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　　6月8日，由中國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會(huì)主辦、國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床研究中心提供學(xué)術(shù)支持、葛蘭素史克(GSK)中國(guó)聯(lián)合發(fā)起的"系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目"(以下簡(jiǎn)稱(chēng)"項(xiàng)目")在北京正式啟動(dòng)。項(xiàng)目將通過(guò)建立規(guī)范化的全國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療體系，以示范中心為焦點(diǎn)輻射周邊區(qū)域，提高中國(guó)整體診療和管理水平，助力狼瘡患者改善預(yù)后、實(shí)現(xiàn)新生。

　　國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院長(zhǎng)聘教授曾小峰表示，國(guó)家明確將國(guó)家醫(yī)學(xué)中心和國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心"雙中心"設(shè)置與建設(shè)工作列入"十四五"規(guī)劃和2035遠(yuǎn)景目標(biāo)綱要，強(qiáng)調(diào)中心的職責(zé)和引領(lǐng)作用，要求加強(qiáng)分級(jí)診療建設(shè)，優(yōu)化優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源布局。"本次系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目啟動(dòng)是加快落實(shí)國(guó)家健康戰(zhàn)略布局、推動(dòng)醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的有力舉措。我們將積極規(guī)劃適合中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療的發(fā)展路徑，最大化國(guó)家臨床醫(yī)學(xué)研究中心的引領(lǐng)作用，與各區(qū)域系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療示范中心形成上下通力，攜手提升中國(guó)狼瘡診療及管理水平。" 曾小峰教授介紹。

　　狼瘡是一種高發(fā)于15～45歲育齡期女性的系統(tǒng)性自身免疫病，以全身多器官受累和反復(fù)復(fù)發(fā)為主要臨床特點(diǎn)，在中國(guó)患病人數(shù)高達(dá)百萬(wàn)[1]。雖然隨著我國(guó)風(fēng)濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高至95%以上，但患者25年至30年的生存率驟降至30%[2]。感染、腎臟受累是中國(guó)狼瘡患者的主要死亡原因[3]。

　　"即使患者沒(méi)有感受到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)等。"國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任李夢(mèng)濤教授表示，"以最常見(jiàn)受累的腎臟為例，如果不進(jìn)行及時(shí)治療和控制，將進(jìn)展成狼瘡腎炎，引發(fā)不可逆的腎臟損傷。然而目前基層醫(yī)生對(duì)狼瘡治療的器官保護(hù)和長(zhǎng)期治療目標(biāo)概念模糊，給疾病的規(guī)范治療帶來(lái)一定挑戰(zhàn)。因此，我們需要規(guī)范化中國(guó)系統(tǒng)性狼瘡患者的診療和疾病管理，預(yù)防器官的損傷，從而提升患者生存率，改善生活質(zhì)量。"

　　一項(xiàng)針對(duì)包括中國(guó)在內(nèi)的7個(gè)國(guó)家醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人士的全球調(diào)查顯示，44%的受訪醫(yī)生表示難以監(jiān)測(cè)SLE患者的器官受累情況，更有65%的受訪醫(yī)生表示通常在患者確診一年后才會(huì)了解器官受累的情況[4]。

　　"《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出，狼瘡治療長(zhǎng)期目標(biāo)的核心在于預(yù)防和減少?gòu)?fù)發(fā)。通過(guò)藥物方案的調(diào)整，減少激素等藥物不良反應(yīng)，預(yù)防和控制器官損害，降低病死率，提高患者生活質(zhì)量。" 國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室副主任田新平教授表示，"隨著我國(guó)風(fēng)濕免疫學(xué)科幾十年的探索和發(fā)展，以及創(chuàng)新治療方案包括生物制劑的出現(xiàn)，通過(guò)規(guī)范治療和管理，狼瘡患者病情能得到很好的控制以實(shí)現(xiàn)低疾病活動(dòng)狀態(tài)或疾病緩解，同時(shí)實(shí)現(xiàn)器官保護(hù)，患者的生活質(zhì)量也將獲得極大提升。"

　　該項(xiàng)目計(jì)劃發(fā)表《系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療中心建設(shè)與管理原則(建議稿)》，并將在其指引下于2023年在全國(guó)范圍內(nèi)建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療示范中心和認(rèn)證中心，并通過(guò)提供患者教育和支持服務(wù)提升狼瘡患者滿(mǎn)意度，獲得更佳的治療結(jié)局。依托成熟的協(xié)同創(chuàng)新網(wǎng)絡(luò)，項(xiàng)目將進(jìn)一步開(kāi)展院際交流培訓(xùn)會(huì)，不斷擴(kuò)面下沉，推進(jìn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷、早期治療、早期控制，提升患者的生存率和整體生活質(zhì)量。

　　副總裁、GSK中國(guó)總經(jīng)理齊欣女士表示："GSK已在狼瘡領(lǐng)域深耕十余年，我們始終關(guān)注中國(guó)百余萬(wàn)狼瘡患者的未盡之需。很高興能與中國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會(huì)和國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床研究中心攜手，開(kāi)展系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目，提升中國(guó)狼瘡診療及管理水平，改善中國(guó)狼瘡患者的生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)久且美好的生活。"