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　　7月4日，由中國初級衛(wèi)生保健基金會主辦、武田中國支持的“血有止境，自由人生”血友病患者援助項目6周年暨白皮書啟動儀式正式在北京舉辦�！　�

　　中國初級衛(wèi)生保健基金會副理事長胡寧寧、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院吳潤暉教授、武田中國血友病及罕見病事業(yè)部負(fù)責(zé)人劉燕等嘉賓出席儀式，與現(xiàn)場多位血友病患者及家庭一起，共繪自由藍(lán)圖，見證自由新生，開啟中國血友病患者治療的新篇章。

　　超3萬人次、近1.5億人民幣，助力血友病患者“自由人生”

　　血友病是一種罕見的出血性疾病，患者由于體內(nèi)某種凝血因子缺失或不足，導(dǎo)致凝血時間延長，產(chǎn)生了容易出血的癥狀[1][2]。目前，中國約有13.6萬名患者，其中A型血友病約占總數(shù)的80%-85%[3]。如果患者反復(fù)出血且不及時治療的話，會導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形甚至殘疾[4]，嚴(yán)重的出血癥狀甚至可能威脅生命[5]。

　　“血友病患者只需長期接受規(guī)律性的規(guī)范化治療，就有望實現(xiàn)‘零出血’的治療目標(biāo)，回歸正常生活�！敝袊�初級衛(wèi)生保健基金會副理事長胡寧寧表示，“6年前，我們啟動并開展‘血有止境，自由人生——血友病患者援助項目’，隨著項目進(jìn)展，我們不斷擴大援助范圍、加大援助力度、優(yōu)化流程手續(xù)，讓更多的血友病患者獲得了及時有效的治療�！�

　　“血有止境，自由人生”血友病患者援助項目自2015年6月1日發(fā)起并運行，旨在幫助更多的患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，重獲自由人生。截止至2021年5月31日，項目已累計援助患者2800余人，援助人次超過30000人次，累計發(fā)放援助金近1.5億人民幣，援助覆蓋了全國25個省、自治區(qū)和直轄市的100多個城市。

　　胡寧寧副理事長強調(diào)，“包括罕見病在內(nèi)的重大疾病防治工作對推進(jìn)‘健康中國’建設(shè)進(jìn)程具有戰(zhàn)略性意義。未來，我們將與社會多方力量攜手，積極探索多層次的保障方案，支持完善血友病等在內(nèi)的罕見病防治服務(wù)保障機制，最大程度降低患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，增強患者治療信心，幫助患者回歸正常生活，助力全面推進(jìn)健康中國建設(shè)�！�

　　實現(xiàn)“零出血”治療目標(biāo)，規(guī)范化預(yù)防治療普及勢在必行

　　近年來，隨著社會與經(jīng)濟(jì)蓬勃發(fā)展，社會與國家對罕見病及其患者群體高度重視，相關(guān)政策愈加完善，中國血友病診療能力及優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的可及性得到了長足進(jìn)步。然而不可忽視的是，由于血友病的社會疾病認(rèn)知度不高、規(guī)范化預(yù)防治療不足、現(xiàn)有治療手段存在一定局限，血友病患者目前仍面臨診斷率低、治療依從性差、致殘率高等難題。

　　在中國血友病協(xié)作組近十年的努力下，2007年至2019年間，中國血友病協(xié)作組網(wǎng)絡(luò)中登記的患者數(shù)約有1.8萬，其中預(yù)防治療患者數(shù)幾乎翻倍，達(dá)到16.2%，但仍低于全球情況;據(jù)世界血友病聯(lián)盟2018年調(diào)研顯示中國人均FVIII使用量0.026IU，比發(fā)達(dá)國家差兩個數(shù)量級，預(yù)防治療不充分;我國血友病A患者中關(guān)節(jié)出血率和關(guān)節(jié)病變率分別高達(dá)61%和36%[6]，不僅極大影響患者及其家庭的日常生活和工作，更導(dǎo)致“因病致貧”、“因病返貧”的困境頻頻發(fā)生。

　　“規(guī)范化治療是幫助血友病患者實現(xiàn)‘零出血’、回歸正常生活的重要治療方法�！敝袊�醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授表示，“血友病患者終身具有輕微創(chuàng)傷后的出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生‘自發(fā)性出血’，治療需要持續(xù)終生。因此，積極推進(jìn)規(guī)范化治療的普及，最新國內(nèi)外指南也指出更高的谷濃度能有更好的治療獲益，PK軟件指導(dǎo)的個體化治療有更明確的臨床療效獲益，同時開展中國血友病中心建設(shè)，有助于進(jìn)一步提升我國血友病診療水平、推動血友病防治體系完善，早日實現(xiàn)‘屬地化管理，同質(zhì)化診療’的診療目標(biāo)�！�

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院吳潤暉教授表示：“中國血友病患者中兒童占多數(shù)。對于血友病的預(yù)防治療，需根據(jù)年齡、出血表型、藥代動力學(xué)(PK)特征以及生活方式等情況，制定適合患兒的預(yù)防治療方案，盡可能減少出血風(fēng)險，保護(hù)患兒關(guān)節(jié)健康，并推動中國兒童血友病中心建設(shè)，讓更多中國血友病患兒在沒有疾病困擾、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的生活中健康成長，回歸學(xué)校�！�

　　立足患者需求 開啟血友病患者治療新篇章

　　在“血有止境，自由人生”患者援助項目6周年之際，中國初級衛(wèi)生保健基金會首個《血友病白皮書》項目正式啟動，將利用真實世界調(diào)研數(shù)據(jù)，深入了解我國血友病患者診療現(xiàn)狀，立足血患者未被滿足的醫(yī)療需求和疾病負(fù)擔(dān)，為廣大群眾及醫(yī)務(wù)工作者提供一定參考，促進(jìn)我國血友病患者診療管理與疾病教育，進(jìn)一步提高社會各界對血友病患者的關(guān)注與關(guān)愛，為更多血友病患者帶去生活希望。

　　北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤在活動中表示：“作為一名血友病患者，我對廣大病友的困境與渴望非常感同身受。希望社會各界攜起手來，幫助更多血友病患者獲得規(guī)范化預(yù)防治療，實現(xiàn)‘零出血’的治療目標(biāo)，我們也將以更積極的態(tài)度回歸生活，為社會創(chuàng)造價值�！�

　　—— 完 ——

　　注釋：

　　1. Orphanet. Rare disease registries in Europe. Orphanet Report Series: Rare Disease Collection, May 2017. Available at: http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Registries.pdf Last accessed October 2017.

　　2. World Federation of Hemophilia. What is hemophilia? Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=646 Last accessed October 2017.

　　3. The Prevalence of Hemophilia in China: a systematic review and meta-analysis, Southeast Asian J Trop Med Public Health. 2014 Mar;45(2):455-66

　　4. 吳晶，中華醫(yī)院管理雜志2020年6月第36卷第6期

　　5. 趙玉沛，張抒揚等，罕見病診療指南(2019版)，人民衛(wèi)生出版社，2019，10(01)：177-178.

　　6. An overview of patients with haemophilia A in China: Epidemiology, disease severity and treatment strategies. Available at: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/hae.14217