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近日，北京和睦家醫(yī)院小兒外科組織召開了2019北京長城小兒外科論壇-關(guān)注小兒復(fù)雜畸形解剖修復(fù)與功能重建研討會，國內(nèi)多家三級甲等醫(yī)院相關(guān)專家，就小兒復(fù)雜畸形解剖修復(fù)與功能重建問題進(jìn)行交流。

北京和睦家醫(yī)院小兒外科主任張欽明教授介紹，小兒先天畸形面臨治療周期長、費(fèi)用高、效果有限的困難，復(fù)雜畸形患兒往往被放棄治療甚至遭到遺棄。張欽明表示，只要積極治療，功能不好可以手術(shù)修復(fù)，通過后天訓(xùn)練也可進(jìn)行改善，患兒完全能夠?qū)崿F(xiàn)生活自理，融入社會。

小兒復(fù)雜畸形手術(shù)難度高 術(shù)后需關(guān)注功能重建

2019北京長城小兒外科論壇-關(guān)注小兒復(fù)雜畸形解剖修復(fù)與功能重建研討會與會專家。

小兒消化道及泌尿生殖道復(fù)雜畸形，因其在診斷治療及功能維護(hù)方面的棘手性，一直是小兒外科醫(yī)生面臨的巨大挑戰(zhàn)，其診療能力體現(xiàn)了我國小兒外科醫(yī)療水平。比如，新生兒膽道閉鎖需要早發(fā)現(xiàn)早治療，最佳手術(shù)時間僅有60天，否則肝硬變將無法逆轉(zhuǎn)。并且，相當(dāng)一部分手術(shù)是姑息性手術(shù)，孩子長大了還需要做肝移植，而肝移植后有一系列問題，需要終生服用免疫抑制劑的藥物。在小兒復(fù)雜畸形中，“食道閉鎖”也是小兒外科面臨的一大難題。食道閉鎖一般是指食道上下兩段不連接，需要根據(jù)上下端的距離來分析病情，距離較遠(yuǎn)的可能需要兩到三次手術(shù)，術(shù)后可能會有胃液反流、食道狹窄等問題，孩子需要定期復(fù)診。

同時，小兒外科的術(shù)后護(hù)理也對孩子的監(jiān)護(hù)人、福利院的護(hù)理人員等提出了較高的要求，需要他們掌握導(dǎo)尿、洗腸、功能康復(fù)訓(xùn)練等技能，等孩子長大能夠自己完成這些技能時，就能實現(xiàn)生活自理，真正融入社會。例如，肛門閉鎖的患兒不僅是做一個人造肛門這么簡單，更重要的是功能重建，要看術(shù)后排便功能如何。如果第一次手術(shù)效果不佳，需要進(jìn)行第二次手術(shù)修補(bǔ)來重建功能。

張欽明說，與成人外科手術(shù)不同，除了孩子腔體小，手術(shù)需要更精細(xì)以外，術(shù)后能否重建功能，讓孩子正常融入社會有尊嚴(yán)的生活，一直是他格外關(guān)心的地方�！叭绻�是八九十歲的老年人術(shù)后帶著尿袋生活，影響的可能是接下來的十年，而一個才出生不久的孩子，未來還有很長的幾十年要生活，帶著尿袋是沒辦法正常學(xué)習(xí)生活的，這影響的會是孩子的一生�！闭�是在這種考慮下，張欽明每為一名復(fù)雜畸形兒手術(shù)時，都會更加嚴(yán)格的要求并提醒自己：這次手術(shù)不是只管孩子一時，更要對他一輩子負(fù)責(zé)。

食道閉鎖患兒一次性完成復(fù)雜手術(shù)  為“無肛寶寶”打開生命通道

北京和睦家醫(yī)院小兒外科主任張欽明分享和睦家小兒外科救治經(jīng)驗。

近日，北京和睦家醫(yī)院小兒外科救治了一例食道閉鎖的患兒，這個6個月的寶寶在外院做了胃造瘺并且一直靠打奶維系生命。由于食道上下端距離較遠(yuǎn)，外院醫(yī)生建議每天在X光的監(jiān)測下做遠(yuǎn)近端對接，等6個月左右的時間，食道上下端距離拉近了再做手術(shù)。但對于這個當(dāng)時沒有監(jiān)護(hù)人的寶寶來說，長時間住院并不現(xiàn)實。于是，張欽明從天津?qū)�寶寶接回來之后，決定將兩三次的手術(shù)合并成一個“復(fù)雜”的一次性的手術(shù)。張欽明帶領(lǐng)團(tuán)隊從寶寶身上取一根足夠長的帶血管的小腸，從腹腔穿到胸腔，連接好食道后進(jìn)行縫合。盡管面臨著術(shù)后并發(fā)癥多、出血多等風(fēng)險，但憑借著過硬的技術(shù)，整個手術(shù)從早晨八點持續(xù)到下午四點圓滿完成。如今，張欽明每周去天津出診都會進(jìn)行回訪，看看寶寶有沒有合并癥，并觀察孩子的吞咽功能。“好消息是，現(xiàn)在寶寶已經(jīng)可以自己吃飯了。”

類似的案例比比皆是，出生在2017年1月1日的小晨晨剛一降生便遇到了生命的難關(guān)，他患有先天性心臟病、先天性高位肛門閉鎖以及左腎缺失、泌尿系統(tǒng)畸形，而肛門閉鎖稱得上是不及時處理就可能導(dǎo)致新生兒死亡的“惡魔”。

在小晨晨出生的醫(yī)院，醫(yī)生根據(jù)情況迅速為他做了一期結(jié)腸造瘺術(shù)，用作暫時性人工肛門，先保住他的生命，打算后期再進(jìn)行二期肛門成形術(shù)和三期關(guān)瘺術(shù)，解決“無肛”問題。在寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)“天使之家”生活6個月以后，小晨晨成為了和睦家愛心基金的救助對象，張欽明選擇使用達(dá)芬奇手術(shù)機(jī)器人來為其完成肛門成形術(shù)，利用達(dá)芬奇精度高、靈活性強(qiáng)等特點，盡量減少小晨晨的痛苦。大約3小時的手術(shù)，小晨晨的出血量僅有5毫升左右。

為了防止剛剛成形的肛門被感染，張欽明在這次術(shù)后3個月左右，又為小晨晨實行了關(guān)瘺術(shù)，也就是關(guān)閉下腹部的瘺口，從而使小晨晨可以使用肛門正常排便。之后，張欽明還特意向監(jiān)護(hù)人教導(dǎo)了一些訓(xùn)練方案，以幫助小晨晨盡可能恢復(fù)括約肌功能。就這樣，手術(shù)成功的小晨晨被家長接回家中，今年已經(jīng)上幼兒園了。

為瀕死寶寶點亮生命曙光：“只要活著就有希望” 

復(fù)雜畸形患兒修復(fù)手術(shù)后經(jīng)功能重建可融入社會

作家陳嵐發(fā)起的保護(hù)中國受虐兒童的民間組織“小希望之家”，創(chuàng)立之初主要目的是救助危急重癥的孩子。按照就近治療的原則，一些北方地區(qū)的孩子會被送到八一兒童醫(yī)院或者北京和睦家醫(yī)院。

“有了案例我會先找張主任做一下評估�！标悕拐f，張欽明的態(tài)度永遠(yuǎn)都是樂觀的。數(shù)年前，一個先天食道閉鎖的男嬰，在小希望之家介入援助之時，已經(jīng)餓了五天六夜，體重只剩下三斤多一點，這么瘦小的身體可能連手術(shù)的麻醉關(guān)都過不去。陳嵐幾乎是在完全不抱希望的情況下聯(lián)系了張欽明，得到的卻是他淡定卻又有分量的回答：“1.5斤的我也做過。”一句話讓陳嵐感受到了生的力量，眼淚奪眶而出。張欽明為寶寶做的手術(shù)非常成功，如今孩子已經(jīng)六歲，性格活潑，監(jiān)護(hù)人還經(jīng)常會發(fā)視頻給陳嵐。“他給人的感覺是永遠(yuǎn)波瀾不驚，他說他的使命就是救死扶傷，只要孩子活著就有希望，也正是這份從不放棄的希望，給了那么多孩子重生的機(jī)會。”