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　　9月28日，由北京力生心血管基金會(huì)主辦、聯(lián)拓生物支持的"從心悅 -- 中國(guó)肥厚型心肌病患者關(guān)愛(ài)公益行動(dòng)"(以下簡(jiǎn)稱"從心悅"公益行動(dòng))在北京啟動(dòng)。北京力生心血管健康基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉力生教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院馬長(zhǎng)生教授、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院張健教授、北京力生心血管健康基金會(huì)理事長(zhǎng)管廷瑞教授、聯(lián)拓生物中國(guó)區(qū)總經(jīng)理錢江出席啟動(dòng)儀式。健康中國(guó)行動(dòng)推進(jìn)委員會(huì)辦公室副主任、國(guó)家衛(wèi)生健康委規(guī)劃司毛群安司長(zhǎng)寄語(yǔ)啟動(dòng)會(huì)取得圓滿成功�！　�

　　“從心悅 -- 中國(guó)肥厚型心肌病患者關(guān)愛(ài)公益行動(dòng)”項(xiàng)目啟動(dòng)

　　為了貫徹落實(shí)國(guó)家《健康中國(guó)行動(dòng)(2019-2030年)》，北京力生心血管基金會(huì)將聚焦肥厚型心肌病，攜手聯(lián)拓生物共同搭建中國(guó)第一個(gè)該疾病科普教育公益平臺(tái)，為患者及其社會(huì)大眾提供所需的疾病防治知識(shí)，助力全民肥厚型心肌病知識(shí)的普及與管理，全力推進(jìn)肥厚型心肌病防治事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展。

　　肥厚型心肌病全球患病率為1:500，仍有大量患者未被診斷

　　肥厚型心肌病(Hypertrophic Cardiomyopathy，以下簡(jiǎn)稱HCM)是一種由心肌過(guò)度收縮和左心室血液充盈受阻引起的慢性進(jìn)行性疾病，可導(dǎo)致衰弱癥狀和心臟功能障礙。肥厚型心肌病最常見(jiàn)的原因是心肌肌小節(jié)蛋白的基因突變。據(jù)中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院張健教授介紹，肥厚型心肌病全球患病率為1:500[1]，估計(jì)在中國(guó)約有110-280萬(wàn)患者[2]。

　　肥厚型心肌病是一種相對(duì)罕見(jiàn)的心血管疾病，在全球及中國(guó)都尚未被充分診斷。由于患者可能并無(wú)明顯癥狀，疾病癥狀也與其他疾病相似，因此只有少數(shù)病例經(jīng)臨床確診，據(jù)統(tǒng)計(jì)約有80%-90%的患者未被診斷[3]。"肥厚型心肌病是青少年和運(yùn)動(dòng)員猝死的主要原因之一。部分肥厚型心肌病患者長(zhǎng)期無(wú)癥狀或沒(méi)有明顯癥狀，如果未經(jīng)確診且在沒(méi)有醫(yī)學(xué)引導(dǎo)的情況下進(jìn)行大運(yùn)動(dòng)量的運(yùn)動(dòng)，就會(huì)有發(fā)生猝死的風(fēng)險(xiǎn)。"首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院馬長(zhǎng)生教授說(shuō)。

　　一旦出現(xiàn)癥狀，則患者病情會(huì)逐步惡化，晚期還會(huì)合并心力衰竭、心律失常和卒中等心血管疾病，是老年肥厚型心肌病患者的主要死因。馬長(zhǎng)生教授在此呼吁患者，一旦出現(xiàn)呼吸困難、胸痛、心悸、疲乏、暈厥等癥狀，立即前往醫(yī)院心內(nèi)科就診，通過(guò)超聲檢測(cè)等進(jìn)一步確診并積極治療，延緩疾病進(jìn)展，預(yù)防猝死、心衰等，改善生活質(zhì)量。

　　患者預(yù)后差心理負(fù)擔(dān)重，創(chuàng)新療法未來(lái)可期

　　目前，肥厚型心肌病還無(wú)法根治，且多數(shù)患者預(yù)后不佳，疾病未知的未來(lái)給他們帶來(lái)沉重的心理負(fù)擔(dān)。馬長(zhǎng)生教授解釋說(shuō)，肥厚型心肌病就如同深藏患者體內(nèi)的一顆"不定時(shí)炸彈"。很多發(fā)生過(guò)暈厥或心律失常癥狀的患者，或經(jīng)藥物治療后仍不能改善癥狀的患者，被猝死的心理壓力時(shí)刻籠罩著，時(shí)刻生活在未知的恐懼之中，嚴(yán)重影響著他們的生活質(zhì)量。建議心內(nèi)科醫(yī)生在通過(guò)現(xiàn)有治療手段，幫助患者減緩疾病進(jìn)程、改善生活品質(zhì)。同時(shí)，更要給予患者更多的心理護(hù)理與關(guān)愛(ài)。

　　而談及藥物治療，張健教授指出，現(xiàn)階段肥厚型心肌病治療存在巨大的未被滿足的需求。主要原因在于，針對(duì)肥厚型心肌病的藥物治療一直無(wú)突破性進(jìn)展，當(dāng)前可用的藥物并不能充分改善患者癥狀或者耐受性較差。超過(guò)一半的患者認(rèn)為目前的治療對(duì)改善其生活質(zhì)量?jī)H有一點(diǎn)點(diǎn)幫助[4]，亟待突破性藥物突破困境，改善患者生活質(zhì)量。

　　隨著對(duì)肥厚型心肌病病理機(jī)制的深入研究和治療靶點(diǎn)不斷探索，以肥厚型心肌病致病機(jī)制為靶向的創(chuàng)新治療藥物已在國(guó)外獲批上市，為患者帶來(lái)了新的希望。"目前，全球首個(gè)且唯一的以肥厚型心肌病致病機(jī)制為靶向藥物已經(jīng)獲得美國(guó)FDA獲批。今年2月該創(chuàng)新療法也被中國(guó)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局藥品審評(píng)中心授予‘突破性治療藥物'認(rèn)證，并于近期被寫入最新的《中國(guó)肥厚型心肌病指南2022》。希望這一顛覆性療法能夠盡快在國(guó)內(nèi)進(jìn)入臨床使用，讓更多中國(guó)的患者早日獲益。"張健教授充滿期待地說(shuō)。

　　作為全球首個(gè)心肌肌球蛋白抑制劑，mavacamten今年4月已獲得美國(guó)FDA批準(zhǔn)，用于治療紐約心臟病協(xié)會(huì)(NYHA)心功能分級(jí)為II-III級(jí)的有癥狀梗阻性肥厚型心肌病(oHCM)成人患者，2月在中國(guó)已被授予"突破性治療藥物"認(rèn)證，聯(lián)拓生物擁有該產(chǎn)品在中國(guó)的商業(yè)化權(quán)利。

　　匯聚多方力量，共促肥心病防治事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展

　　基于當(dāng)前肥厚型心肌病患者的診療現(xiàn)狀，北京力生心血管健康基金會(huì)借"健康中國(guó)行動(dòng)"東風(fēng)順勢(shì)而為，主導(dǎo)啟動(dòng)"從心悅"公益行動(dòng)。北京力生心血管健康基金會(huì)將積極響應(yīng)國(guó)家號(hào)召，攜手中國(guó)心血管疾病領(lǐng)域的優(yōu)秀專家，通過(guò)線上科普文章撰寫、錄制科普教育視頻、在線疾病咨詢等方式，線下專家與患者、公眾互動(dòng)講座等豐富多彩的活動(dòng)形式開(kāi)展肥厚型心肌病的科普行動(dòng)。

　　北京力生心血管健康基金會(huì)劉力生教授介紹說(shuō)："‘從心悅'公益行動(dòng)將以‘互聯(lián)網(wǎng)+疾病科普'為理念，建立互聯(lián)網(wǎng)健康科普公益平臺(tái)，為中國(guó)的科普教育宣傳及肥厚型心肌病的全社會(huì)關(guān)愛(ài)開(kāi)了一條新的路徑。具體而言，‘從心悅'科普教育公益平臺(tái)將面向醫(yī)務(wù)人員、患者和大眾，通過(guò)多維度、多板塊設(shè)置，幫助醫(yī)生了解和掌握國(guó)內(nèi)外肥厚型心肌病的最新診療技術(shù);同時(shí)也為患者提供科學(xué)的疾病治療最新進(jìn)展，用藥、隨訪、護(hù)理等管理信息;公眾也可以通過(guò)平臺(tái)了解到肥厚型心肌病的科普知識(shí)。同時(shí)，也歡迎更多的愛(ài)心社會(huì)力量支持大健康事業(yè)，創(chuàng)新更多的互聯(lián)網(wǎng)+科普宣教平臺(tái)，為公眾提供科學(xué)、專業(yè)的心血管疾病科普知識(shí)，幫助患者排憂解難，提高公眾的疾病知曉率，為健康中國(guó)行動(dòng)貢獻(xiàn)力量。"

　　作為本次"從心悅"公益行動(dòng)的支持方，聯(lián)拓生物在肩負(fù)為中國(guó)肥厚型心肌病患者上市全球首個(gè)心肌球蛋白抑制劑的重任的同時(shí)，接下來(lái)也將攜手業(yè)內(nèi)的合作伙伴，從多個(gè)維度助力推動(dòng)中國(guó)肥厚型心肌病診治的持續(xù)發(fā)展：積極參與臨床專家和學(xué)會(huì)組織的臨床醫(yī)生HCM相關(guān)的學(xué)術(shù)交流中，提高臨床醫(yī)生對(duì)HCM疾病的重視和深入的了解，從而提高疾病診療水平，尤其是診斷率的提升;攜手患者教育基金會(huì)，打造中國(guó)第一個(gè)HCM患者關(guān)愛(ài)公益項(xiàng)目"從心悅"，幫助HCM患者獲得專業(yè)的全方位的診療服務(wù)，提高公眾對(duì)疾病的認(rèn)識(shí);未來(lái)也計(jì)劃聯(lián)手醫(yī)院及心血管領(lǐng)域?qū)＜夜餐�打造中�?guó)心肌病規(guī)范診療中心，以協(xié)助心肌病的規(guī)范化醫(yī)療救治，建立以患者為中心的心肌病診療服務(wù)體系，提高各地心肌病診療服務(wù)水平。

　　聯(lián)拓生物中國(guó)區(qū)總經(jīng)理錢江表示："聯(lián)拓生物一直以來(lái)高度關(guān)注肥厚型心肌病領(lǐng)域的診療發(fā)展，并力求通過(guò)自身努力早日為中國(guó)的肥厚型心肌病患者帶來(lái)改變生命的創(chuàng)新藥物。因此，我們希望有更多正身處診療困境中的肥厚型心肌病患者，能夠被全社會(huì)看見(jiàn)、關(guān)注和關(guān)愛(ài)。這也是我們?nèi)�力支持本次公益行�?dòng)的初衷，在此也向所有指導(dǎo)、支持該項(xiàng)目的醫(yī)療衛(wèi)生專家表示感謝。未來(lái)，聯(lián)拓生物愿與政府、基金會(huì)、心血管領(lǐng)域?qū)＜壹案�多醫(yī)務(wù)工作者、社會(huì)各界共同攜手造福中國(guó)廣大的肥厚型心肌病患者，助力國(guó)家大健康目標(biāo)的早日實(shí)現(xiàn)。"

　　[1] Maron, Barry J et al. Journal of the American College of Cardiology vol. 79,4 (2022): 372-389.

　　[2] 中國(guó)肥厚型心肌病管理指南2017.中華心力衰竭和心肌病雜志,2017(02):65-86.

　　[3] Maron, Barry J et al. Journal of the American College of Cardiology vol. 79,4 (2022): 372-389.

　　[4] THE VOICE OF THE PATIENT REPORT FOR HYPERTROPHIC CARDIOMYOPATHY (HCM), January 9, 2021, Hypertrophic Cardiomyopathy Association