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　　11月6日，碰不得、磕不得，一個小小的傷口也可能導(dǎo)致血流不止……在同齡人奔跑、探索、自由成長時，他們的日常卻不得不小心翼翼，甚至往返于家與醫(yī)院之間。這群特殊的"玻璃寶寶"有一個共同的名字——血友病患兒。

　　中國目前約有13.6萬被"困住"的血友病患者[1]，他們亟待來自社會的關(guān)注與支持。為此，在第六屆中國國際進(jìn)口博覽會（以下簡稱"進(jìn)博會"）上，羅氏制藥中國攜手各界伙伴開啟"橙風(fēng)破浪的寶貝計劃"發(fā)布會，活動聚焦血友病患者未盡之需，圍繞身體、經(jīng)濟(jì)、心靈多個維度，為血友病患兒及其家庭提供全方位支持，聚力構(gòu)建"0出血、無重負(fù)、0差異"的未來。

　　“橙風(fēng)破浪的寶貝計劃”啟動儀式

　　規(guī)范治療科學(xué)管理，讓"0出血"的理想照進(jìn)現(xiàn)實

　　血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，由于血液中缺乏足夠的凝血因子VIII，血友病患者的關(guān)節(jié)、肌肉、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等會發(fā)生頻繁、反復(fù)的出血，可導(dǎo)致關(guān)節(jié)永久性損傷、殘疾等嚴(yán)重后果。大多數(shù)患者在兒童期出現(xiàn)出血癥狀時就被確診。

　　兒童階段是血友病治療的關(guān)鍵時期、乃至黃金時期，而預(yù)防治療對于兒童血友病治療意義重大，規(guī)范化的預(yù)防治療，能幫助患者降低出血概率、有效防止關(guān)節(jié)損傷。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授帶來了關(guān)于中國血友病治療目標(biāo)的最新分享。

　　中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授分享

　　"多年來，血友病的診療模式不斷升級、創(chuàng)新治療手段不斷涌現(xiàn)，患者的治療期望也從‘維持生命'逐漸變?yōu)椤�像普通人一樣生�?，"楊仁池教授表示，"以艾美賽珠單抗為代表的非因子治療藥物，開啟了血友病預(yù)防治療的新時代，讓‘0出血'的治療目標(biāo)成為可能，也讓回歸正常的學(xué)習(xí)、生活不再是奢望。其靈活的皮下給藥方式不僅有助于提高患者的依從性，也可以幫助血友病患者擺脫目前傳統(tǒng)治療每周數(shù)次靜脈輸注治療的羈絆，并由此降低了患者及家庭的交通、照護(hù)等間接成本。"

　　各方攜手多管齊下，拓寬走向"無重負(fù)"的道路

　　創(chuàng)新的治療手段讓患者家庭看到擁抱更好生活的希望，但長期治療所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，是橫亙在他們面前的現(xiàn)實"卡點(diǎn)"。事實上，受限于包括支付能力在內(nèi)的多重因素，仍有很多患者的治療需求遠(yuǎn)未得到滿足。

　　在此背景下，國藥控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出"友愛相伴"患者福利項目，旨在通過商保理賠的方式，更好地惠及患者、大幅減輕他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提升創(chuàng)新藥物艾美賽珠單抗的可及性和可負(fù)擔(dān)性。在活動現(xiàn)場，相關(guān)負(fù)責(zé)人詳細(xì)介紹了項目的設(shè)立初衷與參與方式，希望借助進(jìn)博會的強(qiáng)大影響力，將這份"關(guān)愛福利"向外輻射。

　　國藥控股創(chuàng)新中心副總經(jīng)理王正玨表示："作為商業(yè)醫(yī)療保險公司中的先行者，宸汐健康一直致力于為罕見病患者提供更全面、更有效的保障。此次通過‘友愛相伴'項目，我們希望為血友病患者，尤其是處于治療關(guān)鍵時期的兒童患者和他們的家庭，切實地‘減負(fù)擔(dān)、謀福利'，讓他們可以離‘自由生活'更近一步。"

　　國藥控股創(chuàng)新中心副總經(jīng)理王正玨分享

　　"友愛相伴"項目的誕生是血友病保障網(wǎng)越織越密的縮影。近年來，國家高度重視包含血友病在內(nèi)的罕見病管理及患者的用藥保障，相繼出臺多項政策并積極動員社會力量，聚力構(gòu)建多層次保障體系，為患者拓寬救助渠道。

　　暖心關(guān)愛助力夢想，共同打造"0差異"的童年

　　由于害怕出血或已存在關(guān)節(jié)畸形，血友病患兒在日常生活中，難以像其他孩子一樣參與活動，久而久之，這樣的差異可能帶來脫離社會、心理異常發(fā)育的不良后果。這需要家長的重視，更需要各界的關(guān)注、共同為患兒打造良好的社會環(huán)境。

　　"對血友病患兒成長的聚焦，不僅在于身，也應(yīng)在于心。"重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師肖劍文教授表示，"當(dāng)前，血友病治療領(lǐng)域獲得了長足的進(jìn)步，‘身體自由'的愿望離患兒們越來越近，在此基礎(chǔ)上，如何讓他們進(jìn)一步收獲‘心靈自由'，擁有與普通孩子一樣無憂童年、快樂成長，是我們共同努力的方向。"

　　重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師肖劍文教授分享

　　對于肖劍文教授提出的問題，"橙風(fēng)破浪的寶貝計劃"嘗試給出有力的解答。"橙風(fēng)破浪的寶貝計劃"將幫助"血友患兒寶貝們"走出玻璃空間，嘗試體驗更多彩的人生。

　　中國紅十字基金會理事長貝曉超表示："中國紅十字基金會長期關(guān)注血友病等罕見病患者的福利和醫(yī)療促進(jìn)，也深知他們對擺脫疾病困境的渴望�；�金會希望能夠幫助血友病患兒走出疾病的陰霾、勇敢逐夢，這也是‘橙風(fēng)破浪'的初衷。期待社會各界更多力量共同關(guān)注罕見病患者，加入這場實現(xiàn)夢想的接力。"

　　羅氏制藥中國客戶交互模式腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍分享

　　羅氏制藥中國客戶交互模式腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍表示："血液疾病是羅氏長期深耕的核心治療領(lǐng)域之一，近年來，羅氏積極開展包括疾病教育、建立關(guān)愛社區(qū)、啟動患者生存現(xiàn)狀調(diào)研，以多元化方式助力血友病診療生態(tài)圈的建設(shè)完善。未來，我們將繼續(xù)秉承‘先患者之需而行'的理念，與各方通力合作，加速提升創(chuàng)新治療方案的可及性，幫助更多血友病患者擁有‘0出血、無重負(fù)、0差異'的生活。"