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　　六十公里的路程，搭乘公共交通工具需要近兩個(gè)小時(shí)。這是從衡水市區(qū)到其下轄的棗強(qiáng)縣的某個(gè)村莊的距離，也是肖霞母子無數(shù)次懷揣希望踏上的路程。肖霞的兒子天宇今年11歲，有孤獨(dú)癥，在同齡孩子即將步入初中的年紀(jì)，他在只有一、二年級(jí)的村小已經(jīng)讀了四年。肖霞母子的目的地是服務(wù)衡水市心智障礙者家庭的家長聯(lián)絡(luò)站 -- 樂啟家園。"肖霞十分好學(xué)"，樂啟家園的發(fā)起人及核心志愿者張美這樣說，"任何對(duì)孩子有益的課程和活動(dòng)，她都會(huì)積極報(bào)名參與"，關(guān)于孩子康復(fù)、教育、撫養(yǎng)的書籍，填滿了肖霞家里的書架。不受學(xué)歷與區(qū)域的條件限制，肖霞始終在尋找和學(xué)習(xí)任何能夠支持孩子的信息與資源，這是她作為母親在養(yǎng)育孩子過程中所練就的能力。像肖霞這樣心智障礙者的父母，在孩子成長的每一環(huán)，都需要面對(duì)更多的挑戰(zhàn)與未來的不確定，他們迫切需要一些信息資源與實(shí)用建議，才能有策略地支持孩子�！　�

　　2月21日下午，深圳壹基金公益基金會(huì)、水滴公益、北京市曉更助殘基金會(huì)和深圳國際公益學(xué)院聯(lián)合主辦的"心智障礙者家庭支持資源手冊(cè)發(fā)布會(huì)"在京舉行。在會(huì)上，主辦方向社會(huì)公眾發(fā)布心智障礙者家庭支持資源手冊(cè)(系列)，旨在為像肖霞一樣、經(jīng)歷著迷茫的心智障礙者的家庭照料者提供詳實(shí)的信息與養(yǎng)育建議。

　　會(huì)議現(xiàn)場，水滴公司合伙人、副總裁郭南洋，壹基金秘書長李弘，深圳國際公益學(xué)院校友事務(wù)與合作發(fā)展負(fù)責(zé)人曹頔出席并作嘉賓致辭。國家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心副主任王鋼，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香，北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心谷長芬，北京市曉更助殘基金會(huì)常務(wù)副秘書長梁志圖以及衡水樂啟家園發(fā)起人、核心志愿者張美與會(huì)并做主題分享。另有北京市西城區(qū)融合教育督導(dǎo)王建麗，北京星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱、健康界執(zhí)行主編鄭宇鈞等專業(yè)人士、殘障服務(wù)組織代表和近30家媒體記者到場參與。各方代表就"如何為心智障礙等殘障家庭提供有效的信息服務(wù)"話題進(jìn)行分享、互動(dòng)，探討與展望如何促進(jìn)殘障家庭服務(wù)向本地化、社區(qū)化發(fā)展�！　�

　　水滴公司合伙人、副總裁郭南洋表示，今年是和壹基金開展心智障礙者家庭支持計(jì)劃的第四年。截至2022年12月，"心智障礙者家庭支持計(jì)劃"在水滴公益平臺(tái)累計(jì)籌集超1000萬元，用于各地心智障礙家庭資源中心的實(shí)質(zhì)性支持，此外，水滴公益也在不遺余力地參與心智障礙者支持相關(guān)的公益倡導(dǎo)，有效提升心智障礙者家庭支持這個(gè)議題的社會(huì)影響力。期待未來在第二個(gè)戰(zhàn)略合作(新3年)周期中，水滴公司能更好發(fā)揮自身業(yè)務(wù)優(yōu)勢，聯(lián)合合作伙伴優(yōu)勢互補(bǔ)，共同圍繞心智障礙者家庭支持的議題深耕模式，不斷提煉實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，為相關(guān)政策建議的制定提供實(shí)踐依據(jù)�！　�

　　壹基金秘書長李弘表示，自2019年壹基金與水滴公益聯(lián)合發(fā)起 "心智障礙者家庭支持計(jì)劃"公益項(xiàng)目至2022年底，項(xiàng)目覆蓋超40個(gè)市縣，為5.8萬個(gè)心智障礙者家庭提供了服務(wù)，惠及6.6萬名家庭照料者。今年的4月2日世界孤獨(dú)癥日，壹基金將連續(xù)第十二年攜手社會(huì)各界開展"藍(lán)色行動(dòng)"公眾倡導(dǎo)活動(dòng)，共同助力孤獨(dú)癥群體獲得一個(gè)就學(xué)、就業(yè)、就醫(yī)、出行、社區(qū)生活無障礙，更加理解和包容的社會(huì)環(huán)境。

　　在主題分享環(huán)節(jié)，國家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心副主任王鋼，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香，北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心谷長芬，衡水樂啟家園發(fā)起人、核心志愿者張美分別就"如何做好兒童孤獨(dú)癥譜系障礙防治工作"、"醫(yī)療康復(fù)系統(tǒng)如何為特需家庭提供資源與信息支持"、"特殊兒童家長如何更好支持孩子成長"等話題進(jìn)行了分享與探討�！　�

　　關(guān)于兒童孤獨(dú)癥譜系障礙的防治工作，來自國家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心副主任王鋼表示，兒童孤獨(dú)癥的早期篩查與預(yù)防干預(yù)十分重要，國家衛(wèi)生健康委在深入調(diào)研系統(tǒng)總結(jié)的基礎(chǔ)上，于2022年制定并印發(fā)了《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》(簡稱服務(wù)規(guī)范)，目的是為了提高兒童家長對(duì)孤獨(dú)癥科學(xué)知識(shí)的知曉率，規(guī)范兒童孤獨(dú)癥的篩查、診斷、干預(yù)等康復(fù)服務(wù)，提升干預(yù)效果，減少精神殘疾發(fā)生，促進(jìn)兒童健康。

　　服務(wù)規(guī)范的內(nèi)容包括健康教育、篩查診斷、干預(yù)、康復(fù)共四個(gè)部分。為了推動(dòng)各地加強(qiáng)工作評(píng)估，衛(wèi)健委同時(shí)提出三個(gè)評(píng)估指標(biāo)：初篩率，復(fù)篩率和診斷率。同時(shí)，王鋼還介紹了服務(wù)規(guī)范的四個(gè)特點(diǎn)，以及國家心理健康中心針對(duì)兒童孤獨(dú)癥譜系障礙研究提出的五項(xiàng)綜合防治策略建議。

　　在談到醫(yī)療康復(fù)系統(tǒng)如何為特需家庭提供資源與信息支持，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香表示，不單單是醫(yī)療系統(tǒng)，心智障礙者及家庭需要來自社會(huì)各界的支持。賈美香提到了早期篩查識(shí)別的重要性，例舉了一些能幫助醫(yī)生診斷兒童孤獨(dú)癥的行為表現(xiàn)，如社交溝通障礙、刻板重復(fù)行為以及興趣狹窄等。賈美香表示，其團(tuán)隊(duì)從2020年開始進(jìn)行了一系列行業(yè)調(diào)查，針對(duì)多重障礙兒童及家長的研究形成了調(diào)研報(bào)告，同時(shí)已經(jīng)連續(xù)十年向政協(xié)建言獻(xiàn)策。未來也希望能聯(lián)合社會(huì)各界，為孤獨(dú)癥人士及家庭做出更多的貢獻(xiàn)。

　　在特殊需要兒童家長更好支持孩子成長的策略與途徑方面，北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心谷長芬老師表示，家長首先需要找準(zhǔn)自身的定位，才能在廣泛焦慮的時(shí)代更好地引導(dǎo)和支持孩子的發(fā)展。谷長芬提到，家長支持的目的是讓孩子努力過上一個(gè)常態(tài)的生活，在這其中，家長可以是孩子的"經(jīng)紀(jì)人"，也可以是孩子的"領(lǐng)路人"、"教練"，切忌替孩子包辦代替，這意味著剝奪了孩子學(xué)習(xí)和成長的機(jī)會(huì)。除此之外，谷長芬也基于現(xiàn)實(shí)經(jīng)驗(yàn)，對(duì)家長如何為孩子創(chuàng)造一個(gè)溫馨健康的家庭環(huán)境、培養(yǎng)孩子的自信自尊給出了一些實(shí)際建議。

　　從市區(qū)到農(nóng)村，衡水市樂啟家園心智障礙者家長聯(lián)絡(luò)站，通過采取"線上培訓(xùn)+線下融合"的方式，完成了為殘障家庭服務(wù)的"最后一公里"觸達(dá)。樂啟家園發(fā)起人及核心志愿者張美表示，農(nóng)村的心智障礙者家長要面對(duì)的最大困境是"孤獨(dú)"，家長比孩子更孤獨(dú)。家長聯(lián)絡(luò)站通過常態(tài)化的家長培訓(xùn)賦能、互助喘息及文體藝術(shù)活動(dòng)，家長們首先得到了理解接納、減輕撫養(yǎng)焦慮，心智障礙者也逐漸有機(jī)會(huì)走出封閉的農(nóng)村環(huán)境，建立社交友誼和融合意識(shí)。對(duì)農(nóng)村殘障家庭而言，家長聯(lián)絡(luò)站的資源和資訊也給他們帶來了社會(huì)層面的系統(tǒng)支持，讓父母獲得了心理和情感上的連接與安全感。而資源手冊(cè)的誕生，將為更多農(nóng)村殘障家庭看到希望，縮小差距，給未來更多可能。

　　"讓心智障礙者家庭享溫暖，有陪伴，用專業(yè)服務(wù)營造心智障礙友好社區(qū)，"曉更助殘基金會(huì)常務(wù)副秘書長梁志圖結(jié)合手冊(cè)開發(fā)的背景與框架——對(duì)中國心智障礙者家庭全生命周期需求的調(diào)研和識(shí)別結(jié)果，向參會(huì)人士簡要介紹了"心智障礙者家庭支持計(jì)劃"項(xiàng)目的價(jià)值和成效。

　　梁志圖介紹，面對(duì)"如何將一二線城市的心智障礙家庭服務(wù)經(jīng)驗(yàn)和資源下沉到社區(qū)、縣域及農(nóng)村"這一棘手問題，曉更基金會(huì)在由水滴公益和壹基金發(fā)起的"心智障礙者家庭支持計(jì)劃"項(xiàng)目執(zhí)行中，設(shè)計(jì)出城市"家庭資源中心"和欠發(fā)達(dá)地區(qū)"家庭聯(lián)絡(luò)站"兩種工作模式，已在全國建立4個(gè)區(qū)域樞紐和21個(gè)城市資源中心，29個(gè)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的家庭聯(lián)絡(luò)站，將一二線城市中已經(jīng)成熟的服務(wù)和資源遞送出去。

　　同時(shí)，項(xiàng)目鼓勵(lì)各試點(diǎn)組織針對(duì)不同生涯階段的心智障礙家庭需求進(jìn)行多元化服務(wù)模式探索，持續(xù)提升在地組織專業(yè)服務(wù)、緊急響應(yīng)、政策和社會(huì)倡導(dǎo)等能力。下一步，通過手冊(cè)的研發(fā)、迭代與持續(xù)推廣，項(xiàng)目將繼續(xù)探索與在地康復(fù)、教育、醫(yī)療和社區(qū)系統(tǒng)深度合作的方式，以實(shí)現(xiàn)家庭服務(wù)的常態(tài)化、專業(yè)化和可持續(xù)。

　　會(huì)上發(fā)布了心智障礙者家庭支持資源手冊(cè)(系列)，水滴公司副總裁郭南洋、深圳壹基金公益基金會(huì)秘書長李弘、北京市曉更助殘基金會(huì)理事長李紅以及深圳國際公益學(xué)院校友事務(wù)與合作發(fā)展負(fù)責(zé)人曹頔共同完成了手冊(cè)發(fā)布的剪彩儀式。

　　對(duì)于心智障礙者家庭支持資源手冊(cè)(以下簡稱"手冊(cè)")的應(yīng)用場景與建議，與會(huì)嘉賓展開了圓桌對(duì)話，進(jìn)行了詳實(shí)討論。該對(duì)話由北京市曉更助殘基金會(huì)融合教育議題高級(jí)項(xiàng)目經(jīng)理張懷予進(jìn)行主持。

　　張懷予向參會(huì)人員詳細(xì)介紹了此次發(fā)布的手冊(cè)的使用方法，以處于青少年期的孤獨(dú)癥人士為例，介紹了其家庭需要參閱的障別類手冊(cè)及年齡分冊(cè)范圍。對(duì)話嘉賓之一的北京市融合教育學(xué)區(qū)督導(dǎo)王建麗表示，0-6歲和7-15歲兩本年齡分冊(cè)對(duì)正處在幼升小、小升初等轉(zhuǎn)銜階段的家庭面臨的盲區(qū)問題都做出了很好的回應(yīng)。比如提示家長除了要對(duì)孩子的學(xué)業(yè)、認(rèn)知、學(xué)校常規(guī)等方面進(jìn)行準(zhǔn)備之外，要提早關(guān)注成年后跟孩子生活質(zhì)量直接相關(guān)的能力，如自主生活能力和興趣的培養(yǎng)。

　　北京星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱表示，星星雨的許多工作不是為了消滅孤獨(dú)癥障礙，而是為了尋找共存的方法，這個(gè)過程需要解決許多個(gè)性化、多樣化的問題，家庭成員對(duì)孩子的接納尤為關(guān)鍵。而手冊(cè)里有許多非常的美好、溫馨的心智障礙者家庭的照片，讓人倍感親切，會(huì)幫助小齡家長更快速的去接納孩子、理解家庭支持的理念。

　　健康界執(zhí)行總編輯鄭宇鈞則從2018年年底廣州南沙一家長帶著孤獨(dú)癥孩子自殺的案例，從公眾認(rèn)知角度分析了手冊(cè)對(duì)于呼應(yīng)社會(huì)上關(guān)于心智障礙群體的社會(huì)熱點(diǎn)事件的價(jià)值。他表示，公眾觀念的變化，需要從普通公眾的角度去引導(dǎo)，將大眾日常認(rèn)知誤區(qū)和盲區(qū)逐點(diǎn)進(jìn)行科普教育。這套手冊(cè)雖是面向家長，但如學(xué)齡段手冊(cè)對(duì)于普校老師也能提供指引。

　　深圳國際公益學(xué)院校友事務(wù)與合作發(fā)展負(fù)責(zé)人曹頔對(duì)本次發(fā)布會(huì)進(jìn)行了總結(jié)。她表示，《心智障礙者家庭支持資源手冊(cè)》補(bǔ)充了目前政策上對(duì)特需家庭支持的空缺，依托各位專家的力量，為廣大家長從龐雜的信息中提煉出涵蓋教育、醫(yī)療康復(fù)、法律服務(wù)等全面的一站式指引，這是一種非常創(chuàng)新的嘗試，為心智障礙議題的倡導(dǎo)提供了全新的工具和視角。

　　深圳國際公益學(xué)院一直強(qiáng)調(diào)，要用"公益的理念、商業(yè)的模式、金融的工具、科技的手段"來解決社會(huì)問題，致力于培養(yǎng)這種能力的人才，教育更多公益組織的管理人員、社會(huì)企業(yè)家和榜樣慈善家用可持續(xù)發(fā)展的理念和方法解決社會(huì)問題。在心智障礙領(lǐng)域，許多校友探索出了創(chuàng)新的公益項(xiàng)目和社會(huì)企業(yè)項(xiàng)目。未來學(xué)院會(huì)一如既往地支持校友發(fā)展，與政府部門、企業(yè)、公益組織、研究機(jī)構(gòu)、媒體攜手支持心智障礙公益事業(yè)，期待與各界共同努力，把更多的光、更多的愛帶給孩子們�！　�

　　關(guān)注心智障礙家庭，可到壹基金官網(wǎng)下載心智障礙者家庭支持資源手冊(cè)。