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　　5月30日，由中國罕見病聯(lián)盟主辦，北京罕見病診療與保障學(xué)會承辦的2020罕見病藥物創(chuàng)新支付研討會順利召開。會議采取線上線下相結(jié)合的形式，來自全國各地的200余名罕見病領(lǐng)域醫(yī)療、醫(yī)保和衛(wèi)生政策專家、患者組織代表以及企業(yè)代表參加了本次會議�！　�

　　中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長 李林康

　　研討會由主題報告環(huán)節(jié)和討論環(huán)節(jié)組成。主題報告環(huán)節(jié)由中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康同志主持。國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局張文寶副處長在致辭中表示，國家衛(wèi)健委圍繞提高中國罕見病診療管理能力方面開展了一系列相關(guān)的工作。他強調(diào)了保障罕見病患者看病就醫(yī)權(quán)利的重要意義，希望與會專家就推進(jìn)罕見病患者醫(yī)療保障工作充分發(fā)表觀點和討論，讓更多的罕見病患者能夠從中獲得到更大的幫助。

　　廣東中山大學(xué)藥學(xué)院醫(yī)藥經(jīng)濟研究所宣建偉所長作“罕見病創(chuàng)新支付國際經(jīng)驗分享”線上報告，系統(tǒng)介紹了國際上罕見病創(chuàng)新支付方式的經(jīng)驗。他指出，未來應(yīng)當(dāng)采取醫(yī)保支付、商業(yè)保險支付、社會基金支付、企業(yè)支付以及個人支付相結(jié)合的創(chuàng)新支付方式保障罕見病患者的藥物可及性。

　　中國藥科大學(xué)國家藥物政策與醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)經(jīng)濟研究中心執(zhí)行副主任邵蓉教授就“關(guān)于加速臨床急需境外新藥進(jìn)入中國的政策優(yōu)化研究” 作線上項目報告。她詳細(xì)介紹了項目的研究背景與目標(biāo)，并對加速審評審批政策做了分析與建議。浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會謝俊明教授作“罕見病專項基金的保障模式”線上主題報告。他詳細(xì)介紹了浙江省罕見病專項基金這一罕見病支付創(chuàng)新模式，并匯報了浙江省近期開展的相關(guān)工作�！　�

　　2020罕見病藥物創(chuàng)新支付論壇

　　廣東省醫(yī)學(xué)會罕見病分會劉麗教授作“廣東省佛山市罕見病醫(yī)保新政策分享”線上主題報告。她在報告中分享了佛山市的罕見病保障經(jīng)驗，系統(tǒng)介紹了佛山市創(chuàng)新醫(yī)療保障方式、醫(yī)保補充保險 -- “平安佛”。山西省健康重大特大疾病幫扶中心理事長張煜教授作“多措并舉破解困局 -- 山西破解罕見病患者費用負(fù)擔(dān)過重問題的做法及建議”主題報告。他分享了山西省罕見病“兩特一普”政策保障經(jīng)驗。

　　湖南省遺傳學(xué)會罕見病專業(yè)委員會主任委員馮永教授作“湖南省罕見病運作及患者醫(yī)療保障模式”主題報告。他詳細(xì)介紹了湖南省罕見病醫(yī)療保障模式。江蘇省醫(yī)學(xué)會罕見病學(xué)分會主任張愛華教授作“江蘇罕見病藥物支付相關(guān)醫(yī)保政策的進(jìn)展”主題報道。他系統(tǒng)匯報了江蘇省開展的罕見病保障相關(guān)工作。

　　與會專家與企業(yè)代表圍繞“罕見病藥物支付所面臨的挑戰(zhàn)及解決建議”展開了深度的探討，各自分享了寶貴的經(jīng)驗和看法。益普生中國�？飘a(chǎn)品事業(yè)部副總裁黃慕淇先生表示：“加速罕見病創(chuàng)新藥物引進(jìn)，讓更多罕見病病患者能及早夠獲得相關(guān)的治療與藥物是益普生一直努力的方向�！�

　　對于已經(jīng)獲批的藥品，進(jìn)入醫(yī)保是重要的課題，黃慕淇以肢端肥大癥為例表示：“該疾病有效藥物很少，在醫(yī)保目錄里的產(chǎn)品也僅僅只有一個。在由中國罕見病聯(lián)盟發(fā)起的2019中國肢端肥大癥患者綜合社會調(diào)查中顯示目前肢大的治療藥物的可獲得性比較差(治療藥物的可獲得性的平均得分為1.98分(“非常難”為1分，“很容易”為5分)，反映了受訪患者普遍認(rèn)為藥物的可獲得性是“難”。)，給患者更多可負(fù)擔(dān)的選擇，減少異地就醫(yī)的困難, 藥品研發(fā)企業(yè)不斷以患者需求為本，提升藥物使用的便捷性等，都可以很有效的提高藥物的可及性問題�！薄　�

　　益普生中國�？飘a(chǎn)品事業(yè)部副總裁 黃慕淇先生

　　中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康同志作大會總結(jié)并對與會嘉賓表示感謝。他表示，本次會議凝聚了各位專家的智慧，為中國的罕見病藥物創(chuàng)新支付模式探索提供了寶貴經(jīng)驗。會議現(xiàn)場與會代表紛紛表示，在國家衛(wèi)生健康委的指導(dǎo)下，在中國罕見病聯(lián)盟的帶領(lǐng)下，在醫(yī)保專家的群策群力下，一定會探索出適合中國的罕見病藥物創(chuàng)新支付方式，提高罕見病患者就醫(yī)可及性，更好地維護(hù)罕見病患者的健康權(quán)益。