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"健康中國行--銀屑病患者‘至凈新生'公益行"大連站圓滿落幕

2023/7/25 16:12:56 來源:中國企業(yè)新聞網(wǎng)

導言:7月23日,由中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金、北京康盟慈善基金會聯(lián)合主辦、諾華中國支持的"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"線下活動在大連成功舉辦。

  7月23日,由中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金、北京康盟慈善基金會聯(lián)合主辦、諾華中國支持的"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"線下活動在大連成功舉辦。在"至凈新生"公益行系列活動線下舉辦一周年之際,中國科協(xié)銀屑病學首席科學傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授,中國醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師耿龍教授,大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師韓世新教授,大連市皮膚病醫(yī)院銀屑病病房主任林浩教授,與遼寧地區(qū)銀屑病患者匯聚一堂,共話疾病治療為身心和生活帶來的改變,讓患者盡早迎來"至凈新生"。

  遼寧地區(qū)的銀屑病病友與專家相聚大連

  創(chuàng)新生物制劑帶來治療飛躍,銀屑病"臨床治愈"不是夢

  銀屑病俗稱"牛皮癬",是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導的慢性、復發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病,通常表現(xiàn)為大小不一的紅斑,表面覆有多層銀白色鱗屑,刮出鱗屑后,出現(xiàn)薄膜現(xiàn)象和點狀出血。目前,我國約有超700萬銀屑病患者[1],除了皮膚受損外,中重度患者更有可能產(chǎn)生銀屑病性關節(jié)炎、血脂異常、糖尿病、心血管疾病等廣泛共病,給身體、心理、社會生活都造成極大負擔。

  雖然銀屑病無法完全根治,但在系統(tǒng)性、規(guī)范化的治療下,實現(xiàn)"臨床治愈"并非難事。近年來,以新一代白介素類抑制劑司庫奇尤單抗為代表的生物制劑的出現(xiàn),推動銀屑病臨床診療進入精準靶向新時代,使"皮損清除"成為可能。

  中國科協(xié)銀屑病學首席科學傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授

  "很高興與銀屑病‘家人'們相聚大連,這也是我繼遼寧興城站后,第二次參加‘至凈新生'公益行。在座的各位,很多都是與疾病常年奮斗的‘斗牛士'。" 中國科協(xié)銀屑病學首席科學傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授表示,"生物制劑改變了銀屑病的診療現(xiàn)狀,讓銀屑病‘家人'們有了更多治療選擇。相較于傳統(tǒng)藥物,生物制劑療效快、安全性佳、治療方便,大大提升了患者依從性和生活質(zhì)量。得益于國家醫(yī)保,銀屑病患者治療成本降低,近年來越來越多患者在接受生物制劑治療后,不僅皮膚重回健康狀態(tài),工作生活也迎來新生。相信隨著‘健康中國2030'規(guī)劃綱要的不斷落實,銀屑病規(guī)范化治療不斷深入人心,創(chuàng)新藥物的可及性可以在不遠的未來得到進一步提高,造福更廣大銀屑病患者。"

  活動現(xiàn)場,罹患銀屑病近三十年的銀友峰林(化名)動情地分享了自己的治療經(jīng)歷:“從確診后我從未停止過治療,從藥膏、藥浴、偏方、光療,再到目前的生物制劑,只要聽說有新法子管用我就去嘗試。感謝妻子一直陪伴我積極治療。她總是鼓勵我說‘我才是那個睡在你身邊的人,我都不嫌棄你,別人憑什么嫌棄你’,F(xiàn)在皮損好了,我終于可以帶著妻子和孩子去水上樂園,度過美妙的家庭時光。”

  促進醫(yī)患交流,助力患者走出"迷茫"

  當前,銀屑病患者對創(chuàng)新療法的認知較為有限,數(shù)據(jù)顯示,生物制劑等創(chuàng)新藥物使用率僅為7.1%[2];顒犹釂柇h(huán)節(jié),不少銀友表示自己仍然以傳統(tǒng)治療方式為主,并伴有強烈的治療意愿,如何采用更有效的治療方案滿足未得到滿足的治療需求,是他們迫切想要了解的"干貨"。在這樣的背景下,進一步促進醫(yī)患溝通,加強疾病和療法科普,助力患者走出迷茫,顯得尤為重要。

  中國醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師耿龍教授

  "銀屑病皮損是免疫系統(tǒng)異常造成的,具體來說就是在各種炎癥因子的刺激下,表皮細胞分裂、增殖過快,導致大量不成熟的皮膚細胞(角質(zhì)形成細胞)在皮膚表面堆積、脫落,形成白色鱗屑;颊呖梢酝ㄟ^手掌法來簡單評估自己皮損的受累面積,以此判定疾病的嚴重程度,也容易和醫(yī)生交流、溝通。"中國醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師耿龍教授介紹道:"不同程度銀屑病的治療方法不盡相同,建議每一位病友在正規(guī)醫(yī)院專業(yè)醫(yī)生診治下,結(jié)合病情嚴重程度、自身需求、既往治療史等情況,選擇合理的治療方案。"

  "至凈新生"公益行搭建起一道醫(yī)患溝通的橋梁,一方面讓患者能夠通過各種新穎的形式獲取銀屑病知識,接受科學、正規(guī)的治療理念,另一方面也讓皮膚科醫(yī)生深度了解患者"痛點",利用專業(yè)知識現(xiàn)場答疑解惑。

  大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師韓世新教授

  大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師韓世新教授幽默地表示:"使用藥物的過程和與人相處的過程是類似的,就像談戀愛一樣,始于美好,但相處中難免需要磨合。因此在銀屑病的長期治療中,尤其需要醫(yī)患間建立良好的溝通機制,互相多交流、多討論。當病情出現(xiàn)變化時,患者應根據(jù)醫(yī)生的指導及時進行調(diào)整,和藥物更好地‘磨合',不要盲目地停藥、換藥。今天的活動提供了一個醫(yī)患面對面平等對話的機會,患者可以切身感受到自己并不是孤立無援,醫(yī)生也可以從更全面的視角了解患者需求。"

  一周年里程碑,初心不泯傳遞"新生"美好

  自去年7月,"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"首場線下活動落地海南以來,秉承"賦能銀屑病患者追求新生"的理念,項目足跡已遍布全國多地,搭建了平等、輕松的醫(yī)患交流平臺,有效幫助患者樹立治療信心,選擇規(guī)范化治療,擁抱"新生"。

  初心不改,篤行致遠。今年,"至凈新生"公益行進一步煥新升級,采用更新穎和創(chuàng)意的活動形式,目前已奔赴哈爾濱、武漢、成都、青島、大連等地,后續(xù)將在更多城市與銀屑病患者見面。

  銀屑病患者與專家交流

  正值活動舉辦一周年之際,中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士表示:"一年來,‘至凈新生'公益行來到8座城市,為超500名患者搭建交流和互動的平臺。我們很高興地看到,不少患者通過活動樹立了科學的治療觀念,經(jīng)過規(guī)范化治療后,重新?lián)碛薪】档募∧w,迎來美好的新生活。同時,項目在覆蓋人群的廣度、活動形式的多樣性、科普話題的深入程度上進行了進一步探索和自我突破,始終以患者關愛為初心和出發(fā)點,助力他們勇敢邁向‘新生'道路。未來,‘至凈新生'公益行會來到更多城市,竭盡所能全方位提升銀屑病患者身心健康,傳遞新生美好。"

  [1] 中華全科醫(yī)師雜志, 2022, 21(8) : 701-704.

  [2] 國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心《中國銀屑病診療現(xiàn)狀2020藍皮書》

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[責任編輯:姚小冰]
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