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　　在世界狼瘡日即將到來之際，由北京新陽光慈善基金會主辦、羅氏制藥中國參與支持的“與蝶為友，翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認(rèn)知公眾宣教活動暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規(guī)范化診療實驗班在北京正式啟動。本次活動將匯聚社會各界多方力量，通過線上線下雙聯(lián)動，在全國多城市開展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動，以期提高公眾對狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注，減輕患者的顧慮和擔(dān)憂，提升患者及家屬對抗疾病的信心和力量，助力更多患者早日回歸更健康的生活�！　�

　　多方匯力，助力蝶友翩然新生

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多臟器多系統(tǒng)受累為主要特點。北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授介紹：“狼瘡性腎炎由系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及腎臟所致，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最嚴(yán)重的并發(fā)癥之一，約占其50%-70%[1]，同時也是導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一�！薄　�

　　北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授致辭

　　狼瘡性腎炎最常見的臨床表現(xiàn)為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控制，17%～25% 的狼瘡性腎炎患者可進展為終末期腎臟病[2]，需要接受腎臟替代治療(透析或腎移植)，給患者和家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)和巨大痛苦�！　�

　　北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、副理事長兼秘書長劉正琛致辭

　　作為一種需要長期治療的慢性病，狼瘡性腎炎患者往往承受著生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會各界更多的關(guān)愛和鼓舞。作為本次活動的主辦方，北京新陽光慈善基金會一直以來秉持“用愛自己的心愛別人”的宗旨，以拯救生命、提升健康為愿景，致力于在醫(yī)療和教育領(lǐng)域向公眾提供切實幫助。北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、副理事長兼秘書長劉正琛表示：“我們希望通過此次公益活動，凝結(jié)“與蝶為友”的心心相惜之力、大眾關(guān)愛支持之力、專家權(quán)威科普之力，眾力齊發(fā)，助力提升全社會對狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注、對更多狼瘡患者的關(guān)愛和呵護，幫助她們盡早擁抱美好新生活�！�

　　醫(yī)保支付更新，為患者長期規(guī)范診療護航

　　在狼瘡性腎炎患者中，81.6%的患者為14-44歲女性患者[3]，狼瘡性腎炎會對女性卵巢功能和身體健康產(chǎn)生極大傷害。伴隨疾病診療水平的不斷發(fā)展，當(dāng)前狼瘡性腎炎的治療不僅要關(guān)注療效，更要關(guān)注藥物安全性以及患者的生活質(zhì)量和生育要求。以往臨床上常采用皮質(zhì)類固醇聯(lián)合環(huán)磷酰胺或硫唑嘌呤的非選擇性免疫抑制劑組合的治療方案，但這類治療方案長期使用往往會產(chǎn)生毒副作用，為患者健康帶來影響。

　　現(xiàn)在這一治療困境已被打破，曾小峰教授進一步表示：“盡管狼瘡性腎炎目前尚無法完全治愈，但堅持長期規(guī)范治療，可以讓病情得到有效控制，有助于維持腎功能，避免其進展為慢性腎臟病�？上驳氖�，2020年度醫(yī)保藥品目錄已得到更新，一批創(chuàng)新藥物被納入其中，這將切實減輕患者長期治療的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，幫助患者更好地回歸家庭和社會�！�

　　多措并舉，全方位關(guān)愛狼瘡患者

　　活動現(xiàn)場還同步啟動了狼瘡性腎炎疾病科普公益行。除了北京以外，公益行還將聯(lián)動西安、成都、武漢、廣州、濟南、杭州，開展形式多樣的狼瘡性腎炎疾病宣教活動，利用線上線下雙渠道，通過公眾通俗易懂的視頻動畫、宣傳手冊、義診等形式，將狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線醫(yī)生及患者中，助力提升公眾和患者的疾病認(rèn)知，關(guān)愛及呵護更多狼瘡患者。

　　為了進一步提升我國各地區(qū)狼瘡性腎炎規(guī)范化診療水平，本次大會還啟動了狼瘡性腎炎規(guī)范化診療實驗班項目。以安徽省合肥市、河北省石家莊市作為項目試點，和醫(yī)生深入合作，通過醫(yī)院、患者組織的資源和服務(wù)，搭建起醫(yī)患互動的橋梁，發(fā)揮患者群體的主動性及凝聚力，讓患者更加積極地參與科普的學(xué)習(xí)、規(guī)范的診療、生活和護理等全方位活動中，彼此支持，共同樹立蝶友們治療的信心。

　　[1]. Danila MI, Pons-Estel GJ, Zhang J, et al. Renal damage is the most important predictor of mortality within the damage index: data from LUMINA LXIV, a multiethnic US cohort[J]. Rheumatology (Oxford). 2009 May;48(5):542-5.

　　[2]. Liu Z, Zhang H, Liu Z, et al. Multitarget therapy for induction treatment of lupus nephritis: a randomized trial. Ann Intern Med. 2015. 162(1): 18-26.

　　[3].Hou JH, Zhu HX, Zhou ML, et al. Changes in the Spectrum of Kidney Diseases: An Analysis of 40,759 Biopsy-Proven Cases from 2003 to 2014 in China.Kidney Dis (Basel). 2018 Feb;4(1):10-19.