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　　在"國(guó)際脊髓損傷日"之際，全國(guó)脊髓損傷者關(guān)愛(ài)行動(dòng)聯(lián)合中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)和康樂(lè)保中國(guó)在京舉行"關(guān)愛(ài)脊髓損傷患者"公益直播活動(dòng)。其中，關(guān)注中國(guó)脊髓損傷者疾病負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量最新的調(diào)研報(bào)告《中國(guó)脊髓損傷者生活質(zhì)量及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報(bào)告2023版》（以下簡(jiǎn)稱"調(diào)研報(bào)告"）正式發(fā)布。

　　既往研究數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)現(xiàn)存脊髓損傷患者374萬(wàn)，每年新增脊髓損傷患者約9萬(wàn)人。中國(guó)脊髓損傷患者數(shù)量激增，已經(jīng)成為越來(lái)越嚴(yán)重的社會(huì)和醫(yī)療問(wèn)題。

　　脊髓損傷患者面臨的問(wèn)題不僅僅是靠輪椅出行，比起其他疾病，他們面臨更多、更嚴(yán)重的并發(fā)癥，其中泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥最為嚴(yán)重，影響最大。此次調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，74%的患者在三個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)過(guò)尿失禁，并且每位患者平均每年發(fā)生泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥達(dá)10次。而在傷后的5年內(nèi)，患者上尿路損傷發(fā)生率快速增長(zhǎng)，為正常人的30倍。[1]這些數(shù)據(jù)表明，脊髓損傷患者生活質(zhì)量全方位低于一般人群，且腎衰竭高發(fā)，這些仍然是威脅生命健康的重大挑戰(zhàn)。

　　調(diào)研報(bào)告起草專家，四川大學(xué)華西醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科脊髓損傷康復(fù)病區(qū)主任丁明甫教授表示："正確的膀胱管理方式才能有效降低并發(fā)癥，提高脊髓損傷患者的生活質(zhì)量。患者需要重視上尿路功能的保護(hù)；保持足夠的飲水量，遵循醫(yī)囑標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行間歇導(dǎo)尿。"調(diào)研表明，我國(guó)能夠采用間歇導(dǎo)尿作為膀胱管理方式的患者比例僅為22%，橫向?qū)Ρ热鹗亢兔绹?guó)仍有很大差距，由于諸多原因，間歇導(dǎo)尿并沒(méi)有成為患者管理膀胱的第一選擇。

　　調(diào)研患者的手術(shù)介入和康復(fù)介入時(shí)機(jī)發(fā)現(xiàn)，對(duì)比國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)，中國(guó)64%患者手術(shù)治療不符合指南要求，60%以上的患者住院進(jìn)行系統(tǒng)康復(fù)的時(shí)間晚于31天或者并未住院。對(duì)此，丁教授表示："我們要多學(xué)科合作，創(chuàng)造條件，讓患者盡早接受手術(shù)治療和盡早進(jìn)行系統(tǒng)規(guī)范康復(fù)。目前來(lái)看，患者的手術(shù)介入和康復(fù)介入時(shí)間仍存在很大的提升空間。"

　　在患者看來(lái)，兩便管理成為他們最迫切需要改善的臨床問(wèn)題和康復(fù)問(wèn)題，這說(shuō)明我國(guó)脊髓損傷患者已經(jīng)充分意識(shí)到兩便管理的重要性，也存在亟需改善的主觀意愿。然而受限于患者整體收入水平較低，醫(yī)療用品的不可及性，疾病治療和康復(fù)費(fèi)用負(fù)擔(dān)大，家庭護(hù)理成本較高等諸多原因，科學(xué)管理兩便對(duì)于患者顯得困難重重。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，93%的受訪患者表示無(wú)法通過(guò)醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷購(gòu)買導(dǎo)尿管的費(fèi)用。

　　中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)主席王建軍表示："殘疾人特別是脊髓損傷患者的生活水平與社會(huì)的平均生活水平相比存在一定的差距；康復(fù)和科學(xué)管理疾病能力有待進(jìn)一步提高，這些問(wèn)題需要引起大家高度重視，切實(shí)采取有效措施，全社會(huì)共同努力加以解決。"

　　調(diào)研報(bào)告認(rèn)為，近10年來(lái)，我國(guó)殘疾人事業(yè)取得了舉世矚目的重大成就，殘疾人獲得感、幸福感和安全感明顯提升。然而脊髓損傷患者仍然是需要社會(huì)各界進(jìn)一步關(guān)注與重視的群體；除盡早康復(fù)介入之外，完善的醫(yī)療保障機(jī)制和更多社會(huì)資源的支持是解決該群體面臨的問(wèn)題最重要的途徑。

　　康樂(lè)保亞太區(qū)高級(jí)副總裁Antoine Papoz表示："作為一家醫(yī)療科技企業(yè)，康樂(lè)保始終致力于讓有貼心護(hù)理需求的人們生活得更輕松。脊髓損傷患者擺脫困局需要來(lái)自政府機(jī)構(gòu)、社會(huì)、醫(yī)療服務(wù)和公眾等多方面的支持，我們?cè)敢馀c社會(huì)各界一起共同努力，切實(shí)幫助他們重歸社會(huì)。"

　　此次調(diào)研報(bào)告樣本群體受限于他們的功能狀態(tài)或生活條件，僅能代表生活在經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療完善且具備一定文字理解能力的群體，脊髓損傷整體的實(shí)際情況很有可能被嚴(yán)重低估。