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隨著醫(yī)藥研發(fā)技術(shù)、新藥臨床研發(fā)以及應(yīng)用到臨床的速度加快，我國腫瘤患者的診療水平得到了前所未有的提升，腫瘤患者生存期在不斷延長。在患者為中心的時(shí)代，患者的認(rèn)知和需求在不斷地提升，醫(yī)療機(jī)構(gòu)依賴原有固定的服務(wù)模式，比較難以滿足患者與日俱增的健康管理需求。如何滿足廣大腫瘤患者的康復(fù)需求，做好自己健康的第一責(zé)任人，使中國的患者更加有知識(shí)、更加智慧，組織患者開展健康教育勢在必行。

江蘇省人民醫(yī)院殷詠梅教授

為此，中國臨床腫瘤學(xué)會(huì)（CSCO）患者教育專家委員會(huì)侯任主任委員、江蘇省人民醫(yī)院殷詠梅教授表示："CEEPO 為我們提供了獨(dú)特的平臺(tái)，讓患者組織在整個(gè)醫(yī)療健康生態(tài)系統(tǒng)中以平等的聲音參與討論、交流經(jīng)驗(yàn)。非常有利于多方一起圍繞患者真正的需求，探索合作，共建整個(gè)醫(yī)療服務(wù)體系。未來，我們?nèi)孕枰�進(jìn)一步加強(qiáng)患者組織和醫(yī)療相關(guān)人員之間的合作和溝通，建立更加緊密的合作關(guān)系，共同推動(dòng)醫(yī)療水平的提升和服務(wù)質(zhì)量的改善。"

人口老齡化帶來的不僅僅是勞動(dòng)力的壓力，更有醫(yī)療的負(fù)擔(dān)。盡管惡性腫瘤并不是老年人"專利"，但總的來看，多數(shù)癌癥在60歲以上的老年人群中更為高發(fā)。如何推動(dòng)創(chuàng)新支付體系改革落地，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，是我國現(xiàn)階段醫(yī)保管理和深化醫(yī)改的重要環(huán)節(jié)之一。

與會(huì)患者組織代表還深入學(xué)習(xí)和討論了醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的重要工具，衛(wèi)生技術(shù)評估（health technology assessment，HTA）。與會(huì)患者組織代表們認(rèn)為，在衛(wèi)生技術(shù)評估的過程中，通過患者真實(shí)世界診療信息而產(chǎn)生的洞察和證據(jù)分析，能夠?yàn)樾l(wèi)生技術(shù)的相關(guān)決策提供依據(jù)，推動(dòng)研究結(jié)果傳播和政策轉(zhuǎn)化。在提高患者治療效果的同時(shí)，也能對完善創(chuàng)新醫(yī)保制度做出杰出貢獻(xiàn)。

推動(dòng)保障體系建設(shè)，從被服務(wù)者到方案的共創(chuàng)者

從1到更多…當(dāng)更多的罕見病被發(fā)現(xiàn)，罕見病患者群體也逐漸從一個(gè)"小眾"的群體成為了那個(gè)被大眾認(rèn)識(shí)并理解的群體。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球約有6000-8000種罕見病 ，目前我國已知的罕見病數(shù)量大約有1400余種 ，約有2000萬人。關(guān)愛罕見病患者是一個(gè)國家社會(huì)文明進(jìn)步的象征之一，實(shí)現(xiàn)全民健康的路上，罕見病患者一個(gè)也不能少。

2021年12月，國家發(fā)展改革委等20部委聯(lián)合印發(fā)《"十四五"公共服務(wù)規(guī)劃》，鼓勵(lì)積極引導(dǎo)慈善等社會(huì)力量參與救助保障，支持社會(huì)組織發(fā)展。截至2021年3月，我國罕見病患者組織約130家，開展了藥品援助、醫(yī)療信息、經(jīng)濟(jì)援助等30余項(xiàng)救助項(xiàng)目，并與政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)緊密合作，探索建立以政府引導(dǎo)、多方助力的多層次保障模式。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康

目前國內(nèi)上市的罕見病用藥50余種，其中40余種已被納入國家醫(yī)保藥品目錄，除了部分罕見病高值藥在《醫(yī)保目錄》內(nèi)難覓蹤影之外，大量的罕見病在我國面臨"無藥可醫(yī)"，我國罕見病患者診療之路亟待開拓。中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示："隨著罕見病患病群體受到的關(guān)注越來越多，面向罕見病的多層次保障機(jī)制也在加快建立。國家衛(wèi)健委在《關(guān)于政協(xié)十三屆全國委員會(huì)第四次會(huì)議第4638號(hào)（醫(yī)療體育類568號(hào)）提案答復(fù)的函》中介紹，國家醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作。改善罕見病患者的生存狀況，需要政府、社會(huì)、行業(yè)和企業(yè)的共同努力，建立多層次醫(yī)療保障體系，政府主導(dǎo)實(shí)現(xiàn)"醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥"三醫(yī)的協(xié)同聯(lián)動(dòng)，切實(shí)解決看病難，看病貴的問題，實(shí)現(xiàn)"病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保"的終極目標(biāo)。"

以患者為中心，多方攜手共建中國醫(yī)療生態(tài)圈

目前中國患者在推動(dòng)提高新藥研發(fā)方面正在發(fā)揮越來越重要的作用，并已受到行業(yè)的高度重視。2022年8月，中國國家藥監(jiān)局藥品審評中心（CDE）發(fā)布《組織患者參與藥物研發(fā)的一般考慮指導(dǎo)原則（征求意見稿）》、《以患者為中心的臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)技術(shù)指導(dǎo)原則》以及《以患者為中心的臨床試驗(yàn)獲益-風(fēng)險(xiǎn)評估技術(shù)指導(dǎo)原則》3個(gè)文件，鼓勵(lì)在醫(yī)藥研發(fā)中引入患者意見，強(qiáng)化"以患者為中心"的藥物研發(fā)理念。

據(jù)調(diào)查，以患者為中心的臨床試驗(yàn)，臨床實(shí)驗(yàn)II期的藥物成功上市的時(shí)間可以縮短長達(dá)2.5年的時(shí)間 。由于患者對于疾病對其生活的影響有著最直接的感受，他們?yōu)樗幬镩_發(fā)帶來了臨床、科學(xué)、法律和其他專家無法提供的獨(dú)特而有價(jià)值的觀點(diǎn)。現(xiàn)在國內(nèi)更多罕見病患者組織積極參與藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn)，讓更多臨床研究和藥品研發(fā)準(zhǔn)確聽到罕見病患者真實(shí)聲音，使我國的患者從被醫(yī)治者成為了創(chuàng)新藥物研發(fā)的參與者，在藥品研發(fā)及監(jiān)管中日益彰顯重要作用。

羅氏制藥中國醫(yī)學(xué)與個(gè)體化醫(yī)療副總裁李濱

羅氏制藥中國醫(yī)學(xué)與個(gè)體化醫(yī)療副總裁李濱表示："羅氏作為個(gè)體化醫(yī)療的倡導(dǎo)者和領(lǐng)先者，我們積極投入支持患者組織能力建設(shè)，目的在于共建規(guī)范化的疾病全流程管理，幫助最大化實(shí)現(xiàn)患者臨床獲益。未來，除了在藥物研發(fā)上持續(xù)努力，羅氏將踐行"先患者之需而行"的理念，攜手各方，緊密協(xié)作優(yōu)勢互補(bǔ)，共同推動(dòng)‘以患者為中心'的醫(yī)療生態(tài)圈建設(shè)。"

自2018年以來，中國患者組織經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)已成功舉辦五屆。5年間，CEEPO不僅僅持續(xù)為患者組織提供經(jīng)驗(yàn)分享和信息交流的平臺(tái)，多方賦能中國患者組織，提升患者組織的影響力；更致力于推動(dòng)打造"以患者為中心"的醫(yī)療衛(wèi)生生態(tài)圈，促進(jìn)企業(yè)、患者組織和社會(huì)各界共同攜手，從新藥研發(fā)、藥物審批、藥品準(zhǔn)入等方面形成多方參與的協(xié)同機(jī)制，建立多層次的醫(yī)療保障體系，全面推進(jìn)中國醫(yī)療健康生態(tài)圈發(fā)展，為實(shí)現(xiàn)2030健康中國的宏偉目標(biāo)貢獻(xiàn)力量。