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白血病是兒童和青少年最常見的惡性腫瘤，一個(gè)孩子患病，整個(gè)家庭都會(huì)發(fā)生翻天覆地的變化。8月5日，由國家兒童醫(yī)學(xué)中心（北京）、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主辦，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心承辦的“第一屆青少年白血病學(xué)術(shù)聯(lián)誼會(huì)”在北京舉辦。北京兒童醫(yī)院多個(gè)跨專業(yè)科室聯(lián)合金絲帶、新陽光基金會(huì)公益組織共同搭建關(guān)于青少年白血病學(xué)術(shù)交流、醫(yī)患互動(dòng)、經(jīng)歷分享的平臺(tái)。

北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任鄭胡鏞教授給活動(dòng)致辭

治愈率漸高的同時(shí)要關(guān)注營養(yǎng)支持

北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心白血病病房主任張瑞東大夫介紹說，在現(xiàn)在醫(yī)學(xué)技術(shù)下，白血病是可治愈的疾病，在國外，90%以上的急淋白血病可治愈，80%以上的急非淋白血病可治愈。在北京兒童醫(yī)院，80%以上的急淋白血病可治愈，70%以上的急非淋白血病可治愈。北京兒童醫(yī)院青少年白血病多學(xué)科聯(lián)合小組（MDT）代表在主題演講中介紹了我國近年來在青少年白血病診治理念、手段、效果上的進(jìn)步。這些信息使與會(huì)的患兒和家長受到鼓舞。

同時(shí)，兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任鄭胡鏞教授提醒：“白血病的治療過程中，患兒的營養(yǎng)支持一定要提到議事日程上來，醫(yī)生的重視度要提高，繼而教育患兒的家長，白血病的治愈率已經(jīng)越來越高，要取得更好的治療效果、減少毒副作用，必須關(guān)注患兒的營養(yǎng)支持。”

營養(yǎng)不良（不足）和肥胖問題是白血病患兒的常見營養(yǎng)問題，臨床研究顯示，6%-50%的血液腫瘤患兒初診時(shí)即可表現(xiàn)出急性營養(yǎng)不良，8%-32%的血液腫瘤患兒在長期治療過程中發(fā)生營養(yǎng)不良。相比米湯稀粥，全營養(yǎng)配方的FSMP（ 特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品）可維持和改善腸道功能，增強(qiáng)免疫力，降低感染發(fā)生率，從而提高對(duì)放化療的耐受性及敏感性，達(dá)到提高治療成功率和減少復(fù)發(fā)率的目的。以雀巢小百肽全營養(yǎng)配方粉為例，在門冬酰胺酶聯(lián)合化療同時(shí)服用，可降低患兒化療后白蛋白的下降程度，改善凝血功能，促進(jìn)中性粒細(xì)胞快速恢復(fù)，從而增強(qiáng)患兒體質(zhì)，提高化療耐受性，進(jìn)而提高患兒的長期無病生存率。

醫(yī)生及患兒代表仔細(xì)聆聽專家介紹白血病診治近年來的進(jìn)展

追求身體和心理的雙重治愈

聯(lián)誼會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，數(shù)名已康復(fù)的病友分享了自己經(jīng)歷和建議。一位青年康復(fù)者認(rèn)為，治愈不只是軀體的，還有心理的，包括患者治愈后如何與社會(huì)接軌，過上正常的生活。青少年世界觀、價(jià)值觀形成過程中，父母起到重要的作用，父母對(duì)患兒生病前后的態(tài)度轉(zhuǎn)變、消極的情緒等，都會(huì)影響患兒，而有的家長不知道如何照料患病的孩子，有的家長很茫然甚至抑郁了。他呼吁關(guān)注家長的心理狀況，有更多醫(yī)院和相關(guān)機(jī)構(gòu)給家長提供幫助。

張瑞東主任也談到了這個(gè)問題，她表示：“我們追求的目標(biāo)，不只是孩子身體的治愈，還有心理的治愈。”

她介紹說，通過研究發(fā)現(xiàn)，患兒家長也會(huì)面臨心理上的問題。為此，北京兒童醫(yī)院在2013年年底成立了家委會(huì)，定期由醫(yī)療人員對(duì)家長進(jìn)行生活、病情、護(hù)理、飲食方面的宣教，每周還有不定期的宣教。這是走出的第一步，后續(xù)對(duì)家長和孩子的心理方面的工作還會(huì)陸續(xù)進(jìn)行。

一名26歲的康復(fù)患者已經(jīng)徹底停藥十年，隨后一直正常繼續(xù)學(xué)業(yè)，并且即將開啟研究生生活。他表示：“我們有了這樣特殊的經(jīng)歷，更知道生命是什么。”他呼吁患兒父母要關(guān)愛孩子，尤其在叛逆期要讓孩子感受到父母的愛，但也不要把孩子過分保護(hù)起來，“我們要真正堅(jiān)強(qiáng)，才能帶動(dòng)大家一起堅(jiān)強(qiáng)�！�