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　　有這樣一個(gè)患者群體，她們正處于生命中最黃金的年齡，她們本該是象牙塔里充滿朝氣的學(xué)生、或是職場(chǎng)上乘風(fēng)破浪的姐姐、亦或是家庭中溫暖守候的妻子……她們的人生原本充滿希望和夢(mèng)想，卻飽受著視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(NMOSD)帶來(lái)的折磨。

　　NMOSD多發(fā)于青壯年、女性偏多，且會(huì)不斷復(fù)發(fā)。60%的患者在1年內(nèi)復(fù)發(fā)，90%的患者在3年內(nèi)復(fù)發(fā)，隨著一次次的復(fù)發(fā)，病痛不斷累積加重，50%患者需要終生與輪椅相伴，62%患者再也無(wú)法看到美好的世界，甚至失去生命。疾病讓她們錯(cuò)過(guò)了本該美好的人生，也無(wú)法為家庭和社會(huì)做出更多貢獻(xiàn)。她們夢(mèng)想有一天可以擺脫疾病復(fù)發(fā)帶來(lái)的困境，大聲對(duì)復(fù)發(fā)說(shuō)NO!　　

　　2021年5月25日是第二個(gè)NMOSD患者關(guān)愛(ài)日，愛(ài)的接力持續(xù)升華。由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)主辦，聯(lián)合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金會(huì)NMO關(guān)愛(ài)家園，羅氏制藥中國(guó)參與支持的“對(duì)復(fù)發(fā)說(shuō)NO”2021亞太NMOSD患者關(guān)愛(ài)日公益活動(dòng)在北京正式啟動(dòng)。

　　國(guó)內(nèi)頂級(jí)神經(jīng)內(nèi)科專家、NMOSD患者及醫(yī)護(hù)人員、志愿者們匯聚一堂;亞洲多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的公益組織、患者組織、醫(yī)護(hù)人員和患者熱情參與，來(lái)自世界各地的力量凝聚起來(lái)，共同號(hào)召各界關(guān)注關(guān)愛(ài)NMOSD患者，共同幫助NMOSD患者迎戰(zhàn)病魔、對(duì)復(fù)發(fā)說(shuō)NO!　　

　　對(duì)復(fù)發(fā)說(shuō)“NO” 2021年全國(guó)系列公益活動(dòng)啟動(dòng)儀式

　　困境中開(kāi)出的花：NMOSD患者未來(lái)可期

　　視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(NMOSD)是一種罕見(jiàn)的、高復(fù)發(fā)、高致殘的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，主要損害視神經(jīng)和脊髓，全球總患病率為1.82/10萬(wàn)，多發(fā)生在青壯年、女性偏多，亞洲人群發(fā)病率更高�；颊邥�(huì)經(jīng)歷不可預(yù)測(cè)的復(fù)發(fā)，每一次復(fù)發(fā)都可能導(dǎo)致神經(jīng)損傷和殘疾累積，從而造成失明和癱瘓等嚴(yán)重殘障后果，甚至導(dǎo)致死亡。

　　數(shù)據(jù)顯示：約60%的NMOSD患者在1年內(nèi)復(fù)發(fā)，90%的患者在3年[1]內(nèi)復(fù)發(fā)，平均來(lái)說(shuō)，每個(gè)病人差不多1年有1次復(fù)發(fā)，患者殘疾程度隨復(fù)發(fā)次數(shù)增加而加重[2]。北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許賢豪教授在分享中表示：“今年5月剛剛獲批的薩特利珠單抗填補(bǔ)了我國(guó)NMOSD治療空白，薩特利珠單抗也成為中國(guó)首個(gè)NMOSD治療藥物，可以有效預(yù)防復(fù)發(fā)，降低因?yàn)榧膊「哳l率復(fù)發(fā)帶來(lái)的失明和癱瘓等嚴(yán)重殘障，幫助患者正常回歸社會(huì)�，F(xiàn)在我們醫(yī)生手中有了武器，更有底氣對(duì)視神經(jīng)脊髓炎復(fù)發(fā)說(shuō)NO。”

　　北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師崔麗英教授指出：“降低NMOSD患者的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)是NMOSD治療的關(guān)鍵�，F(xiàn)在我們已經(jīng)有了第一個(gè)預(yù)防NMOSD復(fù)發(fā)的藥物的獲批，患者也多了更多的希望。攻克疾病，讓更多罕見(jiàn)病患者享受到平等健康權(quán)，和正常人一樣擁有幸福的生活和美好的未來(lái)，這是醫(yī)患共同追求的目標(biāo)�！�

　　過(guò)去兩年，北京白求恩公益基金會(huì)持續(xù)關(guān)注NMOSD患者，通過(guò)搭建“NMO關(guān)愛(ài)家園”公益平臺(tái)及開(kāi)展“擁抱希望”NMO患者關(guān)愛(ài)公益項(xiàng)目，從多維度和多層面為患者提供真正有價(jià)值的患者教育和疾病管理，為他們帶來(lái)積極的影響和有效幫助。北京白求恩公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)樊燕榮強(qiáng)調(diào)：“未來(lái)，我們將繼續(xù)發(fā)揮公益平臺(tái)的作用，關(guān)愛(ài)和幫助更多視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的患者，并聯(lián)合社會(huì)各界力量，共同助力視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病診療生態(tài)體系的建設(shè)�！�

　　政策全力護(hù)航：守護(hù)每一個(gè)特別的人生

　　據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球約有6000-8000種罕見(jiàn)病[3]，目前我國(guó)已知的罕見(jiàn)病數(shù)量大約有1400余種[4]，約有2000萬(wàn)人。從全世界的范圍來(lái)看，美國(guó)、歐洲和日本上市的罕見(jiàn)病藥品約400種，截至2020年12月，我國(guó)國(guó)家藥監(jiān)局總計(jì)僅批準(zhǔn)了95款治療罕見(jiàn)病的藥品上市[5]。在2020年底的《國(guó)家基本醫(yī)保藥品目錄》調(diào)整后，將《第一批罕見(jiàn)病目錄》中24種罕見(jiàn)病的55種藥品納入醫(yī)保[6]。除了部分罕見(jiàn)病高值藥在《醫(yī)保目錄》內(nèi)難覓蹤影之外，大量的罕見(jiàn)病在我國(guó)面臨“無(wú)藥可醫(yī)”，我國(guó)罕見(jiàn)病患者診療之路亟待開(kāi)拓。

　　中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康表示：“無(wú)藥可用是NMOSD患者目前面臨的最大困境，他們的日常生活也遭受著極大挑戰(zhàn)。但我們也欣喜地看到，受益于國(guó)家大力推動(dòng)罕見(jiàn)病發(fā)展，我國(guó)的罕見(jiàn)病防治事業(yè)已加速駛?cè)肟燔嚨�。全�?guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的建立，極大提高了罕見(jiàn)病診療水平。同時(shí)，隨著國(guó)家出臺(tái)眾多罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的利好政策，越來(lái)越多的治療藥物在中國(guó)獲批，惠及中國(guó)的罕見(jiàn)病患者和家庭。我們希望罕見(jiàn)病患者能夠得到早診斷、早治療，并且有藥可用、用得起藥、能用上好藥，這是我一直以來(lái)努力的方向�！�

　　目前NMOSD疾病的整體知曉度還比較低，為提高全社會(huì)對(duì)疾病和患者群體的關(guān)注，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合了各個(gè)患者組織，自2020年起專門設(shè)立“5·25 NMOSD患者關(guān)愛(ài)日”，希望鼓勵(lì)所有患者珍惜生命、珍愛(ài)自我。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗呼吁：“我們十分期待更多的罕見(jiàn)病特效藥能夠盡快的獲批上市，讓罕見(jiàn)病病友在解決疾病困擾之后，真正有能力、有尊嚴(yán)地實(shí)現(xiàn)自我、享受人生。未來(lái)，隨著國(guó)家出臺(tái)眾多的罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的利好政策，越來(lái)越多有效的藥物將進(jìn)入中國(guó)，解決罕見(jiàn)病群體面臨的迫切問(wèn)題，讓更多患者有信心向命運(yùn)和疾病一起說(shuō)NO!”

　　攜手對(duì)復(fù)發(fā)說(shuō)NO：愛(ài)從未停下

　　據(jù)調(diào)查顯示，疾病是導(dǎo)致所有患者失業(yè)/失學(xué)的主要原因，90%的失業(yè)情況和100%[7]的失學(xué)情況都是由疾病導(dǎo)致，本該成為家庭經(jīng)濟(jì)支柱的他/她們卻無(wú)法為家庭和社會(huì)做出更多貢獻(xiàn)，更難以實(shí)現(xiàn)自己的人生規(guī)劃和夢(mèng)想。

　　生命的能量總是頑強(qiáng)，活動(dòng)海報(bào)上那句大大的“對(duì)復(fù)發(fā)說(shuō)NO”，仿佛讓人看到作者心中洶涌的堅(jiān)持和希望。這是32歲的瑩雅(化名)的作品，作為一名NMOSD患者，由于疾病多次復(fù)發(fā)，她有嚴(yán)重的視力和肢體功能障礙�！拔倚�時(shí)候很喜歡打籃球，但因?yàn)榧膊〔粩鄰?fù)發(fā)，到大學(xué)畢業(yè)的時(shí)候，因?yàn)橐暳�和運(yùn)動(dòng)功能的逐漸下降，我已經(jīng)不能長(zhǎng)時(shí)間運(yùn)動(dòng)了。后來(lái)，我也無(wú)法從事和自己喜愛(ài)專業(yè)相關(guān)的工作，同時(shí)生活上還時(shí)常需要年邁的父母親照顧�！爆撗呕貞浧疬^(guò)去感到遺憾，但面對(duì)未來(lái)她依然滿懷希望：“在最好的年紀(jì)患上NMOSD是不幸的，也讓我一度深陷絕望。但我又是幸運(yùn)的，我感受到了社會(huì)各界對(duì)NMOSD患者的關(guān)愛(ài)和實(shí)實(shí)在在的支持，也重拾信心和力量與疾病和命運(yùn)抗?fàn)�。未�?lái)的路還很長(zhǎng)，我要做的事和要實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想還有很多，我愿與所有病友一起攜手向前，對(duì)復(fù)發(fā)說(shuō)NO，找回屬于我們的美好人生�！�

　　現(xiàn)場(chǎng)，瑩雅作為患者代表和解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃德暉教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)感染與免疫科主任醫(yī)師張星虎教授、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)孫榮甲、北京白求恩公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)史園園、北京病通挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組負(fù)責(zé)人楊啟慧、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟項(xiàng)目負(fù)責(zé)人鄭佳音等全國(guó)NMOSD領(lǐng)域?qū)＜摇�機(jī)構(gòu)組織代表、患者代表共同啟動(dòng)了對(duì)復(fù)發(fā)說(shuō)“NO”全國(guó)系列公益活動(dòng)，將以北京為中心，同步聯(lián)動(dòng)上海、廣州(5月26日)、成都、香港、新加坡、馬來(lái)西亞、印度尼西亞等國(guó)家和地區(qū)，匯聚起支持NMOSD患者強(qiáng)大的能量，525愛(ài)從未停下。

　　[1] 中國(guó)免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)分會(huì).中國(guó)神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)雜志,2016,23(3):155-166.

　　[2] WingerchukDM,etal.LancetNeurol.2007Sep;6(9):805-15.

　　[3]《風(fēng)濕界》 https://mp.weixin.qq.com/s/8rP_71-5-VcL4vmpibK87Q

　　[4] 王朝霞. (2016). 基于北京市三級(jí)甲等醫(yī)院住院患者數(shù)據(jù)的罕見(jiàn)病調(diào)查研究. Paper presented at the 第四屆北京罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)暨 2016 京津冀罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)大會(huì), 北京.

　　[5] 《中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)觀察(2021)》，八點(diǎn)健聞&北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)

　　[6] 《2020罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程多方共付實(shí)踐報(bào)告》，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)

　　[7] 《中國(guó)NMOSD患者綜合社會(huì)調(diào)查白皮書》