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　　在第16個國際罕見病日來臨之際，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(ICF)主辦、渤健等公益支持的"2023 年脫髓鞘病友新春茶話會"活動在北京圓滿舉辦。專家患者共聚一堂，探討后疫情時代與醫(yī)保新時代下的患者關愛與罕見病專病全病程管理等熱議話題�；顒由�，ICF宣布全面升級"脫髓鞘病友家園"線上患者關愛小程序，提升智能化醫(yī)療資訊服務覆蓋，完善以患者為中心的創(chuàng)新數(shù)字化病程管理體系搭建。在啟動儀式上，醫(yī)生和病友代表們還共同栽下許愿樹，期待共赴"不復發(fā)之約"。

　　解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心神經(jīng)內(nèi)科學部神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃德暉、北京大學第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師高楓、北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師殷劍、北京華信醫(yī)院(清華大學第一附屬醫(yī)院)神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師矯毓娟、清華大學玉泉醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師趙忙所、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會創(chuàng)始人王奕鷗、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目負責人楊啟慧等出席活動，渤健亞太區(qū)總裁溫浩基云端致辭傳遞關愛。　　

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘疾病項目負責人楊啟慧主持茶話會活動

　　聚焦患者真實需求 創(chuàng)新升級全病程管理

　　多發(fā)性硬化(簡稱MS)和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(簡稱NMO)均屬于脫髓鞘疾病，在我國屬于罕見病，且多發(fā)于青壯年。若不及時治療，隨著時間的推移，患者會出現(xiàn)多次復發(fā)，最終致殘，導致勞動力缺失，嚴重危害社會經(jīng)濟發(fā)展和患者自身的家庭生活。

　　堅持以患者為中心，聚焦中國患者亟待滿足的需求，在渤健等社會力量的多方支持下，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會將在2023年對患者關愛平臺"脫髓鞘病友家園"進行全面升級，以數(shù)字化創(chuàng)新方式優(yōu)化患者全病程健康管理與關愛服務。

　　作為一個體系化、定制化的一站式病友服務平臺，"家園"在原有基礎功能如疾病科普、找藥地圖、醫(yī)保攻略之上，將引入更為智能化的創(chuàng)新模塊，新增定制化用藥提醒、情緒管理、健康記錄、AI智能問答等功能，以及"有溫度"的專業(yè)服務。

　　此外，平臺升級項目還將發(fā)起"脫髓鞘科普中國公益行"，全國各地神經(jīng)免疫領域?qū)＜沂苎�助陣，在平臺上開展線上科普講座，覆蓋全病程管理所需的疾病科普及健康管理知識，幫助醫(yī)療資源匱乏地區(qū)的病友快速獲得優(yōu)質(zhì)健康資訊與智能化服務資源，賦能患者真正成為守護自己健康的第一責任人，力爭少復發(fā)、不復發(fā)，共赴一場"不復發(fā)之約"�！　�

　　“脫髓鞘病友家園”線上患者關愛小程序升級計劃啟動儀式

　　解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心神經(jīng)內(nèi)科學部神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃德暉表示："多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的性質(zhì)決定了患者需要接受長期標準化治療和全病程管理，醫(yī)生和患者共同努力的方向是控制疾病的復發(fā)及減緩殘疾進展，同時改善殘留癥狀�；颊咂脚_的建立及不斷完善，有利于疾病在基于數(shù)據(jù)基礎上的全病程科學管理。既監(jiān)測治療的有效性同時又關注治療的安全性，最終有助于最優(yōu)個體化用藥方案制定、提高長期用藥依從性，滿足患者在科學用藥及心理上的多層次需求，是醫(yī)患對病情監(jiān)測的得力助手。"

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘疾病項目負責人楊啟慧談及"脫髓鞘病友家園"是如何幫助患者進行長期疾病管理時，表示"每個人都是自己健康的第一責任人，作為罕見病MS和NMO這類脫髓鞘小群體中的一員，我深知作為患者確診時無助與慌張。與脫髓鞘疾病相處近十年的時間，我盡力做好自我健康管理。2019年，我還考取了健康管理師的職業(yè)資格證書，希望幫助更多病友進行自我健康管理。2022年，在多方共同支持下，脫髓鞘病友專屬健康管理小程序脫髓鞘病友家園正式上線，目前已開發(fā)用藥提醒、癥狀記錄等基礎功能。2023年，病痛挑戰(zhàn)基金會脫髓鞘項目組將依托小程序，結合醫(yī)務社工服務、疾病科普講座、智能科普問答系統(tǒng)、大咖科普專欄等全面提升脫髓鞘病友的自我健康管理能力。"

　　國家罕見病政策紅利釋放 全病程管理病有所依

　　近年來，全社會對罕見病的關注度逐步提升，國家也為加強罕見病的醫(yī)療保障做出了巨大努力，著力提升創(chuàng)新藥物的可及性和可獲得性，MS與NMO這類神經(jīng)免疫性疾病的診療水平正在快速發(fā)展。

　　今年年初，國內(nèi)MS和NMO患者迎來重磅喜訊，富馬酸二甲酯腸溶膠囊等創(chuàng)新DMT(疾病修正治療)藥物被納入國家醫(yī)保目錄，將進一步豐富國內(nèi)脫髓鞘患者長期臨床研究和真實世界數(shù)據(jù)的標準治療方案，幫助病友進行長期疾病管理，大幅度降低用藥經(jīng)濟負擔。

　　北京大學第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師高楓表示："很高興看到越來越多罕見病創(chuàng)新藥物進入中國，隨之而來的還有先進的治療理念‘因癥共治'，其核心在于提醒MS患者不僅需要從源頭控制疾病，減少疾病復發(fā)，延緩疾病進展，同時需要對疾病過程中出現(xiàn)的癥狀進行科學管理，降低癥狀對患者的嚴重困擾。從某種角度來說，‘因癥共治'創(chuàng)新理念的提出和應用將會改寫國內(nèi)MS的治療格局。"

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會創(chuàng)始人王奕鷗表示："病痛挑戰(zhàn)基金會致力于通過發(fā)展社群、搭建平臺、聯(lián)動多方，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰(zhàn)的人士，建立平等、受尊重的社會環(huán)境。MS和NMO是罕見病中非常典型的后天確診、有一定治療方案的一類，不僅需要醫(yī)生、政府、企業(yè)多方的關注和支持，同樣重要的是患者自身的健康管理和疾病意識。病痛挑戰(zhàn)基金會希望通過在脫髓鞘疾病領域的探索，可以把健康管理的方法和理念用于更多有類似需求的罕見病。在國際罕見病日這個特殊的日子，也希望可以把健康管理的工具作為一份禮物送給罕見病的病友。"

　　渤健亞太區(qū)總裁溫浩基表示："支持罕見病患者群體對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義，渤健很榮幸可以在幫助和支持罕見病患者的道路上貢獻自己的一份力。作為神經(jīng)科學領域的先鋒，渤健在多發(fā)性硬化領域擁有超過25年的專注。在中國，我們已經(jīng)為患者帶來了兼顧疾病修正治療和對癥治療的"因癥共治"藥品組合，并通過積極參與國家醫(yī)保談判助力用藥可及，進一步實現(xiàn)了"因癥共保"。未來，我們將繼續(xù)不遺余力地引進更多創(chuàng)新藥物，并與政府和社會各界通力合作，進一步提高可及性，讓藥可及、讓愛可及!"