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　　5月29日，地中海貧血（以下簡稱“地貧”）是一種由珠蛋白肽鏈基因突變或缺失引起的遺傳性血液疾病，β-地中海貧血是臨床上最為常見的類型之一。在中國，廣東、廣西、福建、云南、貴州、四川、海南等地是β-地貧的高發(fā)地區(qū)。地貧患者在治療手段、治療依從性、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量等維度面臨嚴(yán)重挑戰(zhàn)，究其原因，對疾病認(rèn)知水平低，創(chuàng)新治療有限、血源緊張是主要原因，這些問題不僅會對患者的治療效果和生活質(zhì)量產(chǎn)生影響，同時也會給整個社會帶來巨大挑戰(zhàn)。

　　要應(yīng)對這些挑戰(zhàn)，需要社會各界共同攜手。為此，由北京新陽光慈善基金會主辦，海南省血液中心、海南省人民醫(yī)院及海南省地中海貧血病防治關(guān)愛協(xié)會協(xié)辦，百時美施貴寶支持的“手”護(hù)地貧“紅”線活動于5月27日在�？谡�式啟動，項(xiàng)目旨在為地貧患者提供全方位關(guān)愛與支持，通過開展疾病科普、獻(xiàn)血倡導(dǎo)、志愿者賦能等活動，全面提升患者知識儲備，提高全社會獻(xiàn)血意識，助力患者改善治療現(xiàn)狀及生存質(zhì)量。

　　活動現(xiàn)場，與會各方就地貧患者生存現(xiàn)狀及痛點(diǎn)、規(guī)范化及創(chuàng)新治療、提高獻(xiàn)血意識等話題展開討論，并傾聽了來自地貧患者組織海南八福公益基金會，以及獻(xiàn)血志愿組織代表的反饋和建議，就患者組織賦能，獻(xiàn)血志愿者激勵等內(nèi)容進(jìn)行深入探討。會議中，主辦方向熱心志愿者頒發(fā)了獻(xiàn)血愛心大使的榮譽(yù)稱號，并通過在現(xiàn)場設(shè)置的地貧疾病科普和無償獻(xiàn)血知識展板，為大家講解地貧防治和獻(xiàn)血知識，吸引了大量愛心人士與社會團(tuán)體參與。

　　血源緊張亟待改善

　　對于地貧患者而言，造血干細(xì)胞移植是唯一可根治的治療手段，但存在配型成功率低、費(fèi)用高、年齡限制等問題，對于無法接受移植的患者，則需要長期接受規(guī)范化的輸血和祛鐵治療。遺憾的是，受限于血源緊張等因素，部分患者無法保證規(guī)律性足量輸血，加上對鐵過載危害認(rèn)知不足等原因，地中海貧血患者往往未能堅(jiān)持規(guī)范化治療，導(dǎo)致并發(fā)癥的發(fā)生和預(yù)期壽命的減少。

　　“患者輸血前血紅蛋白水平達(dá)到95-105g/L，才能基本保證其正常的生長發(fā)育和日常活動，抑制骨髓及髓外造血，最大限度減少輸血性鐵沉積，提高患者生存質(zhì)量�！焙Ｄ鲜∪嗣襻t(yī)院血液科主任醫(yī)師、海南省地中海貧血病防治關(guān)愛協(xié)會會長姚紅霞表示，“遺憾的是，在我國一些血源緊張的地貧高發(fā)地區(qū)，很多患者無法保證規(guī)律性足量輸血，患者處于長期嚴(yán)重貧血狀態(tài)，繼而影響治療效果及生活狀態(tài)。希望全社會能夠共同努力，積極開展無償獻(xiàn)血，以緩解臨床用血緊張的局面�！�

　　熱血接力為愛“手”護(hù)

　　重型β-地貧患者需要定期規(guī)律性輸血才能保障其正常生活和治療所需。海南省血液中心馮增強(qiáng)副主任介紹，海南省每月向重型地貧患者提供紅細(xì)胞1500單位才能基本保障治療。為解決地貧患者用血難題，保障臨床輸血安全，海南省血液中心通過大力開展無償獻(xiàn)血宣傳、加強(qiáng)血源招募、號召中心職工為地貧患者獻(xiàn)血等方式，一定程度上緩解了廣大地貧患者用血難的問題。

　　海南省血液中心宣傳招募科鄭日大科長指出，“整體而言，我國血液資源供需處于‘緊平衡’狀態(tài)，并且呈現(xiàn)季節(jié)性、區(qū)域性缺血情況。目前海南省平均每天至少需要500人的愛心獻(xiàn)血才能基本滿足臨床用血需求。因此，期待更多滿足獻(xiàn)血條件的社會愛心人士能夠積極加入到無償獻(xiàn)血的隊(duì)伍中來，用熱血傳遞生命希望，緩解臨床用血緊張的問題�！�

　　活動中，來自海南省農(nóng)墾投資控股集團(tuán)有限公司、海南順豐速運(yùn)有限公司和海南大學(xué)的熱血志愿者在血液中心工作人員的組織下，有序開展獻(xiàn)血。海南省農(nóng)墾投資控股集團(tuán)有限公司相關(guān)負(fù)責(zé)人表示：“一人獻(xiàn)血百次，不如百人獻(xiàn)血一次。每一次無償獻(xiàn)血活動的開展都展現(xiàn)了海墾人勇于奉獻(xiàn)的大愛精神，彰顯了新時代企業(yè)履行社會責(zé)任的初心與擔(dān)當(dāng)。海墾集團(tuán)非常榮幸能夠參與到這項(xiàng)有意義的活動中來，為海南省無償獻(xiàn)血工作貢獻(xiàn)一份綿薄之力。未來，我們也將繼續(xù)發(fā)揚(yáng)公益精神，積極組織、參與公益活動，為生命接力，傳遞熱血希望�！�

　　就獻(xiàn)血是否會影響身體健康的問題，海南省人民醫(yī)院血液內(nèi)科王谷云副主任反饋道：“血液本身具有旺盛的新陳代謝能力，人體每時每刻都有大量的血細(xì)胞在衰老、死亡，同時又有相當(dāng)數(shù)量的血細(xì)胞得到新生、補(bǔ)充。一般成人的血液總體為4000-5000毫升，根據(jù)醫(yī)學(xué)建議，獻(xiàn)血200-400毫升并不會對健康產(chǎn)生影響。科學(xué)獻(xiàn)血是對造血系統(tǒng)的一種良性刺激，可促進(jìn)人體新陳代謝，提高人體造血功能，降低患癌幾率，對于預(yù)防高粘血癥，增強(qiáng)免疫力和抗病能力也有一定的助益。

　　創(chuàng)新治療緩解難題

　　為緩解社會血源緊張，降低因鐵過載而造成的臟器損傷和死亡風(fēng)險，創(chuàng)新治療藥物的使用迫在眉睫。得益于國家創(chuàng)新藥物審評審批制度和醫(yī)保政策的不斷深化及改革，創(chuàng)新性藥物的臨床可及性得到大幅提高。以促紅細(xì)胞成熟治療為例，其作為創(chuàng)新治療方式為緩解社會血源緊張、改善患者生存質(zhì)量、節(jié)約關(guān)鍵醫(yī)療資源起到了積極作用。

　　王谷云副主任說到：“輸血是重要的支持性治療手段，滿足患者的輸血需求是全社會共同的目標(biāo)。然而，從長遠(yuǎn)來看，減少輸血頻次，甚至是擺脫輸血，患者才有可能實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量的生活，降低反復(fù)輸血引起的潛在風(fēng)險。希望能夠有更多像促紅細(xì)胞成熟治療這樣的創(chuàng)新治療方式進(jìn)入中國，為臨床醫(yī)生提供更多治療選擇，為患者帶來新的希望�！�

　　“手”護(hù)地貧“紅”線

　　作為長期致力于血液領(lǐng)域的患者組織，北京新陽光慈善基金會始終聚焦患者診療困境與實(shí)際需求，無論是改善認(rèn)知水平還是提高創(chuàng)新藥物可及性，無論是緩解血源緊張還是提升規(guī)范化治療意識，新陽光都在不遺余力地積極“手”護(hù)地貧患者的生命“紅”線。

　　“提升患者對疾病的整體認(rèn)知水平、加強(qiáng)規(guī)范性治療意識、緩解血源緊張困境是一項(xiàng)長期的工作，需要各方持之以恒地努力。”北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛提到，“去年，我們在百時美施貴寶的支持下啟動了‘關(guān)愛地貧患者，益起向未來’的主題活動，通過發(fā)布疾病報告、開展疾病教育、賦能患者組織等方式來改善地貧患者的認(rèn)知水平及規(guī)范化治療意識。作為該活動的延續(xù)，雙方今年啟動了第二階段的合作，通過‘手’護(hù)地貧‘紅’線系列主題活動，在更廣泛的群體中開展疾病科普、獻(xiàn)血倡導(dǎo)、志愿者賦能等活動，以改善患者治療現(xiàn)狀及生存質(zhì)量�！�

　　“手護(hù)，我們從未止步。”百時美施貴寶中國血液學(xué)業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人楊瑤表示，“作為一家以‘研發(fā)并提供創(chuàng)新藥物，幫助患者戰(zhàn)勝嚴(yán)重疾病’為使命的公司，百時美施貴寶始終聚焦于臨床亟需且未被滿足的嚴(yán)重疾病領(lǐng)域，通過科學(xué)，改變患者生命。為此，我們將不斷尋求新的突破，在加速研發(fā)并引入更多創(chuàng)新藥物的同時，繼續(xù)與社會各界攜手，合力改善地貧患者的認(rèn)知水平和治療現(xiàn)狀，助力更多患者實(shí)現(xiàn)更高質(zhì)量的生活�！�