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　　7月20日，世界膠質(zhì)母細(xì)胞瘤關(guān)注日來臨之際，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)主辦，再鼎醫(yī)藥支持的“愛普新生-腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家”全國(guó)首場(chǎng)活動(dòng)在上海舉行。該患者分享會(huì)的主題為“每一秒都值得守護(hù)”。會(huì)議上，國(guó)內(nèi)首個(gè)“腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家”交流互助平臺(tái)正式成立，腦膠質(zhì)瘤患者影像故事征集項(xiàng)目同步啟動(dòng)。

　　中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長(zhǎng)胡寧寧女士，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科秦智勇教授，小林漫畫作者林帝浣先生，南方都市報(bào)“最美逆行者”攝影記者鐘銳鈞先生，再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡先生及數(shù)位來自長(zhǎng)三角地區(qū)的腦膠質(zhì)瘤領(lǐng)域?qū)＜液腿珖?guó)25個(gè)患者家庭共同出席了本次活動(dòng)。由于疫情原因無法來到現(xiàn)場(chǎng)的港澳臺(tái)患者們，也通過視頻向本次活動(dòng)送上了祝福�！　�

　　“腦膠質(zhì)瘤之家”啟動(dòng)儀式

　　腦膠質(zhì)瘤起源于腦神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞，是最常見的原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤，以惡性程度劃分為Ⅰ-Ⅳ級(jí)。膠質(zhì)母細(xì)胞瘤(GBM)是惡性程度最高的Ⅳ級(jí)腦膠質(zhì)瘤，占所有膠質(zhì)瘤的56%。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年有超過45,000例新發(fā)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者，患者復(fù)發(fā)率100%，五年生存率4.7% ，僅為肺癌1/3，被認(rèn)為是神經(jīng)外科治療中最棘手的難治性腫瘤之一。因此在治療過程中，患者和家庭都背負(fù)著巨大的精神壓力。

　　復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科副主任秦智勇教授表示：“與肺癌、胃癌等高發(fā)癌腫相比，膠質(zhì)母細(xì)胞瘤的患者相對(duì)較少，且治療方式相對(duì)匱乏。同時(shí)，由于預(yù)后差、生存期短等疾病特征，膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者和家人通常對(duì)于疾病治療的信心不足。因此，除了臨床醫(yī)生做好手術(shù)、患者提供最佳的治療建議之外，如何幫助膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者及家人建立積極治療的信心也至關(guān)重要。”

　　為了呼吁患者勇敢面對(duì)疾病、建立積極治療的抗癌信心，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)攜手社會(huì)各方成立“愛普新生-腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家”互助交流平臺(tái)，并在該平臺(tái)上發(fā)起“每一秒都值得守護(hù)”患者影像故事征集項(xiàng)目。該項(xiàng)目由腦膠質(zhì)瘤公益宣傳使者、南方都市報(bào)攝影記者鐘銳鈞擔(dān)任拍攝，通過影像的方式為患者記錄下生活中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，將積極樂觀的精神面貌傳遞給更多家庭。

　　鐘銳鈞表示：“2019年香港的一場(chǎng)采訪，偶然間讓我了解到了腦膠質(zhì)瘤是一種侵襲性極強(qiáng)的顱內(nèi)惡性腫瘤，許多患者在治療過程中都會(huì)面臨巨大的精神壓力。但是有些患者卻可以以積極樂觀的生活態(tài)度面對(duì)疾病和生活，作為一名攝影記者，我希望能記錄下患者生活中那些的美好時(shí)刻，并將這些美好傳遞給更多的患者和家庭。哪怕只有一秒鐘，都讓我覺得特別有意義�！�

　　除了該項(xiàng)目，下半年“愛普新生-腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家”還將會(huì)在全國(guó)多地舉辦患者交流分享會(huì)、義診等公益活動(dòng)，呼吁社會(huì)各界關(guān)注腦膠質(zhì)瘤，為患者提供更多的幫助和關(guān)愛。

　　中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長(zhǎng)胡寧寧代表主辦方在致辭中提到：“腦膠質(zhì)瘤患者整體人數(shù)不多，國(guó)內(nèi)認(rèn)知度低。但其實(shí)自2019年起，國(guó)際上已經(jīng)將每年7月的第三個(gè)周三定為世界膠質(zhì)母細(xì)胞瘤關(guān)注日。很高興，在今天這個(gè)特殊的日子里，‘愛普新生-腦膠質(zhì)瘤患者之家’成立了。希望通過該互助平臺(tái)的搭建，能夠在‘身’與‘心’兩方面給予病友支持，助力健康中國(guó)的建設(shè)�！薄　�

　　共創(chuàng)作品揭幕

　　疫情期間，方艙醫(yī)院內(nèi)展示的“小林漫畫”曾治愈了無數(shù)人。此次會(huì)議上，腦膠質(zhì)瘤人文關(guān)愛大使林帝浣先生與患者家屬杭女士為腦膠質(zhì)瘤患者帶來了一幅特殊的共創(chuàng)作品 -- 《每一秒都值得守護(hù)》。談到作畫的初衷，杭女士分享道：“畫畫的初衷原本是為了鼓勵(lì)母親，但在和母親共同對(duì)抗疾病的道路上，我反而被她勇敢、樂觀的心態(tài)所感染。希望這些作品能夠給更多像我們一樣的家庭帶來正能量，同時(shí)也希望更多的家庭愿意分享自己的故事，點(diǎn)滴分享，共抗病魔�！绷值垆奖硎荆骸耙恢币詠�，我都在嘗試用人文藝術(shù)的力量對(duì)患者提供心靈的療愈。這是我第一幅與患者家庭共同創(chuàng)作的作品，非常高興能與杭杭合作。我們希望看到這幅作品的每一位患者都能從作品中感受到愛與力量。”　　

　　再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁 梁怡先生

　　再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡表示，一直以來“以患者為中心”是再鼎不斷創(chuàng)新的源動(dòng)力。今年7月21日是全球第三個(gè)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤關(guān)注日，我們希望通過此次活動(dòng)的舉辦及 “愛普新生-腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家”互助交流平臺(tái)的成立，加強(qiáng)社會(huì)各界對(duì)腦質(zhì)瘤疾病的關(guān)注，幫助患者重拾治療信心。在未來，我們將繼續(xù)支持基金會(huì)開展多項(xiàng)公益活動(dòng)，將醫(yī)藥創(chuàng)新和人文關(guān)懷相結(jié)合，聯(lián)動(dòng)社會(huì)各方為腦膠質(zhì)瘤患者帶去福祉和希望，守護(hù)他們的每一秒。