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　　5月30日，《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》發(fā)布會在杭州舉辦，該報告由蔻德罕見病中心(CORD，原罕見病發(fā)展中心)和艾昆緯中國(IQVIA)聯(lián)合主辦。研究的主線是以城市為基本評估單元，通過對國家及地方政策全面系統(tǒng)的梳理和近2000份患者問卷的調(diào)研分析，展示各地罕見病醫(yī)療保障的現(xiàn)狀及患者需求，剖析不同城市和地區(qū)的實踐經(jīng)驗，并進一步探索未來在地方至全國層面進行罕見病醫(yī)療保障機制和政策設(shè)計的方向。

　　罕見病雖然單病種患病率低，但是全世界已知的罕見病有七千余種，約占人類疾病的10%，所以需要不斷完善罕見疾病的預(yù)防、診治和醫(yī)療保障�！　�

　　《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》發(fā)布儀式

　　益普生中國對外事務(wù)與企業(yè)溝通副總裁金佳女士參加了下午的研討會，與罕見病保障領(lǐng)域的專家、顧問及企業(yè)代表等深入溝通。她表示：“益普生在全球已經(jīng)有90年的歷史，植根中國28年，在罕見病領(lǐng)域不僅在產(chǎn)品管線上逐漸豐富，擴大寬度，還深耕患者需求，從用藥的耐受性和方便性上提升疾病的解決方案，提供創(chuàng)新的產(chǎn)品�！薄　�

　　益普生中國對外事務(wù)與企業(yè)溝通副總裁金佳女士

　　研討會上金佳女士提出了4個建議：

　　在現(xiàn)有基本醫(yī)療保障的框架下，從簡單入手，按照罕見病年治療費用劃分，在20萬以下的罕見病用藥，建議均可納入談判目錄;

　　針對不同廠家的相同適應(yīng)癥的罕見病用藥，不要限制數(shù)量，建議都可納入談判目錄，這也是對做罕見病企業(yè)的一種鼓勵，患者不會重復(fù)用藥，又因價格競爭性，不僅不會為醫(yī)�；�金帶來負(fù)擔(dān)，還會滿足不同患者需求，使醫(yī)生和患者有更多的選擇性;

　　解決“最后一公里”的藥物可及性：門診和藥房的罕見病藥物報銷問題;

　　希望在制定罕見病相關(guān)政策時，能夠使參與決策的人了解“患者的心聲”，比如建立決策者與患者組織或代表座談的機制;

　　相信，在以政府為主導(dǎo)，企業(yè)及社會各界的共同努力下，我們中國的罕見病患者的春天已經(jīng)來臨。　　

　　研討會合影

　　《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》發(fā)布

　　結(jié)合我國罕見病醫(yī)療保障的現(xiàn)狀及關(guān)鍵未滿足的需求，參考各地方在罕見病保障上的優(yōu)秀經(jīng)驗，《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》提出了8條政策建議：

　　明確醫(yī)療保障是罕見病患者的基本需求，罕見病醫(yī)療保障是我國應(yīng)補齊的短板;

　　確立政府先行主導(dǎo)的罕見病醫(yī)療保障價值取向;

　　優(yōu)先解決在我國已上市的所有藥物都未納入醫(yī)保的罕見病保障問題;

　　允許地方量力而行，探索罕見病保障模式，允許一部分患者先實現(xiàn)藥物可及;

　　允許地方探索專項基金模式;

　　鼓勵探索多元籌資、多方支付的罕見病保障模式;

　　推進服務(wù)型政府建設(shè)，加強精細(xì)化治理思維，提升患者獲得感;

　　國家應(yīng)加速總結(jié)地方保障經(jīng)驗，出臺全國性罕見病保障政策。

　　這些建議為未來三年，地方層面進一步夯實對罕見病的保障、開拓對罕見病保障的思路、乃至將來中央層面進一步完善罕見病保障機制和政策設(shè)計諫言獻策。

　　關(guān)于益普生

　　益普生集團是一家專注在藥物創(chuàng)新和�？浦委燁I(lǐng)域的國際生物制藥集團。集團在三個關(guān)鍵治療領(lǐng)域(即腫瘤病學(xué)、神經(jīng)科學(xué)以及罕見病學(xué))研發(fā)和商業(yè)化創(chuàng)新藥物。集團對腫瘤領(lǐng)域的承諾體現(xiàn)在，不斷拓展其在前列腺癌、神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤、腎細(xì)胞癌和胰腺癌領(lǐng)域的關(guān)鍵治療產(chǎn)品組合。益普生在多元健康業(yè)務(wù)領(lǐng)域也有卓越的表現(xiàn)。2019年，益普生總銷售額超過25億歐元，銷售網(wǎng)絡(luò)遍布于全球超過115個國家，銷售超過20種藥品，并直接在其中30多個國家直接開展業(yè)務(wù)。益普生的研發(fā)中心專注于打造創(chuàng)新和差異化技術(shù)平臺，位于領(lǐng)先的生物技術(shù)和生命科學(xué)中心(法國巴黎薩克雷，英國牛津，美國劍橋)。集團在全球擁有約5,800名員工。益普生在巴黎(泛歐交易所：IPN)上市并通過贊助的I級美國存托憑證項目(ADR：IPSEY)在美國上市交易。

　　益普生 - 有關(guān)前瞻性聲明的警示說明

　　本文所含前瞻性聲明、目的和目標(biāo)基于集團的管理戰(zhàn)略、當(dāng)前觀點和假設(shè)。此類聲明涉及已知和未知的風(fēng)險和不確定性，可能導(dǎo)致實際結(jié)果、業(yè)績或事件與本文所預(yù)期的大不相同。上述所有風(fēng)險均可能影響集團在未來實現(xiàn)其財務(wù)目標(biāo)的能力，財務(wù)目標(biāo)是基于現(xiàn)今可用信息在合理的宏觀經(jīng)濟條件下設(shè)定的。“相信”、“期望”和“期待”等詞語和類似表述的使用是為了明確前瞻性聲明，包括集團對未來事件的期望，此類事件包括監(jiān)管文件和決定。此外，本文所述目標(biāo)的制定未考慮外部增長假設(shè)和潛在未來收購，而這兩者可能會使指標(biāo)發(fā)生變化。目的的依據(jù)是集團認(rèn)為合理的數(shù)據(jù)和假設(shè)。目標(biāo)取決于將來可能發(fā)生的條件或事實，而不僅取決于歷史數(shù)據(jù)�？紤]到某些風(fēng)險和不確定性的發(fā)生，實際結(jié)果可能與這些指標(biāo)有很大出入，明顯表現(xiàn)為在早期研發(fā)階段或臨床試驗中有前景的產(chǎn)品可能最終永遠(yuǎn)不會投放市場或達到其商業(yè)目標(biāo)，尤其是由于注冊或競爭原因。集團必須面對或可能面對來自仿制藥的競爭，這可能會轉(zhuǎn)化為市場份額的損失。此外，研發(fā)過程涉及多個階段，每個階段都涉及重大風(fēng)險，即集團可能無法實現(xiàn)其目的并被迫放棄就自身已投入大量資金的產(chǎn)品所做的努力。因此，集團不能確定在臨床前試驗中獲得的有利結(jié)果是否會在隨后的臨床試驗中得到確認(rèn)，也不能確定臨床試驗的結(jié)果是否足以證明相關(guān)產(chǎn)品的安全性和有效性。不能保證產(chǎn)品將獲得必要的注冊批準(zhǔn)或該產(chǎn)品將被證明在商業(yè)上是成功的。如果基本假設(shè)證明不準(zhǔn)確或確實出現(xiàn)風(fēng)險或不確定性，則實際結(jié)果可能與前瞻性聲明中的結(jié)果有很大不同。其他風(fēng)險和不確定性包括但不限于一般行業(yè)條件和競爭;一般經(jīng)濟因素，包括利率和貨幣匯率波動;制藥行業(yè)法規(guī)和醫(yī)療保健立法的影響;全球醫(yī)療成本抑制趨勢;競爭對手獲得技術(shù)進步、新產(chǎn)品和專利;新產(chǎn)品研發(fā)中固有的挑戰(zhàn)，包括獲得監(jiān)管部門的批準(zhǔn);集團準(zhǔn)確預(yù)測未來市場狀況的能力;生產(chǎn)困難或延誤;國際經(jīng)濟的金融不穩(wěn)定和主權(quán)風(fēng)險;對集團專利的有效性和創(chuàng)新產(chǎn)品的其他保護的依賴;以及可能面臨的訴訟，包括專利訴訟和/或監(jiān)管訴訟。此外，集團依賴第三方來研發(fā)和銷售某些產(chǎn)品，這些產(chǎn)品可能會產(chǎn)生大額特許權(quán)使用費用;這些合作伙伴的行為可能會對集團的活動和財務(wù)結(jié)果造成損害。集團不能確定其合作伙伴將履行各自的義務(wù)。集團可能無法從這些協(xié)議中獲得任何利益。集團任何合作伙伴違約均會產(chǎn)生低于預(yù)期的收益。此類情況可能會對集團的業(yè)務(wù)、財務(wù)狀況或業(yè)績產(chǎn)生負(fù)面影響。集團明確聲明，除非適用法律有所要求，否則其不承擔(dān)更新或修訂本新聞稿中所包含的任何前瞻性聲明、目標(biāo)或假設(shè)的任何義務(wù)，以反映此類聲明所依據(jù)的事件、條件、假設(shè)或情況的任何變化，也不會就此作出任何承諾。集團的業(yè)務(wù)受制于其在法國金融市場監(jiān)管機構(gòu)備案的注冊文件中概述的風(fēng)險因素。該文件中所列風(fēng)險和不確定性并非詳盡無遺，建議讀者參閱集團網(wǎng)站(www.ipsen.com)上集團的2018年注冊文件。