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　　9月25日(中國(guó)·北京)，“罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)”啟動(dòng)會(huì)在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺(tái)由博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造，旨在通過(guò)搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平臺(tái)，解決罕見(jiàn)病患者一直存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”這一難題�！　�

　　啟動(dòng)會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

　　首批上線的創(chuàng)新罕見(jiàn)病藥品有22個(gè)，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等國(guó)內(nèi)暫無(wú)的藥品。用戶只需在支付寶首頁(yè)搜索“患者援助”，進(jìn)入“罕見(jiàn)病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可享受到平臺(tái)的相關(guān)服務(wù)�！　�

　　操作界面

　　據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，中國(guó)已知罕見(jiàn)病約1400余種，罕見(jiàn)病患者約2000萬(wàn)，其中近半數(shù)為兒童患者。“無(wú)藥可用是國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病治療的痛點(diǎn)之一”。國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)成員、中國(guó)財(cái)政科學(xué)研究院副研究員朱坤說(shuō)，“目前中國(guó)仍有17種罕見(jiàn)病的患者面臨‘境外有藥、境內(nèi)無(wú)藥’的困境�！痹诖吮尘跋�，罕見(jiàn)病藥物可及性問(wèn)題亟待改善。

　　海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)(以下簡(jiǎn)稱“博鰲樂(lè)城先行區(qū)”)作為目前全國(guó)醫(yī)療領(lǐng)域唯一對(duì)外開(kāi)放的“醫(yī)療特區(qū)”，截至目前已實(shí)現(xiàn)進(jìn)口特許藥械品種175種。這些藥械集中存放保稅倉(cāng)內(nèi)，全過(guò)程可監(jiān)控、可追溯，還配備了醫(yī)生對(duì)患者進(jìn)行治療管理、跟蹤隨訪，確�；颊哂盟幗】�、安全。

　　博鰲樂(lè)城先行區(qū)管理局副局長(zhǎng)呂小蕾表示，博鰲樂(lè)城先行區(qū)的“先行先試”政策，使得國(guó)外獲批但中國(guó)尚未獲批的“孤兒藥”可以在博鰲樂(lè)城先行區(qū)使用，讓中國(guó)患者能夠盡早使用國(guó)際創(chuàng)新藥物療法延緩或治愈疾病。同時(shí)，隨著9月15日海南省藥品監(jiān)督管理局、海南省衛(wèi)生健康委員會(huì)、�？诤ｊP(guān)三部門(mén)聯(lián)合發(fā)布《進(jìn)一步優(yōu)化監(jiān)管服務(wù)支持海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)高質(zhì)量發(fā)展若干措施》，臨床急需進(jìn)口藥品醫(yī)療器械審批流程將進(jìn)一步簡(jiǎn)化，患者在博鰲樂(lè)城先行區(qū)就醫(yī)用藥會(huì)更加便捷�！捌谕�通過(guò)博鰲樂(lè)城先行區(qū)和阿里健康此次攜手，有效聚合優(yōu)質(zhì)資源，提供罕見(jiàn)病全球?qū)に幍膶ｍ?xiàng)保障，造福更多國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者”，呂小蕾說(shuō)道。

　　在阿里健康資深副總裁馬立看來(lái)，信息不對(duì)稱是醫(yī)療行業(yè)面臨的痛點(diǎn)，罕見(jiàn)病由于發(fā)病率低、癥狀復(fù)雜、診斷困難，導(dǎo)致藥品相關(guān)信息難以快速獲得。“罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)是多方為罕見(jiàn)病支持體系建設(shè)做的有效探索，阿里健康希望通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)打通罕見(jiàn)病就醫(yī)、用藥環(huán)節(jié)，幫助患者更好地接受治療、走向社會(huì)”，馬立說(shuō)道。

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)、創(chuàng)始人王奕鷗提到，中國(guó)罕見(jiàn)病患者存在很大的未被滿足的醫(yī)療需求，包括境外上市、境內(nèi)不可及的創(chuàng)新罕見(jiàn)病藥械和特醫(yī)食品等。博鰲樂(lè)城的特殊政策和博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心給患者帶來(lái)了希望。北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)作為罕見(jiàn)病患者發(fā)起的公益組織，一直致力于發(fā)動(dòng)社會(huì)各界力量，給罕見(jiàn)病患者群體以多方位支持，未來(lái)將會(huì)和樂(lè)城緊密合作，讓樂(lè)城的政策惠及更多患者。

　　香港維健醫(yī)藥集團(tuán)創(chuàng)始人、董事長(zhǎng)兼CEO王威表示，以患者為中心是我們不變的初心，維健醫(yī)藥一直在探索和解決國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者“用藥最后一公里”的問(wèn)題。此次罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)的上線讓用藥可及性觸達(dá)更多的罕見(jiàn)病患者及家庭，更有效地做到了解患者用藥之急。希望能通過(guò)該平臺(tái)，讓更多罕見(jiàn)病患者獲益。

　　博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心主任肖麗提到，中心將根據(jù)罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)收集的患者需求，通過(guò)博鰲樂(lè)城先行區(qū)“先行先試”的政策讓急需的藥械落地，加速引入中國(guó)市場(chǎng)，以惠及更多的罕見(jiàn)病患者。

　　罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)將依托阿里健康在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、人工智能、云計(jì)算等領(lǐng)域的能力，以及博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心在罕見(jiàn)病藥品資源、診療服務(wù)、專家等方面的資源，探索更多“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)藥”的創(chuàng)新模式，推動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展的同時(shí)，為罕見(jiàn)病患者提供更多智慧化的醫(yī)療解決方案。