)間推移,持續(xù)存在的炎癥反應(yīng)還可能導(dǎo)致如關(guān)節(jié)炎、心血管疾病等一系列并發(fā)癥發(fā)生[2]。同時(shí),數(shù)據(jù)顯示,幾乎所有中重度患者都面臨精神壓力,近半數(shù)因病失業(yè),更有7%的中重度患者因病采取過自殺行為[3]。很多患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面情緒而影響睡眠質(zhì)量,而這些癥狀也會使皮膚瘙癢和疼痛感覺等癥狀進(jìn)一步加重。
安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院楊森教授表示:"患者在注重皮損清除的同時(shí)也要關(guān)注心理健康。我們鼓勵(lì)患者走出自己的世界,多和其他病友接觸,了解他人的經(jīng)驗(yàn),積極配合治療,找到適合自己的療法,這樣病情可以獲得有效的控制,進(jìn)一步實(shí)現(xiàn)‘新生'夢想。"
"過去,因?yàn)殂y屑病易反復(fù)發(fā)作及治療方式有限,很多中重度患者不能得到有效的治療,總是去追求所謂的根治偏方,結(jié)果越治越嚴(yán)重。隨著以司庫奇尤單抗為代表的生物制劑陸續(xù)出現(xiàn),為銀屑病治療帶來了全新變革;颊咄ㄟ^規(guī)范化治療,病情可以實(shí)現(xiàn)良好控制,生活質(zhì)量回歸到正常。"安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院朱正偉博士補(bǔ)充道。
中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士表示:"‘至凈新生'系列活動是一場圓夢之旅,引領(lǐng)銀友朝向藍(lán)天,收貨干貨滿滿的抗病經(jīng)驗(yàn),實(shí)現(xiàn)自己的‘至凈新生'。在無數(shù)銀友‘至凈新生'的道路上,他們一定會更自信、更勇敢,向著目標(biāo)奮進(jìn),開啟屬于自己的新生之旅。 我們的‘新生'活動不會停止;明年我們也會通過更多類似的公益活動,帶動更多患者重獲新生。"
"健康中國行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"是首個(gè)聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵(lì)的線上線下相結(jié)合的全國性公益項(xiàng)目,旨在通過搭建醫(yī)患溝通橋梁及患者互動,聚焦患者的身心健康,分享患者的真實(shí)聲音,傳遞正能量,為銀屑病患者勇敢追求新生注入力量。本公益活動致力于將銀屑病科普深入社會,打破外界對銀屑病患者的偏見和誤解,呼吁人們正確認(rèn)識銀屑病,尊重和關(guān)愛銀屑病患者。
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