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　　9月25日(中國·北京)，“罕見病全球藥物信息平臺”啟動會在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺由博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心和阿里健康攜手打造，旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務平臺，解決罕見病患者一直存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”這一難題。　　

　　啟動會現(xiàn)場

　　首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品有22個，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等國內(nèi)暫無的藥品。用戶只需在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎信息后，便可享受到平臺的相關(guān)服務�！　�

　　操作界面

　　據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計，中國已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬，其中近半數(shù)為兒童患者�！盁o藥可用是國內(nèi)罕見病治療的痛點之一”。國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會成員、中國財政科學研究院副研究員朱坤說，“目前中國仍有17種罕見病的患者面臨‘境外有藥、境內(nèi)無藥’的困境�！痹诖吮尘跋�，罕見病藥物可及性問題亟待改善。

　　海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)(以下簡稱“博鰲樂城先行區(qū)”)作為目前全國醫(yī)療領域唯一對外開放的“醫(yī)療特區(qū)”，截至目前已實現(xiàn)進口特許藥械品種175種。這些藥械集中存放保稅倉內(nèi)，全過程可監(jiān)控、可追溯，還配備了醫(yī)生對患者進行治療管理、跟蹤隨訪，確�；颊哂盟幗】怠�安全。

　　博鰲樂城先行區(qū)管理局副局長呂小蕾表示，博鰲樂城先行區(qū)的“先行先試”政策，使得國外獲批但中國尚未獲批的“孤兒藥”可以在博鰲樂城先行區(qū)使用，讓中國患者能夠盡早使用國際創(chuàng)新藥物療法延緩或治愈疾病。同時，隨著9月15日海南省藥品監(jiān)督管理局、海南省衛(wèi)生健康委員會、�？诤ｊP(guān)三部門聯(lián)合發(fā)布《進一步優(yōu)化監(jiān)管服務支持海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)高質(zhì)量發(fā)展若干措施》，臨床急需進口藥品醫(yī)療器械審批流程將進一步簡化，患者在博鰲樂城先行區(qū)就醫(yī)用藥會更加便捷�！捌谕�通過博鰲樂城先行區(qū)和阿里健康此次攜手，有效聚合優(yōu)質(zhì)資源，提供罕見病全球?qū)に幍膶ｍ棻Ｕ�，造福更多國�?nèi)罕見病患者”，呂小蕾說道。

　　在阿里健康資深副總裁馬立看來，信息不對稱是醫(yī)療行業(yè)面臨的痛點，罕見病由于發(fā)病率低、癥狀復雜、診斷困難，導致藥品相關(guān)信息難以快速獲得�！昂币姴∪�球藥物信息平臺是多方為罕見病支持體系建設做的有效探索，阿里健康希望通過互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)打通罕見病就醫(yī)、用藥環(huán)節(jié)，幫助患者更好地接受治療、走向社會”，馬立說道。

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長、創(chuàng)始人王奕鷗提到，中國罕見病患者存在很大的未被滿足的醫(yī)療需求，包括境外上市、境內(nèi)不可及的創(chuàng)新罕見病藥械和特醫(yī)食品等。博鰲樂城的特殊政策和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心給患者帶來了希望。北京病痛挑戰(zhàn)基金會作為罕見病患者發(fā)起的公益組織，一直致力于發(fā)動社會各界力量，給罕見病患者群體以多方位支持，未來將會和樂城緊密合作，讓樂城的政策惠及更多患者。

　　香港維健醫(yī)藥集團創(chuàng)始人、董事長兼CEO王威表示，以患者為中心是我們不變的初心，維健醫(yī)藥一直在探索和解決國內(nèi)罕見病患者“用藥最后一公里”的問題。此次罕見病全球藥物信息平臺的上線讓用藥可及性觸達更多的罕見病患者及家庭，更有效地做到了解患者用藥之急。希望能通過該平臺，讓更多罕見病患者獲益。

　　博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心主任肖麗提到，中心將根據(jù)罕見病全球藥物信息平臺收集的患者需求，通過博鰲樂城先行區(qū)“先行先試”的政策讓急需的藥械落地，加速引入中國市場，以惠及更多的罕見病患者。

　　罕見病全球藥物信息平臺將依托阿里健康在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、人工智能、云計算等領域的能力，以及博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心在罕見病藥品資源、診療服務、專家等方面的資源，探索更多“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)藥”的創(chuàng)新模式，推動我國罕見病事業(yè)發(fā)展的同時，為罕見病患者提供更多智慧化的醫(yī)療解決方案。