生命相髓 溫情長伴 -- 多方為愛齊聚多發(fā)骨髓瘤關(guān)愛月
2023/4/4 9:59:16 來源:中國企業(yè)新聞網(wǎng)
導言:家住宜春的趙阿姨(化名)今年不到六十歲,平時熱愛運動,身體一直很健康。2018年下半年,趙阿姨突然感到腰部酸脹。起初以為上了年紀,可能是運動不當引起的小毛病,沒太在意。
家住宜春的趙阿姨(化名)今年不到六十歲,平時熱愛運動,身體一直很健康。2018年下半年,趙阿姨突然感到腰部酸脹。起初以為上了年紀,可能是運動不當引起的小毛病,沒太在意。然而,接下來腰疼癥狀持續(xù)加重,嚴重時甚至不能彎腰拿東西。在老伴的陪伴下,趙阿姨到醫(yī)院輾轉(zhuǎn)多次就診,直到2019年4月被明確診斷為多發(fā)性骨髓瘤。
回憶拿到診斷書那一刻,趙阿姨說當時內(nèi)心很難接受。那一年,她剛剛50歲,還有母親要照顧,孩子們也尚未成家……然而,看到老伴和孩子為自己看病四處奔波,醫(yī)生們也不斷鼓勵樂觀面對疾病,趙阿姨才逐漸從沮喪的情緒中擺脫出來。
多發(fā)性骨髓瘤多發(fā)于老年人群,堪稱銀發(fā)族的“血液殺手”。該病主要是由于骨髓中的漿細胞大量增殖并在骨髓中廣泛積累、侵襲骨骼和軟組織,同時,骨髓瘤細胞釋放大量的骨髓瘤相關(guān)蛋白(M蛋白),損害身體功能,患者常常會發(fā)生免疫功能缺陷,容易增加感染風險。此外,還會出現(xiàn)多種器官功能損傷。在中國,多發(fā)性骨髓瘤發(fā)病率約為1.03/10萬[1],目前已超過急性白血病,位居血液系統(tǒng)惡性腫瘤第二位[2]。由于癥狀隱匿且很不典型,在臨床中,多發(fā)性骨髓瘤很容易被漏診和誤診。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計,多發(fā)性骨髓瘤的誤診率高達65.17%[3],很容易被誤診為各類感染、骨關(guān)節(jié)病和腎臟疾病。
每年3月是國際骨髓瘤關(guān)愛月。為了給更多趙阿姨這樣的多發(fā)性骨髓瘤患者提供疾病解決方案,幫助他們更科學地做好疾病管理,今年3月,武田中國攜手中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起的“睿享未來骨髓瘤患者關(guān)愛平臺”啟動了國際骨髓瘤關(guān)愛月大型科普系列活動,匯集權(quán)威專家、醫(yī)護人員及患者等多方力量,通過患教直播、大咖演講、科普推文、線下活動等多種形式,在全國各地組織開展七十余場疾病科普公益患教活動,期間,來自全國69家醫(yī)院的74位專家共同參與院內(nèi)的科普教育活動,為數(shù)千位多發(fā)性骨髓瘤患者深入科普疾病知識,給患者帶來更有溫度的關(guān)愛。
參與本次科普活動的專家表示,盡管到目前為止,多發(fā)性骨髓瘤雖然仍不可治愈,但隨著創(chuàng)新藥物的不斷問世,多發(fā)性骨髓瘤的標準治療方案不斷完善,包括放療、化療、蛋白酶體抑制劑、免疫調(diào)節(jié)劑等多種治療方法已經(jīng)廣泛應用于臨床。通過堅持科學規(guī)范治療、做好疾病長期管理,多發(fā)性骨髓瘤患者的生存時間可以大幅延長,甚至可以成為可控的“慢性病”。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計,近幾年中國多發(fā)性骨髓瘤患者的總生存期已延長至5-7年,比15年前平均3年左右的數(shù)據(jù)提升了一倍,而很多患者平均生存期達到約10年[4]。尤其是隨著多發(fā)性骨髓瘤的治療模式的變化,處于穩(wěn)定且深度緩解的多發(fā)性骨髓瘤患者可以通過居家口服藥物控制病情進展。在居家治療期間,需要注意堅持定期隨訪、密切把握疾病動向和做好療效評估等。同時,家人要多鼓勵多發(fā)性骨髓瘤患者,積極給予護理支持,幫助患者養(yǎng)成良好的生活習慣,包括均衡飲食、適量運動以及充足睡眠等。
經(jīng)歷4年多的抗癌歷程,如今,趙阿姨已經(jīng)能夠與多發(fā)性骨髓瘤“和平共處”。她說,她不再懼怕疾病,也對未來充滿信心。她說,希望有一天多發(fā)性骨髓瘤能夠徹底治愈,能夠有機會陪伴家人,帶帶孫子,享受天倫之樂。
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