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英國時(shí)間10月24日，大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)與倫敦大學(xué)學(xué)院 (UCL)熱烈慶祝扎耶德兒童罕見病研究中心 (The Zayed Centre for Research into Rare Disease in Children) 在英國倫敦正式投入使用，并已經(jīng)迎來了第一批就診患者。

扎耶德兒童罕見病研究中心入口

特別建造的扎耶德研究中心緊鄰英國倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院 (GOSH)及倫敦大學(xué)學(xué)院大奧蒙德街兒童健康研究所，將世界開創(chuàng)性的兒科研究項(xiàng)目和臨床護(hù)理聚集在一處，是世界上第一個(gè)專注于兒童罕見病的研究中心。它的投用將大大有助于推動針對兒童罕見病的新穎治療方法的開發(fā)，并幫助更多來自英國和國際的重癥患兒。

此研究中心是在阿拉伯聯(lián)合酋長國創(chuàng)始人、已故酋長扎耶德·本·蘇丹·阿勒納哈揚(yáng) (Sheikh Zayed Bin Sultan Al Nahyan) 的妻子謝赫·法蒂瑪·本特·穆巴拉克殿下于2014年慷慨捐贈6000萬英鎊的支持下建成。研究中心的投用將進(jìn)一步堅(jiān)固大奧蒙德街醫(yī)院(Great Ormond Street Hospital) 、倫敦大學(xué)學(xué)院 (UCL)和大奧蒙德街兒童醫(yī)院慈善機(jī)構(gòu) (Great Ormond Street Hospital Children's Charity) 之間的合作伙伴關(guān)系。

先進(jìn)的設(shè)施與設(shè)備將使數(shù)百名研究人員和臨床醫(yī)生并肩工作，使患者從實(shí)驗(yàn)室的最新發(fā)展中受益，加速罕見和復(fù)雜疾病的新診斷、治療和治愈方法的進(jìn)展。研究結(jié)果將為英國全國和全球罕見病和重癥患兒帶來福音。

研究中心大樓內(nèi)擁有一套用于3D三維建模設(shè)施的心臟研究室、用于開發(fā)突破性細(xì)胞和基因療法的專業(yè)設(shè)施、用于測試潛在新療法的多個(gè)組織培養(yǎng)室，以及一個(gè)擁有超過150個(gè)實(shí)驗(yàn)室工作臺的開放式實(shí)驗(yàn)室。

全新的研究中心大樓是專門為兒童量身設(shè)計(jì)的。其中，特別設(shè)置了一間感官室，并配有教育游戲活動，孩子們可以在看診前在這里放松和玩耍，幫助孩子們了解他們的身體發(fā)生了什么，以及這里的研究工作可以如何幫助他們。另外，中心還設(shè)有專為兒童患者設(shè)計(jì)的門診會診區(qū)，孩子們可以俯覽研究中心的主實(shí)驗(yàn)室及其研究人員的工作場景，這將有益于在患者家庭和他們的研究工作之間建立獨(dú)特和直接的聯(lián)系。

“保有好奇心、團(tuán)結(jié)合作和堅(jiān)持創(chuàng)新”的價(jià)值觀是扎耶德研究中心的價(jià)值核心。這些價(jià)值觀也同時(shí)反映在中心內(nèi)部一系列藝術(shù)作品中，專門為患者、他們的家人、訪客和工作人員創(chuàng)造了一個(gè)鼓舞人心的、獨(dú)具吸引力的和賓至如歸的環(huán)境。

研究中心還特別建立了一堵很大的基因墻。墻上用大小不一的光點(diǎn)，組合成患兒們的基因圖譜�？茖W(xué)家們研究這些圖譜，用基因編輯、修改的方式，幫助患兒把壞的基因修改成好的，從而治療他們的疾病。這叫做基因可視化。研究中心還配備一些攝像機(jī)器人。它們是智能的，會不斷加深學(xué)習(xí)，慢慢識別這里的患兒。它們會跟著人走，和人對話。

大奧蒙德街醫(yī)院GOSH的首席執(zhí)行總裁馬修·肖先生(Matthew Shaw) 表示：“我很高興看到這個(gè)世界領(lǐng)先的研究中心正式開始使用，并迎來了第一批患兒。扎耶德研究中心為世界前沿醫(yī)學(xué)技術(shù)與研究的整合提供了無限的機(jī)會。我們將看到研究和臨床團(tuán)隊(duì)緊密合作，并肩為挽救罕見病患兒的生命作戰(zhàn)，這太讓人感到無以言表的興奮了。開放視角的設(shè)計(jì)，讓每個(gè)人在研究中心大樓周圍行走時(shí)都能夠清楚地看到研究者的工作狀態(tài)，并聯(lián)想到這些工作將為患有罕見和復(fù)雜疾病的兒童的生活所帶來的改變，并從而為他們的家人帶來希望。我謹(jǐn)代表GOSH的每一個(gè)人，感謝我們所有的合作伙伴和捐助者，是他們使扎耶德研究中心成為可能 �！�

倫敦大學(xué)學(xué)院大奧蒙德街兒童健康研究所所長羅莎琳德·史密斯教授(Professor Rosalind Smyth)說道：“所有負(fù)責(zé)兒童臨床護(hù)理的工作人員都有責(zé)任一起努力使此項(xiàng)工作不斷提升。而實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)的一個(gè)重要途徑就是研究。很高興看到優(yōu)秀的臨床護(hù)理和世界領(lǐng)先的研究項(xiàng)目可以完全融合在這個(gè)標(biāo)志性的新研究中心中。”

門診部每天可接待200位患者，科學(xué)家們則在實(shí)驗(yàn)室為這些罕見病患兒研究病情，為他們“定制”適合的療法。來自英國埃塞克斯郡的10歲男孩凱伊· 克拉克 (Kai Clark)是扎耶德研究中心第一批患者中的一員，在2019年初接受捐贈心臟之前，他曾經(jīng)歷了多次心臟驟停。凱伊將成為扎耶德研究中心的門診患者，并參與由大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)的兒童心臟專家醫(yī)師胡安·卡斯基醫(yī)生(Dr Juan Kaski) 所領(lǐng)導(dǎo)的一個(gè)旨在發(fā)現(xiàn)遺傳心臟疾病的新生物標(biāo)記的研究項(xiàng)目。

胡安·卡斯基醫(yī)生表示說：“當(dāng)我在扎耶德研究中心的診所里看診患有遺傳性心臟病的患兒時(shí)，在同一個(gè)地方，我的研究團(tuán)隊(duì)就可以在實(shí)驗(yàn)室里分析他們的組織樣本，并為罕見病患者尋找新的治療方法，這簡直太令人興奮和難以置信了。另外，與門診部并列設(shè)置的先進(jìn)設(shè)備對患者和研究人員來說也都是鼓舞人心的，這將大大有助于加速從研究試驗(yàn)到臨床新療法的過程。” 

關(guān)于扎耶德兒童罕見病研究中心的更多數(shù)據(jù)和事實(shí)：

• 匯集500名來自大奧蒙德街兒童醫(yī)院 (GOSH)、倫敦大學(xué)學(xué)院大奧蒙德街兒童研究所 (UCL ICH) 以及倫敦大學(xué)學(xué)院心血管科學(xué)研究所的科學(xué)研究者、臨床工作者和聯(lián)合健康專業(yè)人員
• 每日看診200名門診患兒
• 擁有超過160個(gè)實(shí)驗(yàn)室工作臺
• 在實(shí)驗(yàn)室設(shè)立專門用于細(xì)胞培養(yǎng)的10個(gè)專業(yè)房間以及86個(gè)培養(yǎng)箱
• 涵蓋21個(gè)診室以及8個(gè)臨床檢查室
• 擁有歐洲同類設(shè)施中較大的專用于開發(fā)基于細(xì)胞和基因治療藥物的潔凈室，并容納了7個(gè)高度專業(yè)化的實(shí)驗(yàn)室
• 具有3D三維建模設(shè)施的心臟研究設(shè)備
• 擁有先進(jìn)的干細(xì)胞設(shè)施，將為患有失明、神經(jīng)紊亂的兒童開發(fā)新的治療方法
• 設(shè)置有一個(gè)指定的家庭室，讓家長可以在一個(gè)私人和舒適的環(huán)境中與醫(yī)生團(tuán)隊(duì)討論治療計(jì)劃或研究機(jī)會
• 該中心在建造時(shí)考慮到了環(huán)保因素及可持續(xù)性 -- 特在建筑頂部嵌有134塊太陽能板
• 中心的建造使用了7萬匹磚以及4520噸鋼材