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　　5月30日，值此世界多發(fā)性硬化日之際，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)和諾華制藥(中國)共同發(fā)起并主辦 “萬分之一的美麗”多發(fā)性硬化日疾病科普活動(dòng)，旨在提高公眾對多發(fā)性硬化疾病的關(guān)注與認(rèn)知;同時(shí)，呼吁社會(huì)給予患者更多包容與理解，消除壁壘，為患者提供公平的就學(xué)、就業(yè)機(jī)會(huì)。

　　由于多發(fā)性硬化多發(fā)于年輕女性，故此次活動(dòng)特邀來自全國各地的女性患者共同參與。活動(dòng)以線上概念影展為核心載體，用光影定格她們美麗的瞬間，更聚焦漫長歲月中，她們與疾病對抗的堅(jiān)韌與不屈。知名演員金晨女士也積極為此次活動(dòng)公益發(fā)聲，呼吁社會(huì)各界共同看見、理解并守護(hù)這份罕見的“美麗”。

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長王奕鷗女士表示：“讓多發(fā)性硬化被社會(huì)‘看見’，讓更多患者被‘關(guān)注’是我們舉辦此次活動(dòng)的初衷，也是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)一以貫之的堅(jiān)持。我們希望可以通過這類公益項(xiàng)目，持續(xù)為多發(fā)性硬化患者發(fā)聲，讓更多人了解多發(fā)性硬化等罕見病。”

　　當(dāng)罕見遇見“美女”，碰撞出“萬分之一的美麗”

　　多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫相關(guān)性疾病，患者自身的免疫系統(tǒng)攻擊保護(hù)神經(jīng)的髓鞘，導(dǎo)致神經(jīng)功能受損。多發(fā)性硬化在我國的發(fā)病率約為0.235/10萬[1]，屬于罕見病，目前我國約有3萬余名多發(fā)性硬化患者[2]。由于該疾病高發(fā)于20-40歲中青年女性，又被稱為“美女病”。

　　作為本次影展的“主角”之一，韌青動(dòng)容地表示：“被確診多發(fā)性硬化后，連走路都變得異常艱難，熱愛的模特工作無法繼續(xù)，心態(tài)幾度崩潰。在家人和朋友的耐心幫助下，才漸漸找回了勇氣。如今，我的病情已經(jīng)穩(wěn)定了2年多，和另一位罕見病病友一起，成立了屬于我們自己的服裝工作室。我想告訴病友們，要相信醫(yī)學(xué)的力量，以積極的心態(tài)配合治療，繼續(xù)追逐夢想�！�

　　臨床表現(xiàn)反復(fù)多變，確診難度大

　　多發(fā)性硬化病因不明，和基因、環(huán)境及其他因素都有關(guān)系，但多發(fā)性硬化并不是一種遺傳病。由于中樞神經(jīng)系統(tǒng)受損的位置不同，所帶來的癥狀也不盡相同，患者一般會(huì)出現(xiàn)視力下降、復(fù)視、肢體感覺障礙、肢體運(yùn)動(dòng)障礙、共濟(jì)失調(diào)、膀胱或直腸功能障礙等。

　　四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科周紅雨教授表示：“多發(fā)性硬化臨床表現(xiàn)多樣，不同患者在不同時(shí)期癥狀也不相同，很容易與其他疾病混淆。多發(fā)性硬化沒有特異性的診斷方法，需要通過了解綜合病史，實(shí)驗(yàn)室、影像學(xué)等檢查，并排除其他相似疾病方能確診。由于患者，甚至是基層醫(yī)生對疾病的認(rèn)知不足，有近50%的患者曾被誤診，平均確診時(shí)間長達(dá)1年[3]�；颊咭坏┌l(fā)現(xiàn)視力受損、行動(dòng)不便、口齒不清、二便失禁等癥狀，建議盡早前往正規(guī)醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)免疫�？凭驮\。”

　　為了幫助患者全方位了解多發(fā)性硬化，來自全國MS治療領(lǐng)域十多位醫(yī)學(xué)“大咖”傾情參與“醫(yī)MS”科普短視頻錄制，結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)，聚焦患者最關(guān)心的話題進(jìn)行權(quán)威解讀。每個(gè)話題3分鐘，體系化覆蓋MS發(fā)病機(jī)制、早期篩查、診療管理、隨訪護(hù)理、康復(fù)支持等內(nèi)容�；颊呖赏ㄟ^微信搜索并關(guān)注“多發(fā)性硬化之家”公眾號，點(diǎn)擊“情報(bào)站”下的“關(guān)愛家園” – “學(xué)知識” –“疾病科普”觀看所有科普視頻。

　　規(guī)范治療，未來可期

　　多發(fā)性硬化是一種病程進(jìn)展性疾病，如未能得到及時(shí)有效的治療，患者在經(jīng)歷多次復(fù)發(fā)與緩解后，可能出現(xiàn)不可逆的神經(jīng)退行性病變，最終導(dǎo)致癱瘓、失明等嚴(yán)重殘疾。數(shù)據(jù)顯示，超過43%的多發(fā)性硬化患者生活不能完全自理，高達(dá)88.5%的人因患病而失學(xué)、失業(yè)[3]。這讓患者在飽受病痛折磨的同時(shí)，更承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　中日友好醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科矯毓娟教授表示：“雖然目前的治療手段無法徹底治愈疾病，但國內(nèi)已有幾款高效疾病修正藥物(DMT藥物)可以預(yù)防疾病復(fù)發(fā)、延緩殘疾進(jìn)展。研究表明，如果早期開展高效DMT治療，患者可以與疾病很好地共處，實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量的工作和生活。隨著越來越多創(chuàng)新藥物和療法在中國獲批上市，希望患者要相信科學(xué)、相信醫(yī)生、堅(jiān)持治療，為自己贏得一份精彩人生�！�

　　[1] Tian D, Zhang C,Yuan M,et al. Incidence of multiple sclerosis in China: A nationwidehospital-based study. The Lancet Regional Health - WesternPacific. 2020;1:100010.

　　[2] 《多發(fā)性硬化患者生存報(bào)告(2018)》

　　[3]《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》

　　【關(guān)于北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)】

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)(簡稱病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，英文縮寫ICF)是北京市第一家關(guān)注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì)，致力于通過社群服務(wù)、行業(yè)發(fā)展、社會(huì)倡導(dǎo)，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰(zhàn)的人士，建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境�；�金會(huì)緣起于“冰桶挑戰(zhàn)”，于2016年2月29日國際罕見病日正式宣告成立。

　　【關(guān)于諾華】

　　諾華致力于創(chuàng)想醫(yī)藥未來，改善人們生活質(zhì)量、延長人類壽命。作為全球領(lǐng)先的醫(yī)藥企業(yè)，我們運(yùn)用創(chuàng)新科學(xué)和數(shù)字化技術(shù)，在具有重大醫(yī)藥健康需求的領(lǐng)域創(chuàng)造變革性的治療方法。在探索新藥的過程中，我們不懈創(chuàng)新，研發(fā)投入一直處于全球行業(yè)先列。全球近8億患者受益于諾華產(chǎn)品。同時(shí)，我們持續(xù)探索更多創(chuàng)新方式使我們的創(chuàng)新療法造福更多患者。諾華在全球擁有來自140多個(gè)國家的約11萬名員工。

　　【關(guān)于諾華中國】

　　諾華與中國擁有超過135年的淵源，公司中文名取意“承諾中華”，即通過不斷創(chuàng)新的產(chǎn)品和服務(wù)，提高中國人民的健康水平和生活質(zhì)量。自1987年以來，諾華已有超過80款創(chuàng)新藥物在華獲批。諾華在中國的業(yè)務(wù)包括諾華制藥(中國)、諾華腫瘤(中國)和山德士(中國)，在北京和廣東建有兩大生產(chǎn)基地，并在北京、上海和江蘇設(shè)立了研發(fā)機(jī)構(gòu)。諾華在中國擁有約9000名員工。