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　　6月21日，由蔻德罕見病中心主辦、勃林格殷格翰支持的中國首個泛發(fā)性膿皰型銀屑病(GPP)患者組織孵化項目在北京正式啟動。GPP患者組織成立后，將為GPP患者群體提供情感關(guān)懷、心理支持，科普教育、病友交流等服務(wù)，同時也將在政策建議、宣傳倡導(dǎo)、藥物開發(fā)、GPP治療領(lǐng)域發(fā)展等方面發(fā)揮重要作用。

　　蔻德罕見病中心主任黃如方先生、銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔先生、中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會第十三屆主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授、勃林格殷格翰大中華區(qū)人藥事業(yè)部總經(jīng)理董博文博士、患者代表及眾多愛心人士共同出席了此次會議。

　　患者群體齊發(fā)力，守望相助別樣人生

　　在我國，GPP的公眾認知嚴重不足，缺醫(yī)少藥，精神和經(jīng)濟負擔(dān)重是此類患者及家庭面臨的困境。蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方先生介紹，蔻德罕見病中心以患者利益為中心，致力探索中國罕見病可持續(xù)、有策略、系統(tǒng)性的解決方案，幫助患者建立有希望的、平等及有尊嚴的社會生活。我們非常感謝勃林格殷格翰對此次GPP患者組織孵化項目的支持，GPP患者組織將致力為此類患者群體發(fā)聲，為他們的利益代言，為他們的需求服務(wù)。我們相信GPP疾病領(lǐng)域?qū)�會獲得越來越多的關(guān)注，GPP患者將獲得更好的診療服務(wù)與生活質(zhì)量。

　　作為一個有35年病史的銀屑病患者，銀屑病病友互助網(wǎng)負責(zé)人史星翔先生經(jīng)歷了漫長的求醫(yī)問藥之路，也繞了不少彎路。他說道，慢性皮膚病患者群體是一群需要被長期關(guān)注的群體。我們呼吁社會各界攜手關(guān)注這個群體，共同推動罕見病治療領(lǐng)域的發(fā)展。醫(yī)藥企業(yè)擔(dān)當(dāng)起社會責(zé)任，研創(chuàng)罕見病藥物;各界聯(lián)合為罕見病患者開辟綠色通道，也為患者家庭減輕經(jīng)濟負擔(dān);政府制訂和出臺相關(guān)政策，推動新藥的研發(fā)、藥物審批及準入，讓更多患者能夠盡早使用到好的藥物，改善患者治療狀況及生活質(zhì)量。

　　GPP可能致命，診治要從未被滿足的臨床需求出發(fā)

　　GPP是一種罕見卻嚴重的皮膚病，與尋常型銀屑病有明顯的區(qū)別，需要單獨的診斷。其中位發(fā)病年齡為40-60歲，女性患病率更高。藥物、感染和基因突變均可能是GPP的誘因。GPP的臨床表現(xiàn)為紅斑基礎(chǔ)上急性發(fā)作的多發(fā)無菌性膿皰，分布密集廣泛，膿皰融合形成片狀膿湖，同時伴有發(fā)熱、肌痛、白細胞增多等中毒癥狀。GPP可反復(fù)復(fù)發(fā)急性發(fā)作，也可呈持續(xù)性發(fā)病�？砂榘l(fā)肝腎損害，也可因繼發(fā)感染、器官功能衰竭而危及生命。

　　中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會第十三屆主任委員，北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授在會議上指出，GPP是一種慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性皮膚病，并且有多系統(tǒng)損害，患者全身癥狀嚴重，死亡率為2%-16%，如果不及時治療可能會危及生命。目前國際上尚無GPP的診斷標準和疾病嚴重度的評估標準，治療方案也有限，患者迫切需要快速、強效且療效持久的治療。此次GPP患者組織成立對于推動醫(yī)患和社會對GPP的認識，科學(xué)規(guī)范診治GPP，提高患者生活質(zhì)量是非常有益的�！�

　　勃林格殷格翰大中華區(qū)人藥事業(yè)部總經(jīng)理董博文博士表示：“勃林格殷格翰除了致力于創(chuàng)新藥物的研發(fā)之外，我們也非常關(guān)注患者及其家屬未被滿足的需求。此次勃林格殷格翰支持GPP患者組織的孵化，旨在提升公眾對GPP疾病的認知與關(guān)注，幫助患者及其家屬獲得更好的健康服務(wù)。未來我們將與臨床專家、患者組織、商保機構(gòu)、政府及社會多方力量一起，共同攜手探索罕見病領(lǐng)域醫(yī)療模式的創(chuàng)新體系，推動整個GPP診療領(lǐng)域的加速發(fā)展、提升GPP患者服務(wù)水平、提高新藥的可及和可負擔(dān)，惠及更多GPP中國患者、為推動中國罕見病領(lǐng)域的整體進步做出應(yīng)有的貢獻�！�